Es madre de una niña autista y fue diagnosticada a los 40 con el mismo trastorno: “Para la sociedad es todo maña”, aseguró

La maternidad llevó a Eugenia Miño, actualmente radicada en Leandro N. Alem a transitar un camino de descubrimiento personal que derivó, a los 40 años, en su propio diagnóstico de autismo. Su hija Ona, diagnosticada antes, fue el espejo que le permitió comprender vivencias de su infancia, adolescencia y adultez que nunca lograba explicar del todo. “Fue un proceso largo y no tan largo”, confesó.

Su relación con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) empezó a hilvanarse cuando era muy pequeña: “Tengo un hermano mayor, cinco años más grande que yo, diagnosticado con autismo en el jardín. En su momento, cuando empezó a hablar a los tres años, creyeron que se habían equivocado y lo dejaron seguir. Pero en la convivencia, lo vi sufrir muchísimo con cuestiones sociales y con enfermedades que llevaba en el cuerpo por no poder expresar lo que sentía”.

Muchos años después, tras convertirse en madre, comenzó a ver conductas similares en su segunda hija. “Tenía hábitos como lavarse los dientes y enjuagarse cuatro veces. Si le cerrábamos el agua antes, tenía una crisis. Nunca fue una niña caprichosa, siempre muy entendida. Me asombraba que esas crisis no eran parte de su carácter, eran explosiones que no podía controlar”.

El punto de inflexión llegó en una charla de concientización sobre autismo que ella misma organizó. “Escuchábamos a la disertante y nos hacíamos chistes con mi esposo: ‘Re Ona eso’. Al final, ella nos propuso hacerle un diagnóstico y ahí supimos que Ona era autista de grado 1”.

Pero el camino no terminó ahí. Eugenia también empezó a experimentar desmayos y convulsiones que no tenían causa médica aparente, por lo que la terapeuta de su hija le recomendó que busque un diagnóstico. “Me entero a los 40 años, casi 41, pero a su vez era algo que yo ya lo sabía, de alguna manera yo ya sabía que algo era diferente en mí. Tenía muchas cuestiones que me generaban mucha culpa, mucha capacidad por un lado, y mucha incapacidad por el otro, o discapacidad por el otro. Siempre fue el verso de todos los profesores, de mi familia, ‘sos muy inteligente’. Y yo luchaba conmigo misma, porque mi promedio siempre era muy alto, siempre rendí académicamente, o incluso en los trabajos que tenía resolvía bien, pero ahora lo entiendo, resolvía muy bien en mis hiperfocos, pero yo no podía estar todo el tiempo en la oficina sociabilizando con esa carga”.

Respecto a los desafíos actuales, aseguró que tanto ella como su hija tienen perfiles sensoriales distintos. “Ona tiene una mente rígida, extremadamente metódica. Hace lo mismo desde los dos años cada vez que va a la casa de su abuela. Cambiarle la rutina genera crisis. Y las sobrecargas sensoriales son muy difíciles: el calor, la ropa, los ruidos… podés tener altas capacidades, pero si tenés calor, no podés hacer una suma de dos cifras, a ese nivel”.

“Es muy difícil de explicar y es muy difícil que la gente lo acepte. Hasta ahora es todo maña para la sociedad, es como si son todas cosas exageradas y es muy difícil que incluyan realmente”, sostuvo.

Uno de los momentos más significativos que compartió con Más allá de las barreras fue una decisión que tomó su hija luego de una jornada exigente. “Bailó folclore, y después la invitaron al coro. Pero también teníamos un cumpleaños. Me dijo: ‘Mami, no voy a ir al coro. Mi batería social va a reventar’. Para otros puede parecer una pavada, pero para mí eso es una guerra ganada. Tres años de terapia valieron para que mi hija de 10 años pueda poner un límite, cuidar su mente y su cuerpo. Yo la abracé y le dije: ‘Estoy tan orgullosa de vos’. Estos son sus desafíos”.

“Buscamos que Ona pueda impactar al mundo sin dañarse”

Eugenia Miño: Lo mío va por lo sensorial también, más que nada lo auditivo, lo visual, y en cuanto a la interacción social me cuesta bastante, aunque puedo hablar y puedo desenvolverme con mucha gente, pero yo antes me preparo, yo tengo un evento social y duermo antes o me quedo “muteada”, como “en reserva de batería” para poder enfrentar eso; o voy a eso y después tengo que descansar de la sobrecarga social que tengo. Más que nada es eso y darme cuenta en realidad de un montón de trabas y de limitaciones que tuve a lo largo de mi vida desde la infancia hasta acá, que con una terapia se arreglaba.

