Realizaron una jornada de concientización sobre lupus en Posadas: más de 100 pacientes integran el grupo de apoyo en Misiones

Cecilia Zegray, paciente y fundadora del grupo de apoyo Lupus Misiones, encabezó una jornada de concientización en el Hospital Madariaga de Posadas. Explicó las características de la enfermedad, su impacto emocional y la necesidad de visibilidad. “Por fuera nos ven bien, pero el proceso va por dentro”, sostuvo.

En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, esta mañana se realizó una actividad de visibilización en el Hospital de Agudos Dr. Ramón Madariaga de Posadas. La iniciativa fue impulsada por el grupo de apoyo Lupus Misiones, fundado y coordinado por Cecilia Zegray, quien además convive con esta enfermedad crónica.

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“Hoy vamos a realizar nuestra jornada como hacemos todos los años de concientización y visibilización para la población en general. Y bueno, acá estamos hablando de lupus”, explicó Zegray al comienzo del encuentro, que se había reprogramado por cuestiones climáticas.

La fundadora del grupo explicó con claridad qué es el lupus: “Es una enfermedad autoinmune, crónica, sistémica, en donde el problema está en nuestro sistema inmunológico, que no reconoce lo propio. Entonces, en vez de defendernos de los agentes externos, ataca a los tejidos sanos de nuestro organismo, generando mucha inflamación, dolor y, si no es tratado a tiempo, daños severos en los órganos vitales”.

Desde hace años, Lupus Misiones brinda un espacio de contención, información y acompañamiento a pacientes y familiares. “Recibimos a los pacientes, a las familias, tratando de dar contención, apoyo, información y hacer un poco más ameno el transitar de la enfermedad”, sostuvo Zegray.

También habló desde su propia experiencia. “Vivir con lupus es bastante complicado, como todas las enfermedades, pero el lupus es invisible para muchas personas, porque así como nos ven, nosotros por fuera nos vemos bien, pero el proceso va por dentro”, señaló. “Es un cambio total de estilo y calidad de vida. Hay que cambiar la alimentación, el ejercicio, adaptarse a los tratamientos y controles médicos de por vida. También impacta mucho en lo emocional, aceptar la enfermedad y saber transitarla”.

En la provincia de Misiones no existen estadísticas oficiales sobre la cantidad de personas que viven con lupus, pero Zegray destacó que el grupo que coordina ya reúne a más de 100 personas. “Eso sin contar los que no se adhieren al grupo, porque hay muchos que no quieren participar o interactuar. Hablan conmigo por privado, así que somos muchos más”, dijo. Según datos generales, se estima que en Argentina hay unos 200 casos por cada 100.000 habitantes, y en el mundo, más de cinco millones de personas conviven con la enfermedad.

Una de las principales dificultades para los pacientes es el diagnóstico. “Como es una enfermedad poco frecuente, es muy difícil llegar al diagnóstico. No es un solo estudio el que lo determina, sino que es la clínica y el conocimiento del médico. Es un conjunto de criterios médicos lo que permite hacer el diagnóstico”, explicó.

El tratamiento para el lupus permite controlar la enfermedad, pero no curarla. “Hasta el día de hoy no hay cura. Sí hay tratamiento, y depende muchísimo de la disciplina, la constancia, la actitud del paciente y el apoyo que reciba”, subrayó.

En cuanto a la atención médica en Misiones, Zegray valoró positivamente el servicio brindado en el Madariaga. “La mayoría viene a recibir atención acá. Tenemos reumatólogos que nos dan los medicamentos. Hay tres reumatólogas de adultos y una de pediatría que son excelentes, siempre nos están apoyando y acompañando”, remarcó.

Finalmente, invitó a quienes estén interesados en sumarse al grupo de apoyo a contactarse directamente. “Pueden comunicarse conmigo al WhatsApp 3764-86 8495. Tenemos un grupo de WhatsApp, además de Instagram como @lupusmisiones_ok y una página y grupo de Facebook bajo el nombre Lupus Misiones-LuMi”.

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— misionesonline.net (@misionesonline) May 12, 2025