Jennifer Vargas, organizadora de la carrera "Misiones corre por el autismo. Posadas 5K", destacó la convocatoria y concientización sobre el autismo. Los participantes compartieron con niños con TEA y se realizaron ajustes para su comodidad. Además, enfatizó en la importancia de apoyar a jóvenes y adultos autistas en su desarrollo e inclusión laboral y educativa.
P: Contanos… ¿qué pasó ayer? ¿cómo estuvo la jornada? ¿cuál fue el resultado, precisamente, de los que esperaban?
JV: Fue, la verdad, una tarde hermosa. Tuvo mucha convocatoria la propuesta. Es la segunda edición. El año pasado ya lo hicimos. Este año hubo más gente inclusive. Muy lindo, la verdad. Se vio a los chicos disfrutar un montón, las familias. Bueno, toda la gente que invitamos, la verdad, se sumó y se copó mucho con la propuesta. Corrieron, hubo diferentes actividades, compartieron con los chicos. Fue, la verdad, todo lo que esperábamos, lo que buscábamos justamente como padres.
P: ¿Qué tal las tareas de concientización, más allá de la carrera en sí? ¿De qué manera trabaja en la concientización?
JV: La verdad que nosotros fundamentalmente lo que buscamos es que las personas compartan con niños con TEA. No queríamos hacer un evento que fuera nada más para contarle a las personas cómo es un niño con TEA o una familia con una persona con autismo. Queríamos que vean que ellos pueden disfrutar, pasar un buen momento, hacer una actividad como cualquier otro niño, siempre y cuando tengan los ajustes necesarios para que puedan estar cómodos en esa situación. No usamos micrófonos, no usamos megáfonos, nada que contaminara sonoramente y pudiera hacerlos estar incómodos. Entonces, al tratar todos de hacer estos ajustes, fue algo que funcionó muy bien porque los chicos estuvieron tranquilos, bien, disfrutaron. Y las personas que fueron a acompañar pudieron como estar con ellos y ver cómo es y compartir y entender un poco de la condición. Así que fue genial en ese sentido. También hubo instituciones que nos acompañaron, que trabajan con TEA, que estaban por ahí dando información a la gente que preguntaba. Pero mayormente creo que el gran éxito de esto fue ver a los padres hablando con las demás personas y contándole sobre sus hijos, ver a los chicos jugar, sonreír con gente de la comunidad. Creo que ese fue nuestro gran éxito.
P: Y que muchísima gente haya participado. Es como que cada vez se sabe más. Y no solo que se sabe, sino que la gente decide apoyar participando.
JV: Es que hay interés, realmente hay mucho interés en el tema. También la realidad es que hay muchos casos de autismo. Hay muchas familias que tienen una persona con autismo y entonces eso genera interés, genera que la gente se involucre, que quiera saber porque tiene un vecino, tiene un compañero de la escuela, tiene un conocido que tiene autismo. Quieren saber del tema, quieren involucrarse y eso es lo mejor de todo, que se involucren.
P: Bueno, la experiencia de parte de los padres, ¿cuál fue? ¿Qué dijeron los padres?
JV: Recibimos tantos mensajes lindos. Es muy satisfactorio eso. Sobre todo, familias enteras. Cuando veíamos que venían los abuelos a correr, tíos, primos, todos, nenes re chiquititos, bebés que venían a acompañar a los hermanos. Muy emocionante, la verdad, muy emocionante y muchos comentarios positivos.
P: Y los chicos?
JV: Los chicos estaban re felices. Espacio abierto, correr, es como algo que en lo que ellos se sienten cómodos, había juegos también, peloteros, realidad virtual, frutas… Disfrutaron un montón de eso. Así que, bien, súper bien todo.
P: Aprovechando la oportunidad, contanos… Supongo que habrán casos también de chicos autistas, pero no tan chicos. Digo, como que van creciendo, la etapa continúa. Contanos un poco eso. Porque siempre hablamos del niño autista, los niños, las niñas.
JV: Los papás que estamos en la Fundación, en la Organización, somos papás que ya tenemos unos cuantos años en el TEA, con hijos que ya están un poco más grandes, de 10, 12, 14 años. Y la verdad que sí, la situación es un poco diferente cuando los chicos crecen, porque hay menos opciones para la inclusión, menos opciones para hacer actividades, incluso hasta terapéuticamente se empiezan a achicar las opciones, porque la realidad es que está todo muy orientado a niños, a primera infancia, a intervención temprana hoy en día. Entonces, cuando los chicos van creciendo, siguen teniendo necesidades, siguen necesitando terapias, espacios de socialización, se empieza a buscar más algo deportivo para que estén incluidos. Y cuesta un poco. Hay gente que está muy interesada y con ganas de hacer algo con respecto a eso y de empezar a buscar opciones para jóvenes y adultos con TEA, que ya hay muchos.
P: ¿Cómo sería eso? Digamos, porque más o menos con los niños sabemos, pensamos, siempre pensamos en niños, lo cual no está mal. Pero digo, la persona cuando va creciendo, físicamente, ¿cómo está? ¿cuáles son sus condiciones? ¿cambia en algo? ¿persiste igual? ¿se acentúa?
