¿Por qué se celebra hoy el Día Mundial de la Hemofilia?

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

 

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de aquellos quienes la padecen.

 

La Hemofilia es un trastorno de coagulación sanguínea que acompaña a las personas de por vida, caracterizada por una coagulación deficiente. Esta condición es factor de riesgo de hemorragias internas no controladas, surgidas en forma espontánea o a causa de lesiones.

 

Se trata de un desorden hereditario, producido por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante. Ocurre mayormente en varones, pero también puede estar presente en mujeres y ellas pueden transmitirla a sus hijos. Aunque la mayoría de casos se hereda, un tercio surge de manera espontánea.

 

Este año, debido a la pandemia de coronavirus, la Federación Mundial de la Hemofilia propone conmemorar la fecha de manera virtual y segura, respetando el aislamiento social. Para ello, sugieren seguir festejando con familiares y amigos, a distancia, siguiendo los siguientes consejos:

 

Escribiendo su historia y experiencia en la web oficial de la Federación, o publicarla en sus redes sociales, quizás seguida de alguna foto. Del mismo modo, se puede colaborar en la celebración compartiendo con sus comunidades posters y otros materiales del Día mundial de la hemofilia.

 

Este día emblemático también contribuye a ilustrar la importancia de los programas que la FMH ha establecido a fin de apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación. El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ofrece una gama de iniciativas de capacitación para el desarrollo de la atención integral, cuyo objetivo es garantizar que haya infraestructura y experiencia médica a escala local a fin de poder optimizar y usar adecuadamente los productos donados. El Programa Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación fue creado con el propósito de incrementar considerablemente el diagnóstico y el tratamiento de personas con trastornos de la coagulación, al cerrar la brecha que existe en el tratamiento entre países desarrollados y países en vías de desarrollo.

 

Ante cualquier consulta sobre la mejor manera de mantenerse seguros en el Día mundial de la Hemofilia, la Federación insiste en que no duden en comunicarse con Erika Laincy, gerente de marketing y comunicaciones de la FMH, a [email protected].

 

 

A.C.