Hoy se conmemora el Día internacional de la Sensibilización sobre Albinismo: un trastorno hereditario y congénito

Cada 12 de junio se conmemora el Día Internacional sobre el Albinismo: un trastorno caracterizado por la ausencia de pigmentación en la piel

 

El albinismo es un trastorno raro hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo.

 

El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Esto hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

 

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

La salud de las personas con albinismo

Las personas con albinismo que presentan una falta total o parcial de melanina en la piel y pelo tienen problemas para tolerar la radiación solar. Tienen facilidad a enrojecerse y aumenta la probabilidad de sufrir cáncer de piel, por lo que necesitan protegerse del sol, ya sea por ropa o crema adecuada.

La falta de pigmentación en el ojo, característica común de todo sus tipos, produce fotofobia, es decir, que no se soporta bien la luz directa. Es habitual el uso de gafas de sol para proteger sus ojos de la luz. Hay que sumar que las personas albinas también presentan distintas anomalías visuales que dificultan su agudeza, por lo que uno de sus grandes problemas está en la visión.

 

 

La violencia y la discriminación contra las personas con albinismo: ¿un fenómeno mundial?

Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.

Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura.

El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.

Las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas, que se continúan dando a día de hoy.

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.