Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para fomentar la investigación sobre estas patologías

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día del mes de febrero, para impulsar la investigación en este tipo de patologías.

 

Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o dicho de otro modo una cada 2000.

 

Sin embargo si las consideramos en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen. Se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones y su incidencia alcanza en forma global al 3% del total de la población mundial.

 

La campaña del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes ha sido creada y coordinada por EURORDIS y organizada con las Alianzas Nacionales de todo el mundo.

 

La campaña se dirige principalmente al público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

 

 

¿Por qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?

 

Crear conciencia sobre este tipo de patologías es muy importante porque 1 de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de estas enfermedades, y muchas no se diagnostican.

 

El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento entre el público en general sobre las enfermedades raras al tiempo que anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.

 

Los eventos de este Día dependen de cientos de organizaciones de pacientes en todo el mundo que trabajan a nivel local y nacional para crear conciencia sobre la comunidad de enfermedades raras en sus países.

 

 

Desde que EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales lanzaron por primera vez este Día en 2008, se han llevado a cabo miles de eventos en todo el mundo que han llegado a cientos de miles de personas y han dado lugar a una gran cobertura mediática. Se trata de organizaciones coordinadoras que agrupan varias organizaciones de enfermedades raras en un país o región determinados.

 

La campaña comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con la incorporación de EE. UU. En 2009 y la participación en más de 100 países de todo el mundo en 2020. Desde la organización esperan que se sumen aún más en 2021.

Algunos países incluso han decidido aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, por ejemplo, España declaró 2013 como el Año Nacional de las Enfermedades Raras.

 

El primer Día de las Enfermedades Raras se celebró en 2008 el 29 de febrero, una fecha ‘rara’ que ocurre solo una vez cada cuatro años. Desde entonces, este Día se celebra el último día de febrero, un mes conocido por tener un número «raro» de días.

 

 

Fuente: rarediseaseday.org / sap.org.ar