Contra todo pronótico, la familia de Máximo celebró hoy el primer año de vida. El bebé misionero tiene una extraña enfermedad denominada Síndrome de Berdón, sería el único caso en la Argentina y solo 230 registrados a nivel mundial. Su madre, Belén Cáceres, celebró la vida de Máximo y emprenden la lucha para juntar fondos para solventarle un tratamiento en el exterior.
Belén Cáceres. Radio Libertad
Aunque el estado de salud de Máximo no es el mejor, debido a una grave situación nutricional que le ocasiona la extraña enfermedad, el niño no deja de luchar.
«Nuestra preocupación es lo nutricional, nosotros conocimos casos de otros pacientes con este síndrome y no son desnutridos, sino que pueden tener casi una vida normal (..) El síndrome de Berdón es una enfermedad muy rara la que todos los días estamos aprendiendo algo nuevo».
Cáceres explicó que Máximo ha superado una infección urinaria y está en condiciones para que puedan ponerle un cateter , que duraría más en el tiempo y con el que se iría a su casa para una internación domiciliaria.
«Al no poder viajar a Buenos aires por el tema de la pandemia, porque falta un estudio para ver qué parte del aparato digestivo funciona o tiene musculatura para hacer una rehabilitación y si ese estudio arroja que nada del aparato digestivo funciona, él entraría en la lista de transplante multivisceral. Queremos recaudar dinero para hacer consultas por medios electrónicos con médicos que hayan tratado esta enfermedad del síndrome de Berdón».
Reconoció que el síndrome no tiene cura, sino tratamientos paliativos. «Solo las consultas salen entre US$ 600 y US$1.000, los tratamientos no pedimos presupuesto porque queremos que ellos vean qué otros tratamientos requiere Máximo».
Recordó que la esperanza de vida que le dieron era muy poca. «Siempre nos dijeron que la esperanza de vida de estos casos de síndrome de berdón es de menos de un año. Muy pocos llegan a la edad adulta. No me pueden dar un pronóstico exacto porque es una enfermedad grave».
Actividades para ayudar a Máximo a solventar las consultas para tratar el síndrome de Berdón
Hoy para lograr tener un diagnóstico más claro es que están realizando algunas actividades para juntar fondos.
El caso de Máximo Salvador
La situación que vive Belén Cáceres, madre del pequeño Máximo Salvador no es nada fácil. A las doce semanas de gestación, le informaron que su bebé, al que tanto había esperado, tenía una rara enfermedad e inicialmente dieron poco tiempo de vida.
“Los doctores me dieron todos los malos pronósticos habidos y por haber. Todos los caminos que me decían conducían a que Máximo se iba a morir. Me sentí devastada y no creía que buscamos tanto tiempo un bebé y que no iba a nacer. Ese fue el peor dolor que sentí en toda mi vida porque tenés miedo de lo que va a pasar, pero no sabes el futuro y es una incertidumbre y un dolor constante”.
Sin embargo, el bebé nació y desde su primer día emprendió la lucha. “Saco las fuerzas de mirarle a él cómo se banca todo, adentro de la panza y durante el parto él la peleó desde el primer día y todas las cirugías que tuvo siempre se recuperó rápido, solo una vez lo vi mal, muy mal que fue cuando se le perforaron los intestinos (…) no sé de dónde saca las fuerzas él, yo las saco de él y de mi esposo que nos acompaña todo el tiempo”.
Lee también:
Denuncian que obra social no quiere cubrir el tratamiento de un bebé misionero con un extraño síndrome congénito
Belén Cáceres, madre de Máximo Salvador, un bebé que nació con una extraña enfermedad congénita denominada Síndrome de Berdón, denunció en Radio Libertad a la obra social de los Médicos de la Ciudad de Buenos Aires (OSMEDICA) por no cubrir con el traslado ni lo exámenes genéticos que requiere el niño para iniciar su tratamiento.
“La obra social es la que tiene que proveerle a Máximo el acceso al derecho fundamental de la salud, contemplado en la Constitución Nacional, ella es la encargada de buscarle un lugar especializado en la parte intestinal y renal y permitir que mejore su calidad de vida, cosa que no está sucediendo, no quieren cumplir con su deber de proveedora de salud, nos ponen palos en la rueda para no cumplir».
Añadió, «ni siquiera me quieren autorizar el estudio genético necesario para confirmar ese diagnóstico de síndrome de berdón, y yo lo único que le exijo al Estado Nacional y Provincial es que me ayude”, afirmó en una publicación en redes sociales.
