síndrome de Rett

En el programa Más allá de las Barreras, cuatro mujeres compartieron sus experiencias de maternidad atravesadas por la discapacidad. Desde la adopción y la neurodivergencia hasta la talla baja y el síndrome de Rett, relataron cómo el amor, la información y la empatía transforman los prejuicios en inclusión real.

Durante su primera visita a la Argentina, el Dr. israelí Meir Lotan, kinesiólogo y fisioterapeuta especialista en rehabilitación en Síndrome de Rett, atendió en...

La Legislatura de Misiones intensifica sus esfuerzos para concientizar sobre el Síndrome de Rett, apoyando a familias y organizaciones involucradas. Con el respaldo del Estado provincial, Misiones lidera la visibilización de esta condición a nivel nacional e internacional, promoviendo el acceso a tratamientos adecuados y un diagnóstico temprano.

Sandra Delgado, presidente de la Fundación Familias Rett Misiones, se refirió al desafío de sobrellevar los cuidados que requiere su hija hace más de 16 años cuando le diagnosticaron el trastorno neurológico. La fundación trabaja para visibilizar esta y otras enfermedades poco frecuentes, buscando mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En esta línea, el Gobierno provincial se sumó a los esfuerzos de la organización con la reciente declaración del 16 de octubre como Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett.

Sandra Delgado, de la Fundación Familias Rett, compartió su emoción por la noticia de la declaración del 16 de octubre como el Día Provincial del Síndrome de Rett, lo que permitirá visibilizar esta enfermedad.

El neurólogo Amin Gauto destacó la importancia del diagnóstico temprano del Síndrome de Rett, un trastorno neurológico que afecta principalmente a niñas. En Misiones, se estima que unas 15 familias están afectadas. La concientización y el tratamiento multidisciplinario son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La iniciativa busca sensibilizar a la población sobre este trastorno neurológico que afecta mayormente a las niñas, promoviendo el acceso a información y apoyo para las familias afectadas.

Se llevará a cabo una marcha organizada por la asociación misionera vinculada al síndrome de RETT, el día próximo 31 de octubre a las 9, desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de julio. Todo se desarrollará en el contexto del mes violeta, color que identifica la lucha contra esta enfermedad.

Desde el grupo “Familias Rett Misiones” invitan a participar del Festival Arte y Navidad a realizarse en el Teatrino del cuarto tramo de la Costanera de Posadas, a partir de las 18 horas.

El concejal posadeño de Juntos por el Cambio, autor de uno de los proyectos que se consensuó para la sanción de la norma, espera que se transforme “en el puntapié inicial para que otros municipios y especialmente Encarnación, puedan sancionar una ordenanza similar”.