Día Mundial de la ELA: síntomas iniciales y el impacto del diagnóstico temprano en la calidad de vida

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente las neuronas que controlan los movimientos voluntarios. Esta condición puede generar debilidad muscular y dificultades para caminar, hablar, tragar o respirar. Los especialistas destacan la importancia del diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El doctor Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA de Fleni, destacó la variabilidad de los primeros indicios de la enfermedad y enfatizó la necesidad de una consulta oportuna. “Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y muy variables entre un paciente y otro. Por eso es importante que, ante una pérdida de fuerza progresiva, dificultades para realizar movimientos habituales o cambios en el habla o la deglución, se consulte de manera oportuna”, afirmó Köhler.

El especialista subrayó que, aunque no existe una cura para la ELA, una evaluación temprana contribuye a mejorar la calidad de vida y facilita la toma de decisiones durante la evolución del cuadro. La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta únicamente a las neuronas motoras, que controlan el movimiento voluntario. Así, la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato no se ven afectados, y los músculos oculares y el control de la vejiga generalmente permanecen intactos.

Características y síntomas de la ELA

Según la Asociación ELA o ALS Association, el término “lateral” se refiere a las áreas de la médula espinal donde se localizan las células nerviosas que controlan el movimiento. La “esclerosis” significa cicatrización o endurecimiento, que se produce a medida que estas vías nerviosas se degeneran. Por su parte, “amiotrófico” proviene de palabras griegas que significan “sin nutrición muscular”. Cuando los músculos dejan de recibir señales de las células nerviosas, se debilitan y se encogen, un proceso que se conoce como atrofia.

Los síntomas de la ELA pueden variar significativamente entre los individuos. Algunas personas pueden notar dificultad para sujetar un bolígrafo o levantar una taza, mientras que otras pueden experimentar primero cambios en su voz o habla. La ALS Association explicó que estos síntomas pueden comenzar en las manos, los brazos, las piernas, los pies o los músculos que controlan el habla o la deglución. La asociación enfatizó que “no todas las personas experimentan los mismos síntomas ni el mismo orden de progresión. Lo que todas las personas con ELA comparten es la debilidad muscular progresiva y la parálisis con el tiempo”. Además, “muchas personas que viven con ELA se mantienen mentalmente alertas y conscientes a lo largo de la enfermedad”.

Un abordaje integral y multidisciplinario

El abordaje de la ELA requiere un trabajo coordinado entre múltiples especialistas, entre ellos neurólogos, clínicos, neumonólogos, nutricionistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, gastroenterólogos y especialistas en salud mental. Fleni describió este esquema como un seguimiento multidisciplinario que responde a los distintos desafíos que presenta cada paciente. La evaluación temprana de la ELA puede marcar una diferencia, ya que permite actuar antes sobre necesidades respiratorias, nutricionales, motoras y de comunicación. Este enfoque, según Fleni, se asocia con más herramientas para preservar la autonomía y sostener el bienestar durante el avance de la enfermedad.

El Prof. Dr. Miguel Pagano, director del Departamento de Neurociencias de la Fundación Barceló, enfatizó la importancia de un equipo de expertos. “Un tratamiento efectivo contra la ELA requiere de la intervención temprana de un comité de expertos que trabaje en simultáneo”, afirmó Pagano. El doctor detalló que la neurología se encarga del control de síntomas; la neumonología y kinesiología protegen la función respiratoria; la nutrición y fonoaudiología adaptan la alimentación y proveen sistemas alternativos de comunicación; y la salud mental junto a los cuidados paliativos sostienen emocionalmente tanto al paciente como a su familia cuidadora.

La ELA plantea desafíos emocionales, familiares y sociales. Por eso, la articulación entre instituciones académicas, organizaciones de la sociedad civil y profesionales de la salud resulta clave, según Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich. Esta colaboración no solo derriba estigmas y favorece el acceso temprano a equipos especializados, sino que también mejora concretamente la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.

Entre las medidas que pueden incorporarse al tratamiento, Fleni mencionó la rehabilitación motora, el seguimiento respiratorio, la evaluación nutricional, el acompañamiento psicológico y las tecnologías asistivas. Estos recursos buscan facilitar la comunicación y la vida cotidiana. Köhler explicó el objetivo de estas intervenciones: “El objetivo no es solamente tratar la enfermedad, sino anticiparse a las necesidades que pueden surgir a medida que evoluciona. Un seguimiento multidisciplinario permite tomar decisiones en el momento adecuado y brindar herramientas que ayudan a preservar la autonomía y la calidad de vida”.

En el Día Mundial de la ELA, la Clínica de ELA de Fleni remarca la importancia de generar conciencia sobre esta enfermedad, promover la consulta temprana y fortalecer el acompañamiento de quienes conviven con ella. Köhler concluyó: “Hoy sabemos mucho más sobre la ELA que hace algunos años. Todavía queda camino por recorrer, pero contar con equipos especializados y un abordaje integral puede marcar una diferencia significativa para los pacientes y sus familias”.