Marzo es el mes de la concientización del Síndrome de Down, y este domingo 23 a las 18, en el Brete, bajo el lema “Mejorar nuestros sistemas de apoyo”, se deslindará un espacio para que las personas con discapacidad y sus familias puedan hablar en primera persona, pedir lo que necesiten y promover su autonomía.
Mes de la concientización de Síndrome de Down: La experiencia de la mamá de Renata
Lía Alliosa, madre de “Renata” una niña de 6 años con diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, compartió su experiencia en el programa Sala Cinco, que se transmite por el stream de Misiones Online.
Durante la charla, Alliosa narró cómo fue el proceso de diagnóstico y qué implicó para su familia: “Notábamos algunas cuestiones que fue producto de consultar y de seguir viendo a ver cómo la podíamos ayudar. Tiene un equipo médico enorme ella y parte del equipo médico fue el que sugirió hacer la evaluación y ahí surgió el diagnóstico, que es diagnóstico dual, digamos, porque tenemos síndrome de Down de base y el autismo se agrega ahora”.
En este sentido, explicó que este nuevo panorama llevó a realizar ajustes en su tratamiento y terapias: “Hasta ahora veníamos trabajando bastante bien. El equipo que la evaluó hizo recomendaciones, sugerencias como para trabajar y para ayudarla”. En consecuencia, sostuvo que “conocer el diagnóstico obviamente ayuda como a ir a encaminar un poco mejor”.
“Buscamos herramientas para acompañarla en su desarrollo”
Alliosa detalló las señales que los llevaron a buscar ayuda médica: “A mí me pasaba principalmente que ella no para”. Y detalló: “No para, a dónde vamos, anda, anda, anda. No se cansaba”. También mencionó otro aspecto que llamó su atención: «Después todavía no habla, que también por ahí puede ser producto del autismo. Y así fueron cuestiones que fuimos viendo, resolviendo y buscando ver cómo encaminar sus terapias para poder ayudarla».
Sobre las dificultades de la inclusión social, señaló: “Es muy difícil el tema de hablar de inclusión hoy por hoy. Siempre encontrás alguna cosita que falta, algo que hay que trabajar un poco más. Se llega, pero capaz que cuesta un poco más cuando en realidad no debería, que es lo que me parece a mí”.
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La educación: pilar esencial en la inclusión
En otro punto de la charla, Alliosa relató la trayectoria escolar de su hija y cómo la familia tomó decisiones en función de su desarrollo: “Ella hizo guardería, después justo nos agarró el tema de pandemia, tuvo que dejar. Después empezamos a nivel inicial y bueno, hoy por hoy le tendría que estar haciendo un primer grado, pero nosotros pedimos una permanencia de que vuelva a ser sala de cinco porque no la veíamos con los requisitos como para un primer grado”.
Por eso, la madre explicó que este proceso implicó cambios en la institución educativa: “Ahora estamos empezando la escuela nueva, con este tema de la permanencia tuvimos que movernos de escuela. Siempre se relacionó bien, ahora sí estamos viviendo un proceso complicado porque estamos de escuela nueva, compañeros nuevos, maestras nuevas, es todo un cambio. Pero bien, ella busca jugar, siempre por ir con más grandes, no con más chicos, eso también. Vamos a la plaza y nos damos cuenta de que por ahí busca jugar con los más grandes y no con los más chicos. Pero se relaciona bien hasta ahora”.
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Alliosa describió cómo se organizan en la familia para acompañar a su hija en el día a día: «Como podemos, porque hace terapia, escuela, actividades, entonces vos, voy yo o va él, depende de los tiempos de cada uno».
Por otro lado, destacó la necesidad del apoyo de su entorno:“Tenemos todo atrás, hay una banda atrás de ella, familia, abuelas, niñera, integradora, todos en algún momento están ahí pendientes de nosotros de poder dar una mano cuando necesitamos”.
Un mensaje para las familias que atraviesan este camino
La madre de Renata recordó el impacto emocional que tuvo el diagnóstico en su embarazo: “Cuando nosotros nos enteramos del diagnóstico, yo me enteré embarazada, embarazada de 15 semanas”.
Y contó: “Mi principal miedo fue como que no iba a poder, como que qué iba a hacer, que es todo como muy negativo cuando hablamos de discapacidad, te dicen que no va a caminar, no va a hablar, prácticamente no iba a vivir. Y entonces como que uno se asusta mucho”.
Asimismo, Alliosa mencionó que a lo largo de los años, su perspectiva cambió: “Creo que capaz podría hablarle a las familias de las virtudes que tiene el camino este, porque capaz que hoy le hablaba con Sergio, con el papá, le decía, yo capaz que si no hubiéramos pasado por todo esto hoy estaría capaz preocupada por otras cuestiones más, más superfluas por decirte y no valorando pequeñas cositas que para nosotros son un montón”.
De esta manera, reflexionó sobre la necesidad de reconocer cada paso en el desarrollo de los niños con discapacidad: “Son logros enormes. Cuando en realidad estamos tan acostumbrados a que un niño hable, a que un niño camine, a que escriba, a que hable y es un montón, a que aprenda a escribir y también es un montón y para nosotros cada cosita obviamente es un logro”.
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