En la semana del 11 de abril, en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Parkinson, la Asociación Misionera de Parkinson, una organización civil sin fines de lucro, encabezó una serie de actividades destinadas a visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa que, aunque comúnmente asociada a adultos mayores, hoy afecta también a personas jóvenes y de mediana edad.
Graciela Alba Posse y Marta Giubi, referentes de la asociación, compartieron la experiencia vivida en esos días: «Aprovechamos la visita de Omar Rojas, ciclista parkinsoniano de San Juan, para realizar una serie de actividades en homenaje a todos los que viven con esta patología», relató Marta. «Viajamos a Iguazú, fuimos recibidos por la Cámara de Representantes, y gracias a la gestión conjunta con el IPS, sentimos el apoyo real del Estado», agregó.
Para las integrantes de la asociación, este acompañamiento institucional es clave: «Nosotros encendemos el motor, y el Estado nos pone la nafta», expresó Graciela con emoción. “Pero también entendemos que sin nuestra lucha, su gestión no avanza. Esto es una ida y vuelta, un trabajo en conjunto”.
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer. Afecta de manera diferente a cada persona y, aunque no tiene cura, un diagnóstico temprano puede mejorar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. «Hay síntomas que pueden aparecer años antes, como la ansiedad, la depresión, la constipación, la fatiga», explicó Marta. “El temblor, que muchos asocian como el signo principal, en realidad no siempre es el primero en manifestarse”.
La Asociación Misionera de Parkinson nació en 2018, impulsada por la experiencia personal de Marta Giubi, diagnosticada a los 48 años. “Sentí el dolor, el abandono, la depresión… y por último, la aceptación. Quería encontrar a otros como yo. Saber que no estaba sola. Así nació la asociación: buscando compañía, información y contención”.
En sus comienzos, la agrupación convocó a más de 100 personas. Desde entonces, ha crecido y se ha vinculado con especialistas, otras provincias y organizaciones del NEA, generando redes de apoyo y espacios de formación. «Aprendimos a mirar al Parkinson desde otro lado. No desde el dolor, sino desde el andar», aseguró Marta. “Vamos a las escuelas, a las calles, a las oficinas. Donde haya alguien dispuesto a escuchar, allí estamos”.
La lucha continúa, y aunque la cura aún parece lejana, la Asociación Misionera de Parkinson sigue apostando por el acompañamiento, la visibilización y el fortalecimiento de quienes enfrentan esta enfermedad con coraje todos los días.
«Nacer cada día»: una lección de resiliencia frente al Parkinson
Lo que podría parecer una historia marcada por el dolor y el miedo, en realidad se transforma en un testimonio de fortaleza, humor y vida cotidiana. Desde la Asociación Misionera de Parkinson, sus integrantes se empeñan en demostrar que vivir con Parkinson no es rendirse.
“¿Alguien se cae? Bueno, buscamos la parte cómica. ¿Por qué se cayó? Y nos reímos. Después lloramos juntos, pero reímos primero”, relata con una mezcla de ternura y coraje una de las referentes. Es justamente ese enfoque, casi filosófico, el que impulsa a esta red de personas a seguir adelante, aún cuando muchos otros optan por cerrarse y resignarse a una vida sin movimiento, sin alegría.
El 11 de abril no sólo se conmemora el Día Mundial del Parkinson, sino que en Misiones también está incorporado al calendario oficial mediante la Ley XVI Nº 148, sancionada en 2020. Esta normativa no sólo reconoce la fecha, sino que también establece el Programa Provincial de Parkinson Misiones, y promueve la creación de un Centro Provincial de Trastornos Neurológicos y Cognitivos Conductuales, un paso clave hacia una atención integral y especializada.
“La ley es un gran avance. Significa que el Estado está mirando, está escuchando. Nosotros empujamos desde abajo, pero hay respuesta, hay compromiso”, remarcan desde la Asociación. La norma fue impulsada por un grupo de mujeres y profesionales, entre ellas la Dra. Marta Giubi, Norma Catalano, Mirta Soria y la Dra. en geriatría, junto a muchas otras voces que entendieron que sin legislación, no hay futuro.
En estos siete años de trabajo, la Asociación ha acompañado a más de 600 personas afectadas por Parkinson en la provincia. Aunque no se manejan con números exactos, la cifra representa una comunidad amplia y diversa. “Algunos tienen obra social, otros no. Algunos son afiliados al PAMI, otros al IPS, que es donde más manejamos la parte numérica porque es nuestra casa”, explican.
