Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que busca visibilizar esta condición y promover una sociedad más inclusiva. En Posadas, la Fundación Ñande Gurises, que trabaja con niños y jóvenes con parálisis cerebral, realiza actividades de sensibilización y formación durante todo el mes.
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Las licenciadas en fonoaudiología Gabriela Contreras y Vanina Ruiz dialogaron con el streaming Más allá de las Barreras sobre los avances, los desafíos y la importancia de derribar mitos en torno a esta condición.
“Más de 70 países hacen visibilización de este día. El objetivo es dar a conocer qué es la parálisis cerebral y cómo trabajamos con ella. En nuestro caso, acompañamos a niños, jóvenes y también adultos con esta condición, buscando siempre fortalecer su comunicación y autonomía”, indicaron.
Asimismo, señalaron que la parálisis cerebral, también llamada encefalopatía crónica no evolutiva, “es una lesión o malformación que se da en el sistema nervioso central inmaduro”.
Se trata de un trastorno del movimiento, del tono muscular y de la postura, que puede asociarse a déficits auditivos, visuales, cognitivos o conductuales. “Pero cada persona es diferente. Así como nosotros somos distintos, ellos también. Algunos caminan con andador, otros usan sillas de ruedas, algunos hablan, otros necesitan un sistema de comunicación aumentativo. Ninguno es igual a otro”, remarcaron.
“Hay muchos prejuicios. Uno ve a un niño con una dificultad motora y piensa que no entiende, pero esa persona tiene mucho para decir. Nuestro trabajo es buscar los medios para que puedan expresarse. Todos tenemos algo para decir, tenemos que buscar la modalidad de poder expresarlo”, sostuvieron.
De esta manera, cobra relevancia la estimulación temprana, ya que “el cerebro no está paralizado, tiene neuroplasticidad, y con las terapias adecuadas puede alcanzar grandes avances”.
Factores de riesgo
Consultadas sobre los factores de riesgo y detección temprana, mencionaron que las causas pueden ser prenatales, perinatales o postnatales. “Una anoxia, un traumatismo o una asfixia en los primeros años de vida pueden generar una lesión cerebral. Por eso son clave los controles médicos durante el embarazo, el parto y los primeros meses de vida. Hay que observar los hitos del desarrollo: sostener la cabeza, sentarse, caminar. Si algo se demora, hay que consultar”.
Para realizar el trabajo terapéutico, el eje está puesto en garantizar el derecho a la comunicación. “No todos los niños desarrollan el habla, pero sí la comunicación. Usamos sistemas alternativos, como carpetas con pictogramas o software de alta tecnología que permiten ampliar funciones comunicativas. La idea es que puedan contar, narrar y compartir experiencias, no solo pedir”.
Desde la Fundación, también ponen especial énfasis en el acompañamiento familiar. “La familia es un pilar fundamental. El niño pasa pocas horas en terapias y la mayor parte del tiempo en casa. Por eso enseñamos a los padres cómo facilitar el día a día, cómo sentarlo, cómo motivarlo. Trabajamos para mirar las fortalezas y celebrar los pequeños logros”, explicaron.
Respecto a los avances en las terapias, destacaron la incidencia de la tecnología asistiva: “Trabajamos con lineamientos del neurodesarrollo y la tecnología asistiva. Si el recurso es adecuado, el niño se adapta rápido y logra independencia. Lo importante es fijar objetivos funcionales, por ejemplo, que pueda alimentarse solo con una cuchara adaptada”.
También subrayaron la labor conjunta con instituciones públicas y privadas: “Nunca trabajamos solas. Nos vinculamos con organizaciones y organismos del Estado para visibilizar y crear redes”.
Durante octubre, la Fundación Ñande Gurises lleva adelante un cronograma de actividades de sensibilización y formación que incluye un curso sobre comunicación aumentativa, a cargo de las especialistas Verónica Maggio y Claudia Benavídez los días 17 y 18, y una charla abierta a la comunidad el 30.
Además, impulsan la participación social invitando a instituciones y particulares a sumarse a la campaña de visibilización colocando el color verde en sus redes sociales.
Finalmente, explicaron el sentido de la campaña “He nacido para vivir la vida”. “El color verde representa la esperanza. La esperanza de que la ciencia avance, que la medicina logre mejorar la calidad de vida y que la sociedad sea cada vez más inclusiva”.
Cristina Guillán, voluntaria y miembro fundador de la Asociación Defender la Vida, participó del programa Más Allá de las Barreras del stream de Misiones Online para compartir su experiencia en prevención del suicidio.
La invitada reflexionó sobre la necesidad de acompañar,… pic.twitter.com/aofiAxxT92
— misionesonline.net (@misionesonline) October 7, 2025
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