Día provincial del Síndrome de Rett: destacan que es un avance no sólo para concientizar a la sociedad, sino también a los profesionales de la salud

Sandra Delgado, de la Fundación Familias Rett, compartió su emoción por la noticia de la declaración del 16 de octubre como el Día Provincial del Síndrome de Rett, lo que permitirá visibilizar esta enfermedad.

Para Delgado, este avance representa “un compromiso tanto social, profesional, como también de nuestros representantes ante el gobierno”. Asimismo, comentó que este logro es el resultado de años de esfuerzo y dedicación, no solo en beneficio de su hija, sino también de otras personas que enfrentan situaciones similares.

“La verdad que estamos muy contentos, emocionados y agradecidos por haber llegado a la Legislatura, que es la casa de todos, pero más aún llegar con este amplio grito de necesidad de que nos escuchen”, expresó.

El Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente que se puede dar en una de cada 10 mil niñas. En ese sentido, subrayó la importancia de estos avances, ya que los casos de esta condición son escasos y las necesidades en conjunto con otras enfermedades poco frecuentes son similares, sobre todo en cuanto a la demanda de especialistas.

Delgado, quien lleva más de 12 años trabajando en la concientización sobre el Síndrome, señaló que su principal objetivo fue “la difusión no solo a la sociedad en general, sino también a los profesionales de la salud”. Al hablar sobre su experiencia personal, recordó los momentos en que tuvo que salir de la provincia de Misiones en busca de respuestas y atención médica adecuada. Sin embargo, destacó los avances logrados en la provincia, especialmente en el ámbito de la salud pública. «Desde Misiones hemos levantado la bandera a nivel latinoamericano, y lo digo con mucho orgullo, porque mucha gente trabaja en distintos países”, contó.

También compartió el difícil proceso de diagnóstico y evolución de la enfermedad en su hija. “Es una enfermedad que se empieza a manifestar después de haber nacido, esto se puede dar entre los primeros meses de vida, incluso hasta los dos años”, explicó. En el caso de Luciana, el cambio fue drástico. “Ella tuvo su desarrollo normal hasta los dos años”, afirmó. “Me remonto a la frase de siempre, porque es realmente muy nuestra, que acostamos una hija y levantamos a otra, porque ella perdió todo lo que había adquirido hasta entonces». Relató cómo su hija perdió el habla, dejó de caminar, y comenzó a experimentar movimientos involuntarios, apneas, convulsiones, y movimientos repetitivos en sus manos, que son característicos del Rett.

Sandra Delgado finalizó destacando cómo, a pesar de las dificultades en los primeros, hoy las redes sociales y las asociaciones juegan un papel crucial para las familias que enfrentan esta enfermedad.

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— misionesonline.net (@misionesonline) March 18, 2024