La OMS conmemora el 21 de junio el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de optimizar los servicios de salud que se ofrecen a los pacientes diagnosticados y difundir información específica acerca de esta enfermedad.
El 21 de junio se conoce como el “Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, fecha que fue impulsada por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo para concientizar sobre esta enfermedad.
Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña «Luz por la ELA» que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.
Además, provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario.
En este Día Mundial contra la ELA se debe poner el altavoz en la importancia que tiene la investigación para ayudar a los pacientes y a sus familiares.
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