El mes de abril se conoce como el Mes de la Concientización del Autismo, en ese marco, María Ángela Rolón, madre de un niño con TEA y presidenta de la Fundación Paso a Paso, habló de la experiencia con su hijo en el programa de streaming «Sala Cinco», transmitido por Misiones Online.
Hace 41 años, Rolón recibió el diagnóstico de su hijo en el Hospital Italiano de Buenos Aires, en ese entonces, el autismo era una palabra ausente en las conversaciones cotidianas y en la formación profesional.
“No teníamos información de ningún tipo, cuando me dieron el diagnóstico, que me lo dieron en el Hospital Italiano en Buenos Aires, yo no sabía qué era el autismo. Primero tuve que asumir que tenía un hijo con autismo, que no sabía lo que era. No había información en las redes, no había ni redes”, recordó.
Frente a la incertidumbre, su primera reacción fue alejarse. “Primero huí de toda esa noticia y recién pasados ocho meses lo asumí. Lo lucho y estoy a full con el autismo hasta hoy”, afirmó.
Las primeras señales aparecieron cuando Matías tenía tres años y medio. “Él tuvo un desarrollo normal desde bebé. Y me llamó la atención el hecho de que señalaba mucho con las manos las cosas que quería. Yo había visto una película donde el chico agarró un plato, y tenía tanta habilidad con las manos que lo daba vuelta y lo daba vuelta y lo daba vuelta. Era una característica especial del autismo. Después me enteré, pero eso me quedó grabado en ese momento”, indicó.
Determinada a confirmar sus dudas, comenzó un recorrido médico que culminó en Buenos Aires. “Me fui al médico, del médico a la psicóloga, y de ahí en adelante a Buenos Aires. Porque yo pensé, en mi ignorancia, que en Buenos Aires iban a dar otro diagnóstico”, explicó.
La falta de recursos la obligó a construir un camino propio basado en el amor y la aceptación. “Yo creo que el ingrediente fundamental es el amor. Una vez que asumí, pasaron ocho meses. No me sabía manejar, pero es como que el amor me fue guiando y me fue enseñando. Y también Matías, porque Matías es un chico especial, muy especial. Él es un gran maestro para mí. Fuimos aprendiendo los dos”, dijo.
Matías no desarrolló el lenguaje de manera tradicional, pero logró aprender a comunicarse. “Matías pide todas sus necesidades básicas con palabras. Quiero comer un asadito, quiero dormir, quiero esto, quiero lo otro. Todas sus necesidades.”
El vínculo emocional, sin embargo, tardó años en traducirse en palabras. “Para enseñarle a decirme te amo pasaron muchísimos años. Ahora recién él me dice te amo. Ahora le sale, ahora me dice”, dijo.
A pesar de todo, incluso después de más de cuatro décadas, Matías sigue aprendiendo nuevas cosas. “Matías sigue aprendiendo. Ahora con 41 años, hace un año y medio, me pidió que le lea cuentos. Nunca lo había hecho antes. Eso para mí es una evolución”, contó Rolón.
Aseguró que los avances existen, aunque se manifiestan de forma distinta. “Nosotros no podemos medir el progreso comparando una persona normal, entre comillas, con un chico especial. Ellos tienen progresos lentos, pero son inmensos”, indicó.
Entre las muchas experiencias compartidas, hay unas cuantas que son graciosas de recordar. “Yo una vez tuve una urgencia, tuve que salir, no había nadie en mi casa y entonces le explico a él, ‘Mirá Matías, yo tengo que salir, me voy un ratito al centro y vos no le abras la puerta a nadie, cerrá todo y no le abras a nadie’. Y no me contestó, no sabía si me había entendido o no”, contó.
Cuando regresó, la sorpresa fue total. “Hacía un calor terrible, le toco el timbre y viene él y me mira y le digo, ‘Abrime Matías, porque me olvidé la llave, abrime Matías’. Y pasaron 20 minutos, pasó media hora”, recordó. Puesto que la dirección de no abrirle a nadie había sido tomada de manera literal, la madre se encontró entre la espada y la pared. “‘Abrime Matías, por favor, te pido, abrime la puerta’, le decía. Me dejó afuera más de una hora”.
Esta conducta se repitió con el tiempo. “No solo esa vez. Hasta ahora me hace así. Yo tengo las llaves en lugares predeterminados porque tengo miedo de quedarme afuera y él no me abre”, afirmó.
“Los autistas entienden a su manera, a su ritmo, y si hay un buen acompañamiento de un entorno, de familia, de la terapia y de toda la sociedad, que acompañe desde el lugar que ocupa, creo que estas cosas se logran y se ven”, agregó.
Con énfasis, se opuso a una frase comúnmente atribuida a personas dentro del espectro autista. “Las personas autistas no viven en su mundo. Viven en el nuestro. Y esta sociedad les corresponde tanto como a nosotros”, reflexionó.
Fruto de su experiencia con Matías, hoy Rolón dirige la Fundación Paso a Paso, dedicada a asistir a personas con discapacidad. “Funcionamos en la avenida Tambor de Tacuarí. Hacemos tratamientos interdisciplinarios y tenemos profesionales espectaculares. Yo me siento muy respaldada con el equipo de profesionales con el que contamos”, dijo.
En este sentido, reconoció el trabajo colectivo detrás de la institución. “La gente se pone la camiseta y todos tiramos para el mismo lado”, indicó.
En la actualidad, Matías mantiene una rutina marcada por la independencia y la constancia. “Él se afeita y se prepara para ir a la escuela. Ahora está un poco peleado con la escuela, porque yo le digo, ‘Te vas a ir a la escuela Matías’, y después me dice ‘No’. Claro, como todos. No quiere ir”, manifestó. “Él se va de mayo hasta octubre. Pero hace 40 años que va a la escuela. Me dice mi hija, ‘Pobrecito’”.
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— misionesonline.net (@misionesonline) March 18, 2024
