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Entre la vulnerabilidad y la infancia: una Ley de Salud Renal y un Servicio de Nefrología que previene, detecta y salva la vida de los misioneros más pequeños

Misiones cuenta con una Ley de Salud Renal, destinada a concientizar la importancia de los chequeos rutinarios y evitar llegar a fases difíciles de las enfermedades renales. El Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría tiene 25 pacientes que acuden al tratamiento de diálisis para sustituir a los riñones cuando no son capaces de realizar sus funciones de purificar y limpiar la sangre.  

Tres veces a la semana y durante 4 ahoras, niñas y niños pasan sus días en el Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría del Parque de la Salud de Misiones. Un trabajo que recibió atención mediática hace un año pero que existe hace más de diez. Y una Ley de Salud Renal que llegó para acompañar la lucha de médicos y niños en batallar contra las enfermedades renales.

El 28 de abril de 2021 se abrieron las puertas de la unidad de diálisis pediátrica del hospital de pediatría Dr. Fernando Barreyro y desde entonces el servicio de nefrología atendió a 25 pacientes crónicos y agudos. La inversión en tecnología, herramientas y personal médico fue fundamental para darle una oportunidad de vida a los más pequeños. Pero también fue primordial el trabajo tenaz de Sandra Morales, jefa del Servicio de Nefrología, una médica pediatra especializada en enfermedades renales que hace 14 años busca que Misiones brinde una atención médica de calidad para niños y adolescentes que padecen enfermedades renales.

Parque del equipo del Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría.

“Nosotros somos el último eslabón de un trabajo en equipo, desde el médico de atención primaria en los CAPS, que tiene que ser capaz de detectar la enfermedad renal o por lo menos el riesgo y desde ahí hacer un tamizaje que es sencillo con laboratorios de sangre u orina, una ecografía renal y si encuentra algo patológico se deriva al centro de alta complejidad que seríamos nosotros. El Hospital Pediátrico de nivel III es el único centro que está dando este tratamiento que es un sostén renal de diálisis”, explicó Sandra Morales.

Los riñones juegan un rol importante en el cuerpo, pero algunas veces no se desarrollan adecuadamente y como resultado no funcionan de la forma en que deberían.

Muchos de estos problemas se diagnostican antes de que los bebés nazcan a través de pruebas prenatales de rutina y son tratados con medicamentos u operaciones mientras que el niño(a) aún es joven. Otros problemas pueden surgir posteriormente tales como síntomas de infecciones urinarias, retrasos en el crecimiento y tensión arterial alta, etc. En algunos casos, los problemas son más severos y requieren un tratamiento quirúrgico más extenso.

La diálisis es un procedimiento cuyo fin es sustituir a los riñones cuando estos no son capaces de realizar sus funciones de purificar y limpiar la sangre. Puede ser debido a una enfermedad crónica del riñón, con deterioro progresivo a lo largo del tiempo, o a una afectación grave en un corto periodo de tiempo.

Existen dos tipos de métodos de depuración artificial de la sangre, la hemodiálisis y la diálisis peritoneal, esta última, en general, más usada en los niños con enfermedades crónicas de los riñones. Este tratamiento permite que los niños puedan mantener su calidad de vida y desarrollar actividades de forma normal, hasta que llegue la posibilidad de un trasplante.

El servicio de nefrología fue habilitado el 28 de abril del 2021.

La enfermedad renal no se produce de un día para otro, se genera lentamente. La mayoría de las personas en los primeros estadios de la enfermedad no presentan síntomas. Es posible que ni siquiera sepan que algo anda mal y que no existan alteraciones evidentes para el paciente, ni la familia, ni para el pediatra. Pero si se la detecta y se la trata, la enfermedad renal con frecuencia puede retrasarse o detenerse.

