Pacientes con fibromialgia cuentan el desgaste de vivir con una enfermedad que nadie ve: “Necesitamos que se visibilice para que nos entiendan”

Integrantes de Fibromialgia Misiones revelaron los desafíos de vivir con esta enfermedad crónica, de difícil diagnóstico y síntomas invisibles. Describieron el largo recorrido médico, el maltrato y el alto costo físico y emocional. Destacaron los avances en Misiones y la lucha por el reconocimiento legal de la patología para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Durante el mes de mayo se conmemora El Día Mundial de la Fibromialgia. En una nueva edición, el programa Más Allá de las Barreras, conducido por Soledad Varela y Noelia Olivera, tuvo como invitadas a Ana María Smorzeñuk y Carolina Leguizamón, integrantes del grupo Fibromialgia Misiones.

“ El 12 de Mayo es un día de visibilización, aprovechamos para actuar, porque como pacientes de fibromialgia hay muchas cosas que tenemos que ir trabajando todavía”, sostuvo Smorzeñuk.

Indicó que este año lograron realizar varias actividades de visibilización con autoridades e investigadores, con el objetivo de lograr el reconocimiento de la enfermedad a nivel provincial y nacional que “prevalece mucho más en mujeres”.

La Fibromialgia: una patología de múltiples síntomas y difícil diagnóstico

La fibromialgia es una patología de difícil diagnóstico, según lo que explicó Smorzeñuk “prácticamente se diagnostica por descarte de otras patologías. Por eso es tan difícil llegar al diagnóstico de la fibromialgia, porque tiene muchísimos síntomas”. Uno de los síntomas más marcados, según su palabra, es el dolor músculo-esquelético generalizado. Sin embargo, la enfermedad abarca mucho más.

“No es solo dolor, son  dificultades cognitivas, dificultad en el desplazamiento como mareos, pérdida de equilibrio, dificultades para expresarnos. Por ahí tengo la idea, pero no me salen las palabras. O sea, en el momento como que se nos van las palabras y nos cuesta expresarnos con propiedad. El agotamiento físico es algo indescriptible, porque no es un cansancio normal, que por ahí descansás un rato y se te pasa, sino que es como que te apagás, porque sobre todo después de un momento de estrés o de alguna actividad fuerte, te desvanecés, te quedás totalmente sin energía, no podés pensar, no podés ordenar tus ideas”, describió la paciente su día a día.

Respecto al agotamiento, mencionó que no se puede predecir cuándo ocurrirá. “No podés saber en qué momento. Estás haciendo una actividad y te vas agotando, te vas quedando sin energía, te vas quedando sin fuerza. Y por ahí hay días que a lo mejor no es tanto, no hay un parámetro”. Recalcó que, en su caso, los síntomas más puntuales son la dificultad para expresarse, para movilizarse y el agotamiento físico, además del dolor.

A propósito del dolor, la entrevistada lo caracterizó como “crónico y una de las características que se prolonga en el tiempo. Es un dolor que te hinca, que te quema, es como que te quema dentro del hueso. No lo podés poner en palabras porque es inexplicable, es un dolor muy feo, es indescriptible”.

El extenuante camino al diagnóstico

Carolina Leguizamón, tambien integrante del grupo Fibromialgia Misiones, brindó unas palabras en el stream de Misiones Online:

“Todas coincidimos en lo mismo, que hemos llegado al diagnóstico después de un pernoctar, mínimamente por 15 a 20 profesionales, si bien no hay un estudio específico para la fibromialgia, todas pasamos por análisis de alta complejidad, porque al no encontrar el origen de nuestra condición, pasamos primero por el médico clínico, luego pasamos al reumatólogo, pasamos al neurólogo, pasamos al psiquiatra, y van descartando, hasta que llega el momento que finalmente te dicen que lo que tenés es fibromialgia, pero se llega a ese diagnóstico por descarte”, lamentó.

Por lo tanto, subrayó que, aunque “gracias a Dios está cambiando un poco”, se sufre mucho “maltrato médico” en el proceso.

“A mí me pasó de ir al anteúltimo traumatólogo, que no voy a nombrar porque no es la idea escracharla a nadie, y me mandó que me vaya a un curandero, porque me habían trabajado como para matarme. Esto después de haber estado con una internación, con la aplicación del suero, con el tramadol intravenoso, porque no pasaban los dolores”, aseguró.

Uno de los síntomas es la desregulación de la temperatura, experimentando hipotermia incluso en febrero en Misiones. En esa situación, “el médico me sale con eso, era un profesional de la salud. Si uno por ahí no tiene las herramientas, porque es muy difícil lidiar con el dolor crónico, muy difícil, imagínense cómo uno se puede sentir y creo que con eso puedo contestar cómo sufrimos esta patología, si un médico te dice eso”, relató.