Más allá de estadísticas, para quienes forman parte de esta red, cada persona cuenta. “Cuando alguien viene, pregunta todo: ¿quién es tu médico?, ¿qué hacés?, ¿cómo vivís?”. Marta, diagnosticada hace 17 años, responde desde la experiencia viva: “No tengo todos los movimientos, pero no me entrego. El lema de este año es ‘Nacer cada día’. Y eso hacemos. Cada día es una nueva oportunidad para agradecer, movernos, crear, reír, vivir”.
La actividad física y el mantener una vida activa son pilares. “Yo me baño sola, como sola, limpio mi patio que es enorme. Uso la cortadora de pasto, pinto, escribí un libro. Todo para moverme, para vivir. Me caigo, sí, pero me levanto”, cuenta Marta, desafiando estigmas y demostrando que el Parkinson no define a la persona.
Con el tiempo, también ha crecido el número de profesionales especializados en la provincia. “Antes no había tantos neurólogos. Hoy sí, estamos orgullosos de decir que tenemos muchos profesionales preparados que entienden esta enfermedad”, destacan. Y no solo neurólogos: se trabaja también para visibilizar la importancia de otros actores fundamentales, como los acompañantes terapéuticos, cuya formación específica en Parkinson resulta clave para un abordaje interdisciplinario.
La concientización sigue siendo la gran bandera. Porque el Parkinson, además de su impacto físico, puede derivar en discapacidad progresiva, afectando la autonomía, la comunicación, el vínculo con el entorno. Por eso la Asociación insiste en salir a la calle, dar charlas, ir a las escuelas, derribar mitos.
“Queremos que el Parkinson se entienda, se respete y se acompañe. Que nadie tenga que vivirlo en soledad. Y si no hay cura, que haya vida. Y vida con dignidad”.
Un llamado a la formación, el acompañamiento y la presencia constante
En esta lucha diaria contra el Parkinson, otro de los ejes fundamentales que desde la Asociación Misionera se busca fortalecer es el de la formación de profesionales. “Hace años venimos capacitando en cuidados domiciliarios, en acompañamiento terapéutico, en cuidados polivalentes para personas mayores y también para otras edades. Pero aún falta. Todavía es una rama que necesita más desarrollo, más recursos y, sobre todo, más reconocimiento”, afirman.
Durante las jornadas de concientización realizadas en abril, se puso especial énfasis en dos figuras clave: el acompañante terapéutico y la familia. “El entorno inmediato del paciente es vital. Generalmente, en personas mayores, es la pareja la que más cuida. Pero también es importante recordar: hay que cuidar al cuidador. Porque si se agota, ambos se enferman. Y eso no es bueno”, explicó Marta Giubi.
Además, se hizo hincapié en la necesidad de jerarquizar el rol del acompañante terapéutico, distinguiéndolo de otros trabajos que, si bien son valiosos, tienen funciones distintas. “No estamos hablando de empleadas domésticas, ni de una simple compañía ocasional. Hablamos de personas formadas, conscientes, empáticas. Que saben que están frente a seres humanos dolientes, y que su tarea no es solo física, sino emocional”, detallaron.
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Hoy, en la provincia de Misiones, gracias al trabajo conjunto de distintas instituciones, se están formando acompañantes terapéuticos en lugares como el Instituto de Itaembe Guazú. “Van a estar matriculados y respaldados por una ley provincial que reconoce la importancia de estos cuidados especiales y terapias alternativas”, remarcan con orgullo.
Por último, y con la misma calidez con la que contaron su historia, desde la Asociación dejaron un mensaje claro: el Parkinson no es solo abril, es todos los días. Y para quienes estén transitando el diagnóstico o conviviendo con la enfermedad, no están solos.
“¿Dónde encontrarnos? A veces no tenemos sede física, pero sí presencia. Porque donde hay una persona que sabe de Parkinson, ahí está Parkinson. Atendemos en nuestras casas, buscamos lugares. Hoy estamos trabajando con la Casa de la Mujer, donde se están organizando actividades, talleres de arte, encuentros literarios y más”, compartieron.
Y concluyen con una frase que resume su misión, su lucha y su espíritu:
“Cada día nacemos de nuevo. Con dolor, con coraje, pero también con ganas de vivir. Y mientras haya quien escuche, seguiremos caminando.”
En el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones, se realizó este viernes el acto oficial por el Día Mundial, Nacional y Provincial del Parkinson, con la participación de autoridades provinciales, referentes sanitarios, miembros de… pic.twitter.com/ItgTg2hMN6
— misionesonline.net (@misionesonline) April 12, 2025
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