“En el servicio hacemos diagnóstico con biopsias renales, estudios de alta complejidad y con eso tratamos de llegar al hueso de porque el niño llegó a esta insuficiencia renal, y les damos la opción de sostener su vida y su calidad de vida con el requerimiento de diálisis y eventualmente derivamos cuando se dan todas las condiciones socioeconómicas y clínicas de poder hacer un trasplante en los centros de Buenos Aires que es el Garrahan y al centro de Santa Fe, que son los dos centros pediátricos que trabajan con nosotros”, explicó la Jefa del Servicio de Nefrología.

Una Ley de Salud Renal para llegar a tiempo

La Cámara de Representantes de la provincia de Misiones, sancionó en el mes de junio de este año, el Programa Provincial de Salud Renal, un proyecto de ley presentado por el diputado renovador Martín Cesino. La legislación busca concientizar sobre la prevención y el cuidado ante las enfermedades renales y garantiza la atención multidisciplinar de los pacientes, incluyendo el tratamiento, que es de alto costo.

“Sin dudas es una gran ayuda para nosotros y nos da un marco legal para que se trabaje en la prevención y detección. Ahora hay que implementarla con una red en todos los CAPS para que el médico generalista y el médico pediatra, tenga el acceso a los laboratorios que son una urea, una creatinina, un ionograma, una orina completa, una proteinuria y son estudios relativamente sencillos que en los laboratorios de toda la provincia se pueden hacer”, explicó Sandra Morales.

Este programa permitirá identificar las patologías que presenta el paciente y una vez identificado el estado de riesgo de la enfermedad renal puede llegar al nefrólogo, médicos especialistas que se encuentran en los hospitales de alta complejidad y que realizan las terapias de reemplazo renal. En Misiones actualmente hay 780 pacientes adultos que están en diálisis y 25 pediátricos.

“La ley de salud renal viene a establecer un programa que es de abordaje de enfermedades renales crónicas a nivel nacional que ya existe y es el PAIER, yo colabore con la revisión del abordaje en niños que a nivel nacional todavía no se puso en marcha. En Misiones nos adelantamos e hicimos una Ley de Salud Renal que apunta a la detección temprana, a la prevención y a asegurar que en el caso de tener una enfermedad renal en estadio 3,4 y 5 tengan asegurado por la provincia el tratamiento de alta complejidad, ayudar a que se pueda alcanzar el trasplante y asegurar después el post trasplante que tiene un alto costo”, aclaró Morales.

La diálisis en los niños

La diálisis es un procedimiento cuyo fin es sustituir a los riñones cuando estos no son capaces de realizar sus funciones de purificar y limpiar la sangre. “En pediatría hacemos diálisis peritoneal y hemodiálisis, las dos formas de sostener el riñón”, contó Morales.

La hemodiálisis precisa de una bomba que impulsa la sangre para que pase a través de una membrana encargada de filtrar. Se conecta al organismo a través de una fístula localizada, generalmente, en el antebrazo. La fístula se hace mediante cirugía, uniendo una arteria y una vena (fístula arteriovenosa). La sangre que sale por la vena llega a la máquina para ser filtrada y, una vez limpia, se devuelve al organismo a través de la arteria. La hemodiálisis se realiza en el hospital, generalmente 3 veces a la semana y la duración de cada sesión diaria es de aproximadamente cuatro horas.

Los niños asisten varias veces en la semana y quienes hacen hemodialisis pasan 4 horas durante 3 dias en la sala.

La diálisis peritoneal emplea como filtro el peritoneo, la membrana que cubre a los intestinos dentro del abdomen y que consta de abundantes vasos sanguíneos. Para ello se coloca mediante una cirugía sencilla un catéter (tubo) dentro del abdomen, con salida cercana al ombligo, por donde se introduce el líquido de diálisis. Este permanece un tiempo dentro del abdomen y se encarga de atraer las sustancias de desecho, que posteriormente se eliminan junto con el líquido introducido a través del mismo catéter. Esta diálisis se suele realizar en el domicilio, siendo los padres los encargados de llevarla a cabo, tras recibir la formación adecuada en las unidades de diálisis de los hospitales.

