«Los tocás y se quedan en carne viva»: la lucha de una pareja con dos hijos que tienen «piel de cristal»

Fue hace 15 años pero Silvia recuerda aquel día con detalles porque fue la primera vez que lloró con desesperación. Había llegado al Hospital Garrahan con su bebé recién nacido y en la sala de espera del primer piso había una mamá con una nena. La nena tenía la piel lastimada y los brazos vendados, las manos y los pies en forma de capullo y le faltaban mechones de pelo. Silvia todavía no sabía qué le pasaba a su bebé pero, mientras esperaba, se animó a preguntarle a esa mujer qué le pasaba a su hija: «Lo mismo que a tu hijo», le contestó.

Matías había nacido con una de las llamadas «enfermedades poco frecuentes»: Epidermólisis Bullosa, conocida como «piel de cristal» o «piel de mariposa». Hay formas más y menos graves de la enfermedad pero el principal signo de todas es la presencia de ampollas y erosiones que se pueden producir en la piel, en los ojos, en la boca, en el esófago, en el estómago, en el intestino, en las vías respiratorias, en la vejiga y en los genitales.

«Yo había tenido un embarazo muy difícil, todo el tiempo con amenazas de aborto. Matías nació a las 36 semanas y cuando me dijeron qué tenía pensé que era algo superficial», cuenta a Infobae Silvia Ruiz, su mamá. Pero Matías pasó sus primeros días internado en el Hospital Santojanni y los siguientes tres años en el Garrahan. «No lo podía tocar, estaba todo vendado. Si lo tocaba o si se rozaba con algo la piel quedaba en carne viva. No tenía piel en las manos ni en los pies y el manoseo de los médicos, que tampoco sabían mucho del tema, no ayudaba en nada. Yo no tenía información, nadie me decía bien qué hacer. Pienso que tal vez los médicos no nos decían mucho por el miedo a que lo abandonáramos, porque hay muchos padres que abandonan a sus hijos cuando se enteran que tienen esta enfermedad», sigue.

Silvia y su marido fueron aprendiendo en el día a día. Matías nació con un trastorno de la deglución y si tomaba la teta se ahogaba. Por uno de esos ahogos -leche que se fue por las vías respiratorias- quedó internado en terapia intensiva, tuvo dos paros cardiorrespiratorios y llegaron a bautizarlo mientras estaba en coma farmacológico, seguros de que no iba a poder sobrevivir. Pero Matías sobrevivió y volvió a su casa. «Para traerlo tuvimos que ponernos de acuerdo y hacer turnos porque alguien tenía que vigilarlo todo el tiempo y controlar si respiraba o no». Silvia era gestora del automotor y tuvo que dejar de trabajar. Su marido era mecánico y terminó perdiendo el trabajo.

Cuando su hijo cumplió los 5 años empezaron a recorrer colegios. Pero a todos les parecía demasiada responsabilidad aceptarlo. Hasta que sus padres decidieron anotarlo sin dar advertencias y, una vez que lo aceptaron, les explicaron a los docentes y al resto de los chicos qué le pasaba y qué era ese botón por el que se alimentaba. Matías tenía el botón gástrico desde que las heridas llegaron al esófago. «Lo que le pasa es que cada vez que una ampolla revienta en el esófago, se pega y se va cerrando. Lo operaron 13 veces para agrandar ese espacio y hoy tiene un esófago del tamaño del agujerito de una aguja de coser, donde sólo pasa la saliva». Matías arrancó la escuela, salió adelante y hace dos años tuvo otra sepsis. «Estuvo muy mal, en terapia, pero es un guerrero y se volvió a salvar», recuerda su mamá, emocionada.

Matías, que hoy va a segundo año y estudia como cualquiera de sus compañeros, empezó a mejorar cuando nació Sofía, su hermana, que hoy tiene 7 años. «Cuando quedé embarazada pensamos en la posibilidad de que tuviera lo mismo pero el médico nos dijo: ‘es como el juego de la Oca, si te toca, te toca». Silvia ya tenía 4 hijos: dos hijas sanas, a Matías con «piel de cristal» y a Lucas, también sano. La Oca decidió el destino: cuando Sofía nació, Silvia la miró y vio que tenía la piel pelada al lado de la boca.

Su caso es más leve: «Ella tiene los deditos de las manos atrofiados y le cuesta un poco caminar. Hay que cuidarla mucho de que no se caiga y se lastime, pero está bien. Su llegada fue maravillosa porque Matías dejó de llorar de dolor para que ella no sufriera. El dice ‘yo lloro mamá, pero en silencio».

La situación con dos chicos que tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa es difícil. Pero la peor parte viene del contexto, que no ayuda a hacerlo más tolerable. «Existe una ley de enfermedades poco frecuentes. Fue sancionada en 2011 pero jamás se reglamentó. Entonces, en las obras sociales se amparan en que no hay ley y no les cubren nada. Hay chicos que necesitan unas cremas importadas que cuestan 1.000 pesos cada una, y usan hasta tres potes por día». Quien lo explica es Stella Vulcano, una psicóloga que decidió fundar la Ong Debra después de la muerte de su hijo. Según sus registros hay 325 niños «piel de cristal» en Argentina, pero cree que hay muchos más.

Por todo ésto, los Ruiz tuvieron que conseguir un abogado que los representara gratuitamente, interpusieron un recurso de amparo y lograron que saliera a su favor. «Imaginate que el recurso cubre los medicamentos e insumos de los dos y eso son unos 600.000 pesos por mes. Eso no contempla las enfermeras ni los acompañantes terapéuticos, que lo pagamos aparte. Y eso es algo importante porque no te podés distraer. El otro día me descuidé un minuto, Matías se cayó y se abrió la cabeza de punta a punta», dice Silvia.

La lucha de esos padres permitió que hoy sus hijos tengan la mejor calidad de vida que pueden darles. «Pero es difícil. Las prepagas no los toman y hacer un trámite puede llevar años. Aún teniendo un amparo favorable, cada tanto tenemos que presentar una intimación porque pueden estar un año sin entregar los remedios. Ojalá quienes tienen que reglamentar esta ley puedan ponerse un rato en el lugar de los chicos».