Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Celiaquía, enfermedad que en Argentina tiene una prevalencia de 1 cada 100 habitantes. Por ello, te traemos un testimonio acerca de cómo es vivir con dicha enfermedad.
Lorena Scher, contó cómo es vivir con esta enfermedad en el Día Internacional de la Celiaquía. “Me diagnosticaron celiaquía clásica o sintomática a los 33 años. Pero eso fue luego de un largo camino, de mucho sufrimiento y diagnósticos médicos errados”.
“Primero me trataban por epilepsia por casi una década, tomaba anticonvulsivos y me atendía con 3 neurólogos, uno en Posadas y dos en Buenos Aires, allí un gastroenterólogo me detecta una úlcera; comencé a controlarme en el Madariaga, donde casi me operan de la vesícula por los dolores del estómago, diarreas, vómitos y deshidratación. Debido a estos malestares no comía y casualmente al no comer era cuando se notaban mejorías, debido a que no consumía gluten. En una endoscopia me detectan celiaquía y en una biopsia ven que mi intestino está muy dañado. Desde ese día mí vida y la de mí familia dio un giro”, agregó.
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Con respecto si fue complicado adaptarse a la nueva vida de celíaca expresó: “Cambiar mi forma de comer me costó muchísimo, amo las pastas y de pronto debo dejarla totalmente, nada de bizcochuelos, pastafloras, reviro, panes, alfajores, y lo peor es que yo era quien solía prepararlos”.
“Vivíamos en el campo, no era posible comprar a cada rato. Con dos niños debía tener algo siempre, aparte que hacía comidas para vender y carecía de la información necesaria sobre el tema, no sabía el peligro de la contaminación cruzada, tenía solo galletas de arroz por ser económicas (parecen de telgopor) tampoco había productos de ese tipo en el pueblo, pasé hambre por no tener, porque no conseguía, porque era muy costoso y aún siguen siendo muchísimo más caros que los productos con gluten. El mayor obstáculo fue la ignorancia y bueno, influyendo la parte económica siempre, no me quedó otra que informarme y arreglarme con lo que podía”, siguió.
En cuanto a las comidas en los viajes, expuso que si no lleva algo para comer, “probablemente lo pase mal, o sea ya me pasó, es un problema conseguir lugares que vendan para celiacos, por ejemplo hemos ido a Buenos Aires en auto hace tres años y paramos en Entre Ríos a comprar en almacenes y estaciones de servicios y no encontramos nada, excepto yogurt sí y con suerte galletas de arroz, pero querer comer un sándwich o algo más elaborado es imposible”.
¿Cómo nació la idea del compromiso social de informar y enseñar sobre el tema?
“Más que nada por la necesidad de difundir, concientizar y así lograr la inclusión y la igualdad de precios. Hoy es el día internacional de la celiaquía y te dicen ¡Feliz día! No, no es feliz día cuando te cuesta más que a otros, cuando te excluyen de todo. Surge desde la empatía y de un día para otro nos juntamos a cocinar en diferentes lugares, en donde nos permitían; gracias a mi necesidad de ayudar el no contar con dinero no me impedía hacerlo, llevábamos lo que teníamos”, dijo.
“Tengo la práctica, los moldes, la balanza, recetas, etc., y disponía de las tardes libres, con mucho amor y paciencia modificando las recetas pude lograr el punto de la masa sin usar goma santica, elaborar todo lo que hacía antes, pero libre de gluten, eso llevó a que los otros vean y aprendan, ahora no nos privamos tanto, comprar hecho cuesta caro, pero preparar uno mismo es posible”, agregó.
Acerca de cómo hace para evitar la contaminación mezclada contó que con tanta experiencia ya no le pasa eso. “En mi casa cuento con mis propios utensilios, lo coloco todo aparte, porque no hay otra forma de evitar la contaminación cruzada. Tengo mis cubiertos, mis ollas, mi vaso, mi taza, asaderas, moldes, fuentes etc., un hornito eléctrico que es sólo mío, un horno de pan, una licuadora, una batidora, suena egoísta, pero no hay otra forma de evitar la contaminación cruzada. En mi cocina solamente me desenvuelvo yo y, si hay visita, no cocina, no lava los platos ni nada, haciéndolo yo estoy segura, excepto mis hijos y esposo, porque la tienen re clara”.
Por otra parte, se refirió a los cosméticos y señaló: “No los uso, solamente un lápiz de ojo y un poquito de enjuague para el cabello, uso jabón blanco y cremas no, pero esmaltes sí pues me gusta y lo hago con las comunes, sé que hay sin TACC pero tengo que priorizar el gasto en otras cosas”.
¿Qué le diría a una persona con síntomas y a las familias que piensan que sobrellevarlo es solo un asunto de voluntad y que no es necesario un cambio de estilo de vida?
“El diagnóstico temprano se realiza a través del primer paso, que es un análisis de sangre; eso ayuda a empezar la dieta en caso de dar positivo, eso indica el cambio necesario para mejorar. Aceptarlo y emprender los cambios, enfocando la vida en vivir con esta condición como parte de la vida, con paz y alegría. Desde que me diagnosticaron voy llevando una dieta estricta de libre de GLUTEN, mi vida cambio para mejor; y es fundamental contar con el apoyo de la familia, porque vivir con celiaquía en una buena calidad de vida es posible”, explicó.
“Por mi parte ya no tengo convulsiones, no sufro de dolores ni nada, excepto algo me haga mal, por ejemplo, el olor al pan recién horneado, la fritura de empanadas, torta fritas, milanesas me hace mal, al solo sentirlos es casi automático el dolor de cabeza que me provoca”, concluyó.
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— misionesonline.net (@misionesonline) May 3, 2022