En ocasiones, se puede requerir diálisis de forma transitoria hasta que los riñones se recuperen (si es aguda), o hasta que se realice un trasplante renal. Otras veces, es necesaria la diálisis durante toda la vida.

Síntomas de alerta de las enfermedades renales

Los riñones juegan un rol importante en el cuerpo: actúan como filtros del cuerpo, ayudan a controlar los niveles de agua y a eliminar impurezas a través de la orina. También ayudan a regular la tensión arterial, la producción de glóbulos rojos, y los niveles de calcio y minerales.

El fallo de los riñones, también conocido como insuficiencia renal, ocurre cuando disminuye su capacidad o dejan de filtrar desperdicios del cuerpo apropiadamente, lo cual puede ocasionar el incremento de desperdicios y sustancias tóxicas en la sangre. El fallo de los riñones también puede ser agudo (lo cual significa repentino) o crónico (a través del tiempo, generalmente de larga duración o permanente).

Los signos y síntomas de problemas en el tracto urinario o en el riñón son diversos, y en los menores de edad suelen ser parecidos a otras patologías por lo que a veces cuesta detectar que padece de una enfermedad renal. Sandra Morales explicó la diferencia en la detección para un adulto y un menor de edad, siendo esta una de las causas que retrasan los tratamientos pediátricos.

“La patología en adultos se detecta rápidamente si el paciente tiene sobrepeso, hipertensión, si es cardiópata o diabético, son pacientes que de por sí ya tienen un agregado y un factor de riesgo para ir a detectar la enfermedad porque el órgano renal es un órgano blanco de esas enfermedades, el clínico eso lo tiene aceitado y lo debería hacer siempre”, explico.

Y agregó que, “en pediatría tenemos una amplia gama de causas que te pueden llevar a la insuficiencia renal y los síntomas son un poco más sutiles o parecidos a otras cosas, y quizás cuesta la detección. Por eso el pediatra tiene que buscar la enfermedad, pensar en esa posibilidad por ejemplo en el paciente que tiene baja talla puede ser que no están depurando bien los riñones, si el paciente está anémico, se cansa, no quiere jugar, paciente que orina mucho, no tiene un control de esfínter, tiene cinco años y se sigue orinando en la cama. Son miles de causas que están diversificadas y no es tan simple como el hipertenso, diabético u obeso”.

El control pediátrico del peso, talla y presión arterial es fundamental. Todo paciente con antecedente personal o familiar de relevancia debería derivarse al especialista. Una evaluación neurológica completa incluye laboratorio en sangre y orina y ecografía renal y de las vías urinarias. La ecografía renal y de las vías urinarias junto con el análisis de orina completa y control de presión arterial son las herramientas más útiles para el diagnóstico precoz de enfermedad renal.

“La uropatía es la malformación de la vía urinaria, que a nivel mundial es la causa principal de insuficiencia renal en niños, y hoy la podemos detectar de forma intrauterina con los controles prenatales cuando él bebe se está formando. Y a lo largo de la etapa pediátrica el médico tiene que tomarles la presión arterial a los niños, ver si presenta dolores óseos, cansancio, porque esos síntomas que parecen normales, tienen que ser información para el pediatra para que pida estos laboratorios básicos”, explicó la médica pediátrica.

Los pacientes  con  malformaciones  congénitas  del riñón y las vías urinarias y aquellos  que  padecieron  un  SUH  constituyen  las  causas  más  frecuente  de insuficiencia renal crónica en pediatría, cuando estos niños tienen un adecuado seguimiento  nefrológico  durante  toda  la  infancia  atentos  a  la  aparición  de probables secuelas, se puede evitar el progreso a etapas de mayor gravedad con requerimiento de diálisis y trasplante y, en los casos en que  esto  no es posible, se puede retrasar su avance y prevenir sus complicaciones en el crecimiento y desarrollo del niño.

