Integrantes de “ALBI Misiones”, en diálogo con Radio Libertad, contaron sus experiencias personales y extendieron la invitación a familiares y personas albinas para que formen parte de esta sociedad que lucha por eliminar todo tipo de discriminación y estigmatización que padecen hoy en día las personas con esta condición.
Grupo ALBI Misiones – Radio Libertad
“Qué ves cuando me ves?” es el lema de este grupo de personas que trabajan juntas, creando redes de conexión con todo el país para concientizar, informar, contener y lograr una mejor calidad de vida para las personas albinas, cuentan con el acompañamiento del grupo “Albinismo Argentina”.
El 14 de diciembre, fecha y horarios a confirmarse, se realizará una jornada informativa con especialistas que hablarán sobre el cuidado dermatológico, oftalmológico y otras cuestiones relacionadas al albinismo, contó Samira Sosa, mamá de Bastian, un niño con esta condición.
En el marco de esta iniciativa, el 27 de septiembre del 2018 se sancionó en la Cámara de Representantes de la Provincia la Ley que crea el Programa de Asistencia Integral del Albinismo y sienta precedentes internacionales, según datos del grupo Albinismo Argentina. Por lo tanto, Misiones es la única provincia con una Ley que asegura el ejercicio y goce pleno, efectivo y permanente respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo.
Esta Ley define al albinismo, no como una enfermedad, sino como una alteración genética que origina la disminución de la pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.
Dicha Ley prevé entre otras cuestiones, que el Ministerio de Salud Pública y la obra social provincial deben brindar la cobertura del cien por ciento en la provisión de medicamentos, elementos y accesorios necesarios para su cuidado y tratamiento, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud en todas aquellas patologías que están directa o indirectamente relacionadas con el albinismo.
Así también, en su Artículo 4 instituye el 13 de junio de cada año, como “Día Provincial de Sensibilización sobre el Albinismo”, con el fin de concientizar e informar sobre esta condición a la sociedad en general.
Si querés obtener más información o formar parte de la sociedad “ALBI Misiones”, te podés comunicar al celular 3764-394117 o a través del Facebook “Albinismo Argentina”.
GA / Ep
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