Smorzeñuk, quien se dedicaba a la docencia, reveló momentos que le tocó vivir: “Necesitaba un tratamiento para los dolores por un tiempo, por unos días, y la medicación es muy fuerte, uno pierde la lucidez, la reacción. No podía estar frente a los alumnos. Cuando voy a presentar la licencia, me dicen: ‘No, la fibromialgia no está reconocida como enfermedad’. A otra compañera que trabaja en otra institución, el médico le dijo: ‘Fibromialgia, pero si eso con un ibuprofeno se te pasa”.

“¿Cómo podemos sentirnos nosotras si venimos transitando años hasta llegar a un diagnóstico de fibromialgia, que no es que el médico te dice fibromialgia por decir, sino que uno va pasando, por estudios, chequeos, diferentes especialistas?”, cuestionó.

La fibromialgia: una enfermedad sin cura y sus costos invisibles

La fibromialgia “no tiene cura”, acertó Ana María Smorzeñuk. “Lo que podemos buscar es tratamientos para aliviar nuestra calidad de vida”, completó.

En este orden de las cosas, Leguizamón precisó que “no todas las personas reaccionan bien al tratamiento que hay, porque no hay un medicamento específico. Por ejemplo, el tramadol, que es directamente un derivado de la morfina, muchas veces cuando nosotros estamos en crisis, a veces ni siquiera el intravenoso funciona”.

Por esta razón, consideraron que “necesitamos de que se investigue más, de que lo que a veces está en el papel, porque nosotros damos gracias a Dios que tenemos acá la Ley Misiones sin Dolor y que un poquito se empezó a mover eso, pero nosotros necesitamos que esto se investigue, por eso es que valoramos tantísimo cada espacio para poder visibilizar, para que la sociedad tenga en cuenta, porque creo que ningún ciudadano argentino se opondría a que parte de sus impuestos vaya para mejorar la salud de las personas”.

“Todos los días vos te levantás con dolor y a veces a nosotros nos ven y nos ven como que estamos bien, pero ese bien nuestro es que a lo mejor hoy solo nos duele la cabeza, hoy solo nos duelen los brazos, hoy nos pudimos levantar de la cama y estamos bien, pero nosotros vivimos con dolor 24/7 y no es solo dolor, son los problemas cognitivos”, agregaron.

“Hay días que nosotros no podemos completar una frase  con las otras chicas, tratamos de cuando nos dan espacio, de ser más de una, porque vos por ahí estás hablando y de repente se te viene algo que se llama fibroniebla, que es un síntoma muy específico de la fibromialgia y vos te perdés en tiempo y espacio, y olvidás cosas tan comunes como el lenguaje, que no es solamente que te olvidás una palabra, vos te olvidás de lo que estabas hablando y te perdés, vos sabes que estás en ese lugar, pero es un lapso muy cortito que son unos segundos que vos te perdés en espacio y tiempo”.

Carolina Leguizamón habló sobre el costo de la enfermedad y del trabajo que llevan en Fibromialgia. “Es una enfermedad cara y a nosotros no nos pueden sacar una radiografía, una tomografía y que salga y diga este es el diagnóstico de fibromialgia. Nosotros estamos peleando, estamos tratando de que nos atiendan los diputados nacionales para que salga y se reconozca como discapacitante, porque la mayoría de nosotras, somos cuentapropistas que trabajamos en lo que podemos, tenemos que reinventarnos, porque es de un día para otro”, explicó.

Además de los costos económicos, remarcaron las limitaciones para el acceso a tratamientos y beneficios. “Es muy difícil y es muy caro, pero nosotros no tenemos ni siquiera acceso al CUT (Certificado Único de Discapacidad) para poder, por ejemplo, viajar en el transporte urbano, para poder ir a la psicóloga, poder ir al psiquiatra, poder ir al fisiatra, poder hacer nuestro tratamiento, y que en realidad lo que más funciona por ejemplo contra la fibromialgia, es una buena dieta, porque también la fibromialgia te afecta el sistema digestivo”.

El grupo al que pertenecen organizó actividades durante el mes de la fibromialgia. “Hicimos panfletos, cosas que repartimos, se hizo en el mes de mayo, el 12, una charla en el IPS con especialistas, conseguimos también con la gente de Misiopharma, porque estamos empezando a incursionar en el tratamiento con el cannabis medicinal, que eso estuvo realmente muy buena esa charla”.

De allí que resaltaron la importancia de la difusión y las redes de apoyo: “Usamos nuestras redes sociales, estamos en contacto con grupos de fibromialgia de todo el país, incluso del mundo, porque hay grupos en México, hay grupos en España, en Estados Unidos, y estamos en contacto y tratamos de usar nuestras redes. Necesitamos que esto se visibilice para que nos entiendan”.