Tiene Síndrome de Down y se recibió en la Facultad de Arte y Diseño de Oberá: “Siempre quería sacar fotos”

María Fernanda López (23) se recibió hace poco de la Facultad de Arte y Diseño de Oberá. Aunque en un mundo hostil a todo lo que no se ajuste a la concepción social de “normal”, Fernanda fue acompañada incondicionalmente por su mamá y seres queridos para superar los obstáculos presentados tras su diagnóstico con Síndrome de Down.

Nacida de una madre soltera que dedicó más de lo que tenía para cuidarla con todo lo que pudo, la vida de Fernanda amagó desde un principio con la posibilidad de ser irreconciliablemente diferente a la de sus pares. 

Enfrentadas ambas a un mundo con proyectos de inclusividad aún incompletos, actuaron contra viento y marea para llegar a la superficie y desde allí despegar hacia lo alto. Miriam, la madre, vivía en San Vicente cuando nació su hija, pero apenas la tuvo en sus brazos supo que tenía que instalarse en otro lugar, en Oberá, donde Fernanda comenzó a tratarse con profesionales a partir del mes de vida.

“Yo le hacía masajes con aceite natural”, comentó la madre en diálogo con Misiones Online, rememorando aquellas primeras etapas. “Desde los quince días tuvo estimulación conmigo”. 

Los profesionales se aseguraron de que el progreso de la beba siga un curso saludable. “Con ellos viajé el primero y el segundo año”, afirmó. “Cuando Fernanda cumplió tres años, decidí vender todas mis cosas en San Vicente y trasladarme a Oberá”.

Entre estos especialistas que la acompañaron durante sus años de desarrollo se encontraba una psicopedagoga, la primera que tuvo después de llegar a Oberá. Un día, durante una visita rutinaria, le regaló una cámara fotográfica, y Fernanda quedó obsesionada. “Siempre quería sacar fotos”, recuerda su madre. “Cuando veía una cara quedaba loca”. 

Miriam, ahora jubilada, trabajaba en esa época de docente. Al mismo tiempo que formaba a las generaciones del futuro en las aulas, también en casa se formaba ella misma a lo largo de una aventura totalmente nueva. Como con muchas otras cosas, no hay manuales precisos para tales casos; pero, así y todo, cuando Fernanda daba sus primeros pasos, el futuro — aunque difícil — no dejaba de ser prometedor.

Viendo crecer las flores

La educación formal de Fernanda empezó donde empieza la de todos. Cursó el nivel inicial, primario, y secundario en el Instituto Carlos Linneo de la Capital del Monte, nombrado en inspiración al susodicho botánico suizo que revolucionó el estudio de las especies de seres vivos con la adopción de nomenclaturas estándar — la taxonomía. 

Cuenta la leyenda que, cuando Linneo era todavía un niño, una de las únicas cosas que podía calmar sus nervios eran las flores, a las que admiraba sobremanera. Cuando creció, su padre le otorgó un pequeño predio dentro de su propiedad para que pueda usarlo para cultivar plantas, incluyendo flores, lo que más tarde devino en su pasión por todo tipo de seres vivos y su desarrollo. 

De la misma forma que Linneo se inculcó viendo crecer a las plantas y observando cómo éstas desplegaban sus tallos y asentaban sus raíces en la tierra fértil, a la par que él hacía lo mismo con su propia vida y carrera, Fernanda se encontró en una situación similar dentro del Instituto, desde donde pudo conocer más atentamente cómo se desenvolvía el mundo en el que ahora se encontraba y con el que le había tocado lidiar. Allí desplegó sus tallos y asentó las raíces de la persona que sería al recibirse.

Llegó allí a los tres años y salió a los dieciocho. Fueron quince años a los que su madre se refirió como una “bendición”. “La inclusión en el Instituto fue excelente”, remarcó. Había varias personas con discapacidad estudiando en el lugar, la mayoría asistidas por un acompañante terapéutico cuyo costo era cubierto totalmente por el Instituto de Previsión Social de Misiones (IPS). “Estoy muy agradecida con el IPS por toda la ayuda que me dió para poder costear todas las cosas que hizo Fer”, dijo Miriam.

Hacia la universidad

Después de recibirse del secundario, y enfrentada a una decisión muchas veces abrumadora, Fernanda se encontró nuevamente con los profesionales que estuvieron siempre junto a ella, esta vez con la tarea de definir conjuntamente lo que sucedería después. La psicopedagoga que años atrás le había regalado una cámara seguía allí, y todos se comenzaron a preguntar si acaso la fotografía y los medios audiovisuales eran para Fernanda lo que las flores y las plantas fueron para Linneo. 

Se terminó inscribiendo en la Tecnicatura Profesional en Medios Audiovisuales y Fotografía, en la Facultad de Arte y Diseño de Oberá, que es parte de la Universidad Nacional de Misiones (UNaM). La Universidad, al igual que el Instituto, fue muy inclusiva para con Fernanda, con docentes y no docentes que la acompañaron y apoyaron a lo largo de los cinco años que permaneció allí, desenvolviendo su creatividad. 