JV: Al decirse que es un espectro, es porque es muy amplio. Realmente, una persona con autismo puede tener un muy alto nivel de funcionalidad con el paso del tiempo, con las terapias, con los apoyos y demás. O también puede suceder que esté muy limitado con muchos desafíos conductuales o sociales o en un área específico y no en todos. Pero, si vos tenés muchos desafíos sociales, igual te cuesta un montón todo, por más que vos cognitivamente estés bien y por ahí estos chicos puedan, estudiar online o hacer carreras que les resultan más cómodas por no estar con otras personas. Pero la vida es estar con otra gente. Entonces, cuesta muchísimo en ese aspecto. Hay mucha necesidad de apoyo. Por ejemplo, talleres de oficio acá en Posadas, recién creo que hay 2 proyectos que están en vías de desarrollarse, ni siquiera están completamente terminados todavía. Y es la única opción que estamos viendo que aparece en inserción laboral para personas con autismo. Incluso en el ámbito deportivo, hace muy poco empezó, por ejemplo, el fútbol adaptado, que hay varias asociaciones, vínculos o está el Mitre que están implementando eso. Bueno, el Capri también tiene canotaje adaptado. Hay algunos proyectos puntuales que están surgiendo, pero está como todo en primera etapa, no tiene mucho desarrollo. Y realmente en los adultos algo que nosotros vemos mucho es que se encierran mucho. Les cuesta mucho ser parte de la comunidad, que es algo que nosotros apuntamos a futuro. No queremos que nuestros hijos sean solamente integrados. O sea, queremos que sean parte de la comunidad. Queremos que participen de las actividades y queremos que también aporten a la comunidad. Queremos que trabajen, que tengan un ingreso, que puedan ser independientes. Ese es un gran objetivo del grupo y muchos de nuestros esfuerzos van hacia ese lado realmente. Es el sueño de todo padre en realidad, no solo de nosotros.
P: Sí, por eso iba la pregunta, digo, porque por ahí, hoy, todas las políticas, reitero, no está mal, pero me refiero es como si va direccionado hacia un solo determinado momento, porque el chico no va a quedar, no va a ser un niño o una niña autista siempre, sino que va a crecer y automáticamente las cosas cambian. Porque cuando uno es niño, es niño y está la madre, el padre, con los cuidados y con todo el desafío que eso implica. Y después cuando va creciendo, las cosas van cambiando; los espacios, las maneras de socializarse, conocer nuevos espacios. Y parece que todo es tan lento, pero pasa tan rápido. Y ahí se encuentra con esos principales desafíos, cómo cambia de repente más adelante y qué hay para hacer justamente, seguir estudiando, desarrollarse, todo lo que mencionabas, que supongo que es un desafío. Pero quería anexar también a la entrevista para ver cómo va…
JV: Sí, me encanta que hayas traído el tema, porque como vos decís, no se habla mucho de eso. Es algo que por ahí no está en el foco. Entonces, los chicos cumplen 18 años y se les retira el apoyo de maestra integradora. Yo tengo casos de personas que están en una batalla judicial por ese tema, porque el chico tiene la capacidad, tiene la posibilidad de por ahí continuar estudiando, ir a una universidad, pero la obra social se niega a prestar los apoyos que necesita, porque ya tiene 18. Y entonces se sienten que ya no son responsables de lo que pasa ahí en adelante. Pero lo que pasa es que ese chico sin ese apoyo no va a poder mantenerse estudiando o avanzar en sus estudios. Hay muchos casos en que, sí, los chicos están bien, sí pueden ir a una universidad, sí pueden estudiar, pero aún así necesitan el apoyo. Necesitan el apoyo para poder hacerlo estando bien, para no abandonar, para no sufrir realmente el hecho de estar en un lugar en el que, si nos ponemos a pensar por ahí en los colegios, en el primario, en el secundario, ya hay mucha inclusión, mucho, se habla mucho. En la universidad ya el número se reduce drásticamente. Entonces, las universidades, la verdad que no hablan del tema, no están muy interesadas en buscar soluciones o en tratar de acompañar a los chicos en su trayectoria universitaria. Todo el peso queda sobre los padres, que son personas adultas a las que todo les cuesta un poco más, que por ahí ya empiezan a tener problemas de salud, que es algo muy común en los papás con los niveles de estrés que llevamos. Entonces, todo se vuelve muy dificultoso. Y así es que pasa esto de que los chicos empiezan a encerrarse, no tienen oportunidades de crecer laboralmente. A lo sumo piensan que todos los chicos con autismo tienen que hacer pan y estar en una panadería. Y la verdad que no todos tienen esos intereses. Muchos se vuelcan a la tecnología y de verdad tienen habilidad y talento para eso, pero no tienen el apoyo o el acompañamiento. Ese es el principal problema, los apoyos. Que los necesitan de chicos y de grandes.
P: Punto a tener en cuenta y obviamente para seguir debatiendo y reflexionar. En conjunto seguramente lo vamos a poder sortear como todo lo que está pasando precisamente desde muy chiquito para las personas que tienen esta condición tan particular. Y que, bueno, nos hace a todos reflexionar en base a que tenemos que continuar con el apoyo, seguir incluyendo a las personas con sus diferentes condiciones en nuestra sociedad
JV: Gracias por invitarme y gracias por hablar del tema. Este grupo, los papás que estamos en este grupo, que somos más de 100 familias, son gente muy comprometida y los papás tienen mucho empuje para tratar de lograr ese cambio que buscamos. Así que estamos con todo tratando de que las cosas cambien y que todo mejore.
Posadas corrió para concientizar sobre el autismo
