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Efemérides | 8 de septiembre: Día Mundial de la Fibrosis Quística

En el año 2013 se estableció que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística. En esta fecha se busca visibilizar la enfermedad, con el objetivo de fomentar su investigación y seguir avanzando en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística.

Es importante tener en cuenta que, para el diagnóstico temprano es importante realizar la búsqueda en el recién nacido mediante pesquisa neonatal y en etapas posteriores de la vida por la presencia de diferentes síntomas clínicos, que pueden variar de una persona a otra y en diferentes edades de la vida.

Es una enfermedad que se va agravando en el tiempo, por eso es importante la detección temprana, ya que esto aumenta la vida del paciente.

En esa misma línea, el Decreto 884/2020 aprobó la reglamentación de la Ley Nº 27.552 de Fibrosis Quística que estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

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