La historia de Josefina, la nena de siete años que lucha contra una enfermedad poco frecuente: pasó por 28 operaciones

Josefina Wunderlin es una nena de siete años muy activa y alegre. Ama bailar, cantar, armar coreografías en la aplicación Tik Tok y ver sus dibujitos preferidos en la televisión. Al igual que todos los chicos, y a causa de la pandemia por el COVID-19, realiza su tarea escolar de forma virtual.

Vive en la localidad de Ramos Mejía, partido de La Matanza, junto a sus papás, Flavia y Sebastián, y sus dos hermanos. Originariamente, ellos eran de la provincia de Córdoba, pero tuvieron que mudarse a Buenos Aires para mejorar la calidad de vida de Josefina.

La nena nació con una gran cantidad de angiomas (manchas) en la piel. Las tenía distribuidas por todo el rostro y en una de sus piernas. Además, su cuerpo lucía tieso. Estas señales llamaron la atención de sus papás. A los tres meses de su nacimiento, la familia armó las valijas y trasladó su hogar al Gran Buenos Aires para tratarla en un hospital pediátrico.

“Nos dijeron que poseía hipertonía fisiológica, una condición que aumenta el tono muscular. También le diagnosticaron síndrome Sturge – Weber, un trastorno neurocutáneo poco frecuente”, cuenta  Flavia Wunderlin, su mamá.

Con el transcurso del tiempo, su organismo presentó otras complicaciones: Escoliosis y problemas motrices y neurológicos ligados al autismo. También, tiene una afección en uno de sus ojos conocida como vasculitis, donde se producen inflamaciones de los vasos sanguíneos y malformaciones vasculares y capilares. “La causa de la escoliosis de Jose se debe a la diferencia de tamaño de sus piernas y cadera. Una mitad de su cuerpo es más grande que la otra”, señala Flavia.

Josefina pasó por 28 cirugías que implicaron la intervención de sus piernas y ojos. También se realizaron varios tratamientos láser en el cuerpo para curar las manchas que producen los angiomas. “El calor quema las heridas y cierra el exceso de flujo sanguíneo”, detalla la mamá. Además, le hicieron tomografías, resonancias y diversos procesos ligados a su condición.

“Gracias a la colaboración de muchas personas, encontramos la posibilidad de atenderla en el exterior”, agrega. Con ayuda económica de donantes anónimos, Josefina pudo viajar a Alemania para realizarse un tratamiento de rehabilitación linfática. También fue a los Estados Unidos, para tratar las malformaciones vasculares.

En una nueva visita al médico, los especialistas sumaron un nuevo diagnóstico: síndrome Klippel – Trenaunay. Se caracteriza por afectar el correcto desarrollo de los vasos sanguíneos, los tejidos blandos y huesos.

Hoy, ella y su familia no cuentan con los recursos económicos para continuar con los tratamientos fuera del país. Para mejorar su calidad de vida, requiere medicación específica. “Jose toma unas pastillas que salen alrededor de 90 mil pesos por mes. También necesita medias de soporte elástico para comprimir el flujo sanguíneo. Estas cuestan 900 euros”, explica Flavia.

Su familia desea encontrar una cura que le salve la vida. Para que pueda crecer sana, sin complicaciones y libre de todo dolor. “No tenemos obra social y sin la medicación, empeora su estado. Como madre, quiero que ella sepa que haría todo lo que esté a mi alcance para que se sienta bien. Quiero que siga sonriendo y disfrutando de la vida”, implora y concluye Flavia.