Lachlan y Hayley Webb son australianos y sufren una rara enfermedad hereditaria llamada Insomnio Familiar Letal .
Lachlan y Hayley Webb, de 28 y 30 años respectivamente, decidieron empezar un tratamiento experimental para enfrentar una rara enfermedad hereditaria, el Insomnio Familiar Letal (IFL), un trastorno del sueño que les impide descansar y hace que parezca que llevan seis meses despiertos.
Antes de partir hacia California (Estados Unidos) para probar la nueva terapia, los hermanos de Queensland contaron su historia en la televisión australiana.
«Podría morir mañana, pero hasta que estemos en esa zona de peligro es probable que nos queden unos 10 años de vida. Un día no seremos capaces de dormir de nuevo y moriremos. Estoy rezando para que encuentren la cura. Queremos información, respuestas y salir de esta», confesó Hayley, una reportera de informativos.
El Insomnio Familiar Letal de momento no tiene cura, informó La Vanguardia. El trastorno afecta a una persona de cada diez millones y actualmente se tiene constancia de que unas 40 familias lo sufren en todo el mundo.
Los hermanos Webb se enteraron sobre la existencia de la enfermedad cuando su abuela fue diagnosticada y comenzó experimentar problemas de sueño: apenas podía hablar y luego desarrolló signos de demencia, alucinaciones y finalmente murió.
«En mis primeros años de adolescencia recuerdo haber tenido conocimiento de que había una maldición en la familia», sostuvo Hayley en declaraciones al programa «60 minutos».
Es que IFL también acabó la vida de la madre de estos hermanos en sólo seis meses, además de resultar fatal para dos de sus tíos hermanos. Según La Vanguardia, hay un 50 por ciento de posibilidades de heredarla pero la suerte esquivò a Lachlan y Hayley.
En su caso, la enfermedad fue detectada a los hermanos Webb hace un año y desde entonces están buscando alguna cura. A raíz de este mal, no pueden alcanzar el sueño profundo y eso les provoca un creciente deterioro mental y físico.
Respecto al avance de la enfermedad, al principio genera en los pacientes apatía, ansiedad y cambios de humor. Luego, se suman episodios de sudoración extrema, taquicardias, hiperventilación, se les eleva la presión arterial y padecen visión doble entre otros síntomas. La demencia severa es el último paso hasta que finalmente fallecen.
Con la esperanza de ayudar a encontrar la cura, Lachlan y Hayley Webb empezaron una campaña de recaudación de fondos para la investigación, mientras esperan que su tratamiento experimental en California de algún resultado.