Yo solo pienso, que es lo que nos procuramos con mi esposo en cuanto a Ona, darle las herramientas para que ella pueda con sus fortalezas salir al mundo y vivir y convivir con la neurodiversidad que existe y que pueda impactar al mundo desde donde ella es sin dañarse, porque yo creo que al ser niña, al ser autista, hay muchísima vulnerabilidad. Entonces, lo que nosotros queremos es darle las herramientas para que ella pueda salir y comerse al mundo, pero hacerlo sanamente.

Más allá de las Barreras: Tanto a las personas con discapacidad o a quienes están dentro de la neurodivergencia nos acompañan un montón de mitos… y uno de ellos es que «persona con discapacidad va a estar necesariamente en pareja con otra persona con discapacidad», o «persona autista va a estar en pareja con otra persona que es autista». ¿Qué te pasa a vos con eso y cómo es tu relación con tu marido, que sé que no está dentro del espectro?

“Él es tan neurotípico que duele”

EM: Para empezar, le vino el paquete después. Se casó conmigo y después de 10 años se entera que yo soy autista, cuando yo también me entero. Realmente soy afortunada porque es un muy buen compañero. Me acompañó en todo el proceso de diagnóstico. El día que me dieron la devolución se pidió el día en el trabajo, vino, se sentó al lado mío a escuchar el diagnóstico juntos. Creo que tengo todo. Pero sí, él es tan neurotípico que duele y yo soy tan neurodivergente que duele.

Tenemos mucho humor, siempre trabajamos con mucho humor. No necesariamente los autistas nos casamos con autistas, eso es un mito. A veces sí y aplaudo y a veces no y está bien también. Yo creo que la empatía y la comunicación es lo principal. Nos ven funcionales, que nos arreglamos, entonces piensan que no tenemos nada, pero no te ven rota, no te ven con un burnout en tu casa luchando con la cotidianeidad.

Creo que hablan desde la ignorancia y no juzgo tampoco, pero cuanto más nosotros visibilicemos y mostremos nuestra realidad, se van a dar cuenta. Ahora caigo… decimos ‘inclusión’, ¿pero incluirme dónde? Este es mi mundo también, no viví en Marte hasta hace dos años. No vine en un platillo, este es mi mundo también. Convivamos, porque yo soy así, así funciono y vos funcionás diferente, no te juzgo, no te ridiculizo ni minimizo.

Sé que molesta, me di cuenta que molesta bastante, que incomoda, que se minimiza… Si manejás, hablás, vas, venís, te casaste y tenés hijos, eso es como el “sello” de que está resultando muy bien. Y no es así, creo que desde la ignorancia se habla de esa manera.

MAB: Sé que estuviste representando a la banca de la diputada Heidy Schierse. ¿Nos contás de qué se trató y qué te llevó a presentar este proyecto?

EM: Soy comunicadora en primera persona del proyecto en sí, detrás hay un montón de gente, está la fundación a la que pertenezo, hay abogados, hay psicólogos, hay todo un equipo trabajando detrás de esto. Tuve el honor de poder como mujer autista presentarlo, hablarlo y contar mi historia, que creo que a veces incluso con todo el buen corazón que se tiene, pero cuando un neurotípico quiere explicar lo que le pasa a una persona autista no llega a transmitir nada, no podés transmitir realmente lo que se vive en carne propia.

El programa se trata de concientización y detección temprana de autismo en niñas y mujeres. Después hay varios puntos que son el capacitar, el formar, el visibilizar, concientizar. Es un proyecto que yo ruego que pueda llegar a hacerse ley, que pueda cumplirse, porque la realidad es que si desde la salud pública, desde la educación pública no acompañamos esto, nos abandonan.

Me pasa a mí que mi hija va a una escuela privada, pero yo me doy cuenta que los docentes no están preparados. Hay docentes de corazón enorme que te dicen: “Enseñame, decime cómo y yo lo hago” y después hay quienes no. Yo creo que no podemos generar ningún cambio si desde el Estado no se promueve esto y no se facilita. Creo que el proyecto es excelente, tiene mucho de voluntad y de comunicación en sí, mucho de que “hablémoslo y hagámoslo visible” y después qué es lo que se puede hacer a partir de eso.

Reviví el programa completo de Más allá de las barreras haciendo clic aquí.

Es madre de una niña autista y descubrió a los 40 que padece el mismo trastorno: “Para la sociedad es todo maña”, aseguró

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