Tienen 7 años, padecen Distrofia Muscular de Duchenne y ya no pueden caminar. Necesitan con urgencia dos sillas de ruedas posturales. Hace dos meses falleció su hermano mayor, de 13 años, a causa de la misma enfermedad. Una kinesióloga que los asiste de manera voluntaria inició una colecta solidaria en redes sociales.
En Wanda, Misiones, dos mellizos de 7 años enfrentan una enfermedad genética poco frecuente y devastadora: la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ambos fueron diagnosticados con esta patología crónica y progresiva, que debilita los músculos y provoca la pérdida de movilidad desde edades tempranas. Hoy ya no pueden caminar por sus propios medios y necesitan con urgencia dos sillas de ruedas posturales.
El cuadro que atraviesa la familia es de extrema vulnerabilidad. Hace apenas dos meses, su hermano mayor, de 13 años, falleció tras luchar contra la misma enfermedad. “Es muy triste pensar que no van a vivir muchos años y que mientras tanto tengan que hacerlo en estas condiciones”, expresaron.
El tratamiento indicado para los mellizos incluye sesiones diarias de kinesiología intensiva y una medicación permanente cuyo costo es elevadísimo. Sin embargo, según explicó la kinesióloga Melani Torres, los profesionales dispuestos por la obra social IPS se niegan a brindarles las terapias que necesitan. “Hoy los atiendo en el sector privado sin cobertura, pero es insostenible hacerlo de manera indefinida”, relató.
Torres también decidió iniciar una colecta solidaria a través de sus redes sociales para reunir fondos destinados a la compra de las dos sillas de ruedas. «Hoy en día lo urgente es conseguir las dos sillas de ruedas porque ellos se movilizan a upa de la mamá y el papá”, enfatizó la profesional, que los acompaña de forma voluntaria.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La DMD es una enfermedad genética que afecta principalmente a los varones y se manifiesta desde la infancia. Se produce por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos. Esto provoca un debilitamiento progresivo que impide caminar, afecta la función respiratoria y puede comprometer al corazón. No tiene cura y, en la mayoría de los casos, la expectativa de vida es limitada.
En este contexto, la urgencia radica en garantizar que los mellizos puedan acceder a las sillas de ruedas y a los tratamientos que requieren. La familia reclama que se brinden respuestas concretas y que, mientras tanto, la solidaridad de la comunidad permita mejorar la calidad de vida de los niños.
Quienes deseen colaborar pueden comunicarse al +54 9 3757 65-9288
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