¿Por qué se celebra hoy el Día Internacional del Síndrome de Dravet?

Cada 23 de junio, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, con el fin de concienciar a la sociedad acerca de esta rara enfermedad.

 

La Fundación Síndrome de Dravet celebró por primera vez en el año 2014, el Día Internacional del Síndrome de Dravet. La celebración tiene lugar el 23 de junio de cada año, con el objetivo de explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad y los proyectos que están promoviendo junto con entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

 

Varias organizaciones internacionales que luchan diariamente contra esta enfermedad han decidido dedicar esta jornada a «concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias». Para ello, se organizarán diversos actos de difusión y concienciación en diversas ciudades de España.

 

El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.

 

Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas: «Somos conscientes de que la batalla frente la enfermedad es una larga lucha pero la venceremos si lo hacemos todos juntos», afirma Julián Isla, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet. El 23 de junio será la primera vez que se conmemore este año pero los llamamientos a la solidaridad y el esfuerzo por buscar una cura y mejorar la calidad de vida de estas personas empezó hace ya tres años, al ponerse en marcha la Fundación.

 

El fomento de la investigación ha sido uno de los pilares fundamentales del trabajo de la organización para eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore. En el plano del diagnóstico, poniendo en marcha un test genético que procure una detección precoz. En el ámbito farmacológico, buscando nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis. En el tratamiento clínico, promoviendo una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica. Y en el plano asistencial, utilizando la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de estas personas.

 

 

 

 

Fuente: dravetfoundation.eu

 

A.C.