“Si a lo largo de la vida ese paciente que nació con un solo riñón tiene infección urinaria o hace una nefritis de otra causa, bueno seguramente va a tener secuelas. Hay que trabajar en la docencia del hospital nivel III y tratar que todos los pediatras incorporen la duda, la sospecha y hacer los estudios que son simples y bastante difundidos en la provincia. Hay que aceptar esa logística para que el médico generalista y el pediatra puedan hacer el pedido”, expresó.

 

La contención emocional a los más pequeños

Los niños con enfermedades renales y dependiendo de la diálisis que reciben, deben acudir al hospital con frecuencia, acostumbrarse a pinchazos, intervenciones y una larga lista de medicaciones. Sus pequeños cuerpos se preparan para enfrentar la hemodiálisis durante 4 horas durante 3 veces a la semana, estar conectados a la máquina que los ayuda a mejorar su calidad de vida. Es por eso que la contención psicológica se vuelve fundamental, para que su tratamiento sea lo más llevadero posible en una edad relacionada al disfrute y al juego.

Si bien al ser constantes con los tratamientos indicados por el nefrólogo, los niños pueden ir al colegio y realizar actividades deportivas suaves. El objetivo del tratamiento es suplir las funciones del riñón con la menor repercusión en la calidad de vida. Contarán con la ayuda de múltiples profesionales, como nefrólogos, profesionales de enfermería, nutricionistas y psicólogos para facilitarles la adaptación a este tratamiento.

“Nosotros trabajamos en equipo y está compuesto por otra neuróloga infantil, dos técnicos de diálisis, una trabajadora social, una psicóloga y una nutricionista, y viene también el equipo de la escuela hospitalaria para hacer el sostén de los niños que están en hemodiálisis para ayudarles en sus tareas, guiarlos en algunos conceptos de escolaridad que siempre vienen bien para que no sea un tiempo perdido las 4 horas que tiene que estar sentados”, contó Sandra Morales.

Son 25 los menores de edad que actualmente asisten al Servicio de Nefrología, llegan desde distintos puntos de Misiones y las realidades socioeconómicas son fluctuantes, necesitando muchas veces de la asistencia social para poder seguir con el tratamiento y vivir en condiciones de salubridad óptimas, que se vuelven necesarias para un niño con una enfermedad renal.

“Los niños viven en una vulnerabilidad porque la detección fue tardía, porque llegan más avanzados, entonces cuando tienen que estar creciendo o jugando, esta situación los debilita muchísimo más. Por eso los abordamos con el equipo de salud mental y la trabajadora social nos ayuda para conseguir el Carnet Único de Discapacidad y el certificado médico oficial para que tengan la pensión de ayuda del Estado, y asegurarse la medicación que es algo que nosotros igual ya se los aseguramos porque es un servicio público pero convengamos que en los tiempos que significa hacer todo esto a veces estamos hablando de 6 o 1 año y en pandemia hemos notado mucho como costo esa parte social por más que tenemos todas las líneas para que sea rápido”.

Ley de Salud Renal
Las payamédicas divierten y acompañan los niños durante sus sesiones de diálisis.

También se encargan de presentar expedientes al Gobierno y al IPRODHA en los casos de los pacientes que necesitan una vivienda en condiciones, “todo los que podamos avisar y visibilizar sobre el paciente que tiene un requerimiento social lo hacemos, pero a veces no es tan rápido y eso es algo que tendríamos que aceitar más”, dijo.

 

La esperanza del trasplante

El trasplante de riñón se recomienda para los niños que tienen problemas renales graves y que morirían sin diálisis o sin un trasplante. Algunas de las enfermedades renales en los niños que podrían requerir un trasplante son las anomalías congénitas (defectos de nacimiento) y enfermedades hereditarias como el síndrome nefrótico y enfermedades sistémicas. También aquellas enfermedades que afectan a los vasos sanguíneos (glomérulos) en los riñones. No todos los que tengan estas enfermedades necesitarán un trasplante de riñón.