Uno de sus proyectos más destacados creados en el marco de la carrera fue un cortometraje de ficción que hizo junto con algunos de sus compañeros, titulado “Abuela: Una Historia de Fernanda López”. Está basado en la historia de su abuela, que falleció hace un año y medio. “La muerte de su abuela le dio un empuje”, recordó su madre. “Y yo pensé que iba a caer”.

Otro, “Fernanda: Estudiante Universitaria”, también hecho como parte de la carrera, es un documental que retrata su experiencia como estudiante en la UNaM.

A lo largo de su experiencia universitaria, que Fernanda completó a término, la asistencia de sus compañeros profesionales y amigos estudiantes probó ser fundamental. La psicopedagoga, por ejemplo, la responsable de poner la primera semilla creativa en Fernanda, gracias a aquella cámara, le ayudó a completar algunos de sus apuntes, mientras que otro profesional, involucrado en el ámbito audiovisual, le ofreció consejos para desenvolverse mejor en la carrera y los estudios. 

Con todos sus logros, que Fernanda tenga Síndrome de Down parece, al final del día, algo secundario. Pero lo cierto es que no lo es. Al contrario, es una parte fundamental de su vida, que define incontables otros aspectos. Y el rol fundamental que tiene denota aún más no el valor o fortaleza de Fernanda, muchas veces usados como sustantivos vacíos, sino su astucia y perseverancia al momento de anteponerse a todo obstáculo en un mundo que, muchas veces, resulta ser abiertamente hostil hacia las personas históricamente excluidas.

El siguiente paso para Fernanda

Ahora, el plan de Fernanda es conseguir trabajo. Desde la UNaM afirmaron estar dispuestos a ayudarla, y ofrecieron un curso al que toda su familia asistió, trasladándose a Posadas especialmente para la ocasión. Queda esperar hasta febrero, dijo su madre: “Ellos quieren insertarla, pero hay que esperar para ver si hay alguna posibilidad de trabajo en Posadas”. 

Roddy Slorach, quien se desempeña como consejero de Discapacidad en el Imperial College de Londres, sugirió en un ensayo de 2011 que los estereotipos sociales contra las personas con discapacidad pueden tener como origen la creencia de que sólo las personas sin discapacidades son capaces de desenvolverse “bien” como parte de la economía. 

Esto, basado en visiones anticuadas, chocó contra la realidad en épocas de escasez, como la Segunda Guerra Mundial, en las que miles de personas con discapacidad y mujeres fueron incluidos en la fuerza laboral para suplir los puestos vacíos. 

La inclusión generada fue la responsable de un rápido desarrollo en los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad, que gritaron, por primera vez, que estaban allí y que no eran excluidos por razones válidas, sino por razones meramente ideológicas e infundadas. 

Un viaje todavía incompleto

Slorach cita a la Unión de Impedidos Físicos Contra la Segregación al mencionar la perspectiva de que la discapacidad es definida socialmente, y no de forma física. A mediados del siglo pasado, una visión así representaba toda una revelación que incluso hoy parece ser muchas veces olvidada.

“En nuestra opinión”, afirmó la Unión en su comunicado, “es la sociedad la que discapacita a las personas con discapacidades físicas”. Una concepción como esa genera beneficios como si de una bola de nieve se tratase, porque también tiene la posibilidad de generar cambios a nivel social y legislativo. Muchos padres de personas con discapacidad son víctimas de esta discriminación, tan presente en la actualidad, aunque la creación de un entorno inclusivo puede ayudar mucho. 

Miriam recuerda cuando Fernanda todavía era bebé y la llevaba en sus brazos a la escuela donde trabajaba. “Mi hija, desde que tenía meses hasta los dos años y medio, andaba con todos mis alumnos, brazo en brazo. Fiesta que había, fiesta adonde íbamos”, evocó. “Nunca la escondí”, dijo. “Siempre la hice participar de todas las actividades que yo hacía, y entonces siempre estuvo rodeada de gente. Se sabe desenvolver perfectamente”.

La actitud de la sociedad hacia las personas con discapacidad se construye y mejora con acciones simples, como la descrita por Miriam, que más tarde forman parte de grandes hitos, como un rompecabezas resumido en una frase corta, la usada en una protesta mencionada en el ensayo de Slorach: “Derechos, no caridad”.

Procesando la posibilidad de que su hija consiga trabajo en la ciudad capital, Miriam reflexionó y describió lo que tal vez pueda considerarse como un gran hito. “Preferiría quedarme en Oberá”, dijo. “Pero si es para el bien de ella, y así se puede insertar laboralmente en otro lado, estaré ahí con ella, siempre”.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada para destacar la importancia de la inclusiónhttps://t.co/7GV5M1uThk

— misionesonline.net (@misionesonline) March 21, 2022