Inclusión de personas con autismo en las fiestas: “Es terriblemente injusto que una madre deba encerrarse con su hijo minutos antes de las 12”

La Fundación Familias TEA Misiones y Creer y Crear trabajan por la inclusión y concienciación sobre el autismo en la provincia. Ofrecen apoyo a familias, asesoramiento sobre derechos y terapias especializadas. En estas fechas además se suman a la lucha contra la pirotecnia de alto impacto sonoro, promoviendo sanciones a quienes no cumplan.

El programa de streaming Más allás de las barreras cerró su primer ciclo abordando la lucha contra la pirotecnia de alto impacto sonoro, una de las principales campañas de las organizaciones invitadas, orientadas a buscar un entorno más inclusivo y seguro para los pacientes con autismo.

Jennifer Vargas, abogada especialista en salud y discapacidad, explicó que la Fundación Familias TEA Misiones, creada formalmente hace cuatro años, se centra en “acompañar a los padres que recién empiezan o que ya están hace un tiempo y a veces están un poco perdidos con algunas cuestiones. Tenemos como dos partes importantes del trabajo. La primera parte creo que se relaciona más con lo humano, con compartir las experiencias, con cada uno contar lo que le pasa, lo que está atravesando. Después la otra parte es lo que hacemos de mucho asesoramiento, de compartir y difundir mucho lo que son los derechos de las personas con discapacidad. En ese aspecto trabajamos muy fuerte y ponemos mucho énfasis en que los padres se informen, en que tengan herramientas, en empoderar a las familias”, señaló.

 

 

Además, realizan eventos como la carrera del 2 de Abril y la Fiesta del Día del Niño Inclusiva para promover la igualdad y el disfrute en comunidad. Este último evento tiene un objetivo similar al que los mueve para las fiestas de fin de año, “porque no podemos ir con nuestros hijos a una fiesta común, sin las adaptaciones razonables. No toleran la música tan fuerte, hay muchos ruidos que molestan, no la pasan bien. Entonces lo pensamos siempre desde ese lado, desde la igualdad, de que tengan la misma oportunidad que cualquier niño de disfrutar de su día”, sostuvo.

Hipersensibilidad auditiva

Por otro lado, Beatriz Solano y Eliana Iginio, representantes de Creer y Crear, destacaron su trabajo en terapias ocupacionales y educativas con una trayectoria de 13 años. Solano hizo hincapié en la importancia de abordar las cuestiones sensoriales en personas con autismo: “Hay personas que sí presentan hipersensibilidad, que es este estímulo que ingresa al sistema nervioso central y de repente la información no es la adecuada, funciona como un teléfono descompuesto. Entonces, un sonido que quizás para alguien que no tenga esta dificultad puede pasar desapercibido, para una persona que tiene hipersensibilidad auditiva, sí. Y puede ser algo atroz y generar un nivel muy alto de estrés, muchas dificultades en poder comunicar también qué es lo que está pasando”, explicó en referencia a los síntomas visibles que presenta un paciente con TEA.

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Pero también mencionó otras dolencias que surgen al estar expuestos a altos decibeles: “En el mejor de los casos, algunos de estos niños o las personas nos pueden decir: ‘Me está molestando este ruido’, ‘me tengo que ir a este espacio’, pero en muchos casos no. Y ahí es donde empezamos con estas cuestiones también orgánicas: sudoración, taquicardia, nervios. Cuando uno se siente en peligro, ya sea cualquiera la situación, tiene tres posibilidades de cómo responder: puede ser la huida, puede ser quedarse paralizado o puede ser la lucha. Más allá de que tomemos varios casos de niños o de personas con autismo que tengan hipersensibilidad auditiva, no a todos les va a afectar de la misma manera”.

Mientras que en casos más graves, estos síntomas pueden combinarse con convulsiones y pérdida de la conciencia, por lo que aclararon que no se trata de un mero berrinche o un aspecto conductual del niño, sino que “no se puede manejar; es solamente esperar que pase. Entonces, lo mejor sería la prevención y que no se use pirotecnia”, indicaron.

De allí que un tema que aúna a ambas agrupaciones en esta época del año es la lucha contra la pirotecnia de alto impacto sonoro. La campaña municipal “Más luces, menos ruido” busca proteger a personas, animales y el medio ambiente.

Al respecto la letrada opinó: “Si bien la concientización es algo fundamental y muy bueno, me parece que el control también es muy importante. O sea, las sanciones en la ordenanza están. Hay multas, hay inhabilitación, pero no lo aplican realmente y ese es el problema fundamental, porque quizás hay gente a la que les podés con empatía llegar y convencer y hay gente que no le interesa, no va a cumplir igual, y sobre todo si hay por ahí un tema económico que están vendiendo y demás”.

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De esta manera, informaron que pueden comunicarse al 3764134650 para hacer denuncias ante casos de uso indebido de estruendos.

Con sus bases sedimentadas en la defensa de los derechos de quienes padecen TEA, las especialistas coincidieron en que el autismo “es una condición, no es una enfermedad”, por lo que son personas que con el suficiente apoyo, pueden “estar mejor y así asegurar un mejor pronóstico y obviamente calidad de vida”.

 Por último, la integrante de familias TEA expresó su deseo para el 2025: “Que todas las personas que tienen una discapacidad puedan acceder a los apoyos que requieren y a las ayudas que necesitan”.

Asimismo, consideró “terriblemente injusto” que una madre deba encerrarse  en una habitación con su hijo con el auricular puesto minutos antes de las 12 “y no pueda saludar a su familia, darse un beso y felicitarse, porque alguien quiere tirar un cohete. Que piensen por favor en eso, en lo horrible, en lo triste que es y en lo injusto que es si una sola persona tiene que vivir y pasar por eso en estas fiestas”.

Reviví el programa completo de «Más allá de las barreras» haciendo clic aquí.

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