Padres realizaron una caminata y pidieron sumarse a la lucha contra el síndrome de Rett


Octubre es el mes designado para la concientización sobre el Síndrome de Rett a nivel mundial . En Posadas, un grupo de padres con sus hijos salieron a concientizar con una caminata desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de Julio. Para Evelin Raimon, ser mamá Rett “es estar comprometida con un angelito para que todos los días sea feliz, trabajar todo lo que se puede sin exigir, solo lo que ella puede y cada pequeño logro se vive como un milagro”.

esta familia

Evelin, Meli y el papá salieron hoy a concientizar sobre el Síndrome de Rett

Una mamá Rett, Evelin Raimon cuenta la experiencia con su hija Meli, de 4 añitos. (Audio Misiones on Line)

Síndrome de Rett, una combinación de palabras poco conocida, pero es un trastorno neurológico de origen genético, no degenerativo, que produce cambios en las neuronas pero no las destruye.

Melina tiene 4 añitos y a los seis meses se empezaron a dar cuenta que “ no seguía el patrón de desarrollo normal, tenía debilidad muscular que era lo más notorio, los estudios salían todos bien aparentemente, pero al año y 8 meses empezó con las estereotipias que llevó al médico a hacer estudios genéticos que determinaron que tenia síndrome de Rett, no puede manejar a su voluntad las manitos, ahora mejoró mucho, trabajándolas no se lastima”, cuenta Evelin.

Al principio ella encontró mucha información de lo que no puede hacer una criatura que padece el síndrome que afecta mayormente a las niñas, “todo lo que le podría llegar a pasar, pero en realidad muchas cosas se pueden lograr haciendo terapia y comunicándose y hablándole mucho, con Meli nos fuimos dando cuenta que no son todas pálidas, hay una esperanza porque no es una enfermedad degenerativa, en ratones se pudo revertir y ahora se está trabajando en una cura para que se pueda aplicar todo lo bueno que resultó en ratones en las nenas”, dijo.

Evelin Raimon pidió apoyo por facebook, Familias Rett Misiones, buscando para que se conozca más la enfermedad y se siga investigando. Contó que su hijita Meli dice bien algunas palabras pero en contexto no puede hablar fluidamente. La nena, a través de la obra social Consalud recibe el tratamiento correspondiente en un centro de kinesiología ubicado por la avenida López y Planes, entre Lavalle y Santa Catalina.

El Síndrome de Rett es considerado la segunda causa de retraso mental en niñas, luego del Síndrome de Dawn. Es un trastorno neurológico de origen genético, no degenerativo, que produce cambios en las neuronas pero no las destruye.

Sus aspectos visibles son la regresión psicomotora, la aparición de movimientos estereotipados, la marcha atáxica (descoordinada) y la conducta autista. Afecta a todas las razas y ha sido reportado en más de 40 países.

En 1993, en Estados Unidos se proclamó octubre como mes de la concienciación del Síndrome de Rett. Actualmente se realizan en todo el mundo campañas de sensibilización y concientización.

(Ampliaremos con video)

 



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