Las familias y referentes de enfermedades poco frecuentes de la provincia de Misiones organizan una mateada solidaria para el próximo domingo 26 de julio a partir de las 14:30 horas en la zona de la cascada de la Costanera de Posadas. La iniciativa busca visibilizar las realidades de quienes conviven con estas patologías complejas y, al mismo tiempo, recolectar donaciones como leche, pañales, juguetes y libros de cuentos que serán destinados a niños con diagnósticos de salud crónicos.
Erika Paez en Santa Maria de las Misiones
Erika Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones, explicó que el grupo está integrado por representantes de diversas patologías como Familias Red, la Asociación Esperanza de Vida por la Fibrosis Quística, Esclerosis Múltiple y Miastenia Gravis.
La actividad cuenta con el acompañamiento de la Municipalidad de Posadas, que aportará propuestas lúdicas, actividades de la Dirección de Deporte Adaptado y talleres de arte y cultura para los más chicos.
La organizadora destacó la importancia del acompañamiento institucional y expresó su alegría debido a que la jornada obtuvo un reconocimiento formal en el ámbito legislativo. Asimismo, remarcó que el evento fue declarado de interés provincial por la Cámara de Representantes, lo cual resulta necesario para que las propuestas ciudadanas tengan un mayor impacto en la comunidad.
El desafío del diagnóstico temprano
Páez compartió su experiencia personal como madre de un niño con encefalitis autoinmune, una patología de la cual solo se registran tres casos detectados en la provincia. La referente mencionó que el principal obstáculo que unifica a todas las familias de enfermedades poco frecuentes es la demora extrema en conseguir un diagnóstico médico preciso.
La referente describió las dificultades iniciales del proceso y aseguró: “Al ser una enfermedad poco frecuente lleva mucho tiempo y muchas de estas enfermedades el tiempo es justamente lo que juega en contra a la hora de establecer un tratamiento y también de cómo será después el pronóstico de la enfermedad, el curso de la enfermedad. Entonces, lo que a todas las enfermedades prácticamente poco frecuentes las unifica es el tema del diagnóstico que no llega, los profesionales que no conocen, no todos conocen, por eso también nosotras hacemos mucho hincapié en lo que es la capacitación y actualización”.
En la misma línea, desmitificó la idea de que la detección de la patología resuelva la problemática general del paciente. Afirmó que llegar al diagnóstico representa apenas 10% del camino, dado que a diferencia de las enfermedades más conocidas, en estos casos los médicos no siempre logran definir un pronóstico exacto porque la evolución varía sustancialmente en cada paciente.
La búsqueda de profesionales capacitados y la cobertura de los tratamientos por parte de las obras sociales constituyen otra de las barreras cotidianas que deben afrontar las familias misioneras. Páez indicó que muchos de los especialistas idóneos no se encuentran dentro de las cartillas de prestadores médicos habituales.
Ante este panorama, la referente valoró el rol del Instituto de Genética del Parque de la Salud, institución con la que trabajan de forma estrecha y que brinda un servicio clave de investigación y docencia, fundamental para el abordaje de patologías que en su gran mayoría poseen un origen genético.
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Más allá de la mateada de carácter recreativo y solidario, el colectivo de familias mantiene una agenda activa de formación técnica. Páez adelantó que la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes recibió una invitación formal para participar de una jornada de actualización profesional en el parlamento misionero.
“Nosotras como Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes fuimos convocadas para el 28 de de junio en la Cámara. El Instituto de Genética va a estar llevando a cabo una jornada exclusiva para profesionales, va a ser para profesionales y todas las personas que áreas de la salud que se quieran capacitar y actualizar en lo que son el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Y nosotras estamos convocadas como familias de paciente para dar esta mirada de experiencia de vida y de camino recorrido hasta hoy”.
Finalmente, reiteró la invitación a toda la comunidad misionera para que concurra el domingo 26 a la Costanera con sus respectivos mates, con el fin de informarse, tejer redes de contención mutua y colaborar con las donaciones destinadas a los niños de la provincia.
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