Ingresar a la lista de espera de trasplantes es el paso más importante, tanto para el niño como para la familia, pero lograr eso requiere de un largo camino y un viaje hasta Buenos Aires o Santa Fe.

“En pediatría no tenemos centro de trasplante en la provincia, todos los pacientes mayores de 18 años si tiene dos centros de trasplante en el Hospital Escuela y uno en el sector privado, y la verdad que eso nos facilita un montón el trabajo, pero nosotros estamos más limitados porque si bien hacemos la indicación de trasplante, la evaluación pretrasplante y la inscripción del paciente en lista de espera depende de los centros que están en Buenos Aires y Santa Fe”, contó la médica pediátrica.

El momento de buscar el trasplante significa para el paciente y la familia un gran paso. Se preparan junto al equipo del Hospital de Pediatría y emprenden el viaje a Buenos Aires para tener la tan esperada consulta.  Sin embargo, el fracaso y la decepción pueden estar a la vuelta de la esquina, ya que el paciente debe mostrar adherencia al tratamiento y tiene que tener todas las condiciones de vida aseguradas, sino ese lugar en la lista de espera será para otro niño.

“Para llegar a ese momento el paciente tiene que tener asegurada la vivienda, mostrar adherencia al trasplante porque es otro tratamiento, dejar de hacer diálisis para tener un cuerpo extraño que puede tener rechazo si no tomamos la medicación. Si bien mejora la calidad de vida porque clínicamente a los niños se los ve mucho mejor, el hecho de que nosotros no tengamos el centro de trasplante acá, hace que sea más lento el proceso”, explicó.

El Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría cumplió un año el pasado 28 de abril y la cantidad de pacientes que reciben se duplicó en pocos meses. “Tuvimos un salto de calidad en el hospital al tener el servicio acá, no solo para los pacientes crónicos que necesitan sostener su vida con esta terapia de reemplazo renal y asegurarse en el futuro un trasplante, sino también para todo el equipo médico que atienden a un paciente con una insuficiencia renal aguda y nosotros también trabajamos rápidamente en sostener la funcionalidad el órgano para que el paciente sobreviva, seguir recibiendo la medicación y todo lo que necesita”, expresó.

Sandra Morales trabaja hace más de 10 años en el Parque de la Salud y enfocó su carrera médica en especializarse para brindar la mejor atención a niños y adolescentes que padecen enfermedades renales, por eso obtener un espacio en donde, acompañados de la mejor tecnología y vanguardia, pueden recibir un tratamiento y prepararse para un trasplante, es un logro importante en su trayectoria profesional y para su equipo.

“Este fue un proyecto que vengo empujando hace rato y agradezco que mucha gente haya escuchado y entendido que los números que presentamos eran pacientes y que, si bien son menores en estadística frente a los pacientes adultos, igual siguen siendo 25 pacientes crónicos más los agudos. Cumplimos un año y duplicamos los pacientes, la proyección es abrumadora porque estoy pidiendo más detección y prevención, obviamente vamos a tener más pacientes con el tiempo”, dijo Morales.

Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría tiene consultorio de lunes a viernes, cuenta con una red telefónica y de video conferencia con todos los hospitales Samic de la provincia para que el trabajo sea en equipo.

“Siempre tratamos de estar actualizados, yendo a congresos, presentando trabajos y demostrando que en Misiones se hace medicina de alta calidad, con alta tecnología y que el paciente cuando quiere una segunda opinión va a Buenos Aires y se da cuenta que nosotros le damos el mismo nivel de atención y calidad pero con el plus de que es nuestra gente, entonces el idioma, la ayuda, la compasión, la empatía es mucho más profunda porque llega más y es todo lo que los pacientes siempre nos devuelven”, concluyó.

 

 

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