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Cáncer infantil: vida, muerte, situación en Misiones, el rol clave del pediatra y todo lo que tenés que saber sobre esta enfermedad

En un mano a mano con Misiones Online, el responsable del área de hemato oncología del Hospital Pediátrico de Posadas, Fernando González, brindó detalles de esta patología que está considerada entre las enfermedades pocos comunes y afecta a entre 3 y 5% de la población entre niños y adolescentes.

 

¿Qué es el cáncer?

Si podríamos definirlo, el cáncer es la aparición en el cuerpo de distintas células que son atípicas, que no cumplen una función normal. Esto se debe a un ciclo celular que tienen todas las células del cuerpo normalmente y este ciclo de vida en cada célula es alterado. Y al ocurrir esto, aparecen estas células que son tumorales.

Estas células tumorales ¿Crecen en un lugar y pueden viajar hacia otra parte del cuerpo?

Dependiendo de qué tipo de cáncer es, puede crecer sólo en el lugar donde se desarrolló o puede viajar a distintas partes del cuerpo a través de la sangre. A esto se lo conoce como metástasis.

¿Se puede prevenir el cáncer en niños?

La mejor prevención que tienen los padres es de los controles. El control con el pediatra de cabecera es súper importante porque él es el que conoce al niño y se va a dar cuenta si algo no está bien. La prevención es siempre hacer los controles que hay que hacer. Por ejemplo, los controles oftalmológicos. Si se detecta a tiempo, puede llegar a la curación. La prevención que podemos hacer es que cada niño cumpla con los controles con el pediatra de cabecera.

 

Si yo como adulto fumo una o dos cajas de cigarrillos por día, es probable que desarrolle un cáncer de pulmón a mediano o largo plazo. ¿El cáncer en los niños y adolescentes tiene que ver con el estilo de vida que llevaron en ese tiempo o esa patología ya era inevitable?

Eso es algo que nos preguntan mucho los padres: el por qué. Y la verdad es que se hacen estudios a nivel internacional porque todos los protocolos de tratamiento de los pacientes son a nivel internacional y se los aplica acá en Argentina. Pero no tenemos una explicación científica de por qué un niño sano desarrolla la patología.  Si, hay niños que tienen antecedentes previos, como los niños con síndrome de down, que tienen mayor riesgo de generar leucemia o que haga un hipotiroidismo. O que tenga alguna carga genética que le predisponga a desarrollar un tumor. Esos niños, aparte de los controles habituales, tienen algo genético que lo va a predisponer a que haga una de las patologías. Nosotros en el Hospital tenemos un consultorio que se hace de manera mensual con una médica oncogenestista pediátrica, que se llama un consultorio de ontogenética. Hacemos el control de todos los pacientes que tienen una patología previa que lo puede predisponer a tener cáncer. También hay pacientes que tuvieron cáncer y le tenemos que hacer un seguimiento.

¿Cuántos pacientes hay en el Hospital de Pediatría?

Diagnosticados este año, hay más de 20 casos más o menos… Son chicos de todas las provincias y por año estimamos alrededor de 50 y 55 casos. Estos datos lo tenemos gracias un registro oncohematológico argentino que se llama ROA, que funciona a nivel nacional. Ahí vamos registrando cada uno de los pacientes y obtenemos más datos.

 

¿Hace cuánto que ejerces esta especialidad en la provincia?

Yo soy misionero, posadeño, y desde el 2015 que hago esto cuando hice la especialidad en pediatría en Eldorado y luego hice la especialidad de hematoncología en el Gutiérrez.

¿Hay más casos de cáncer en los niños?

Yo creo que mejoró la detección temprana. Se acentuó más la campaña de prevención y detección temprana y eso lo reforzamos los 15 de febrero (día del cáncer infantil) con los especialistas y los pedíatras que son muy importantes en la detección temprana de las patologías oncológicas. Le damos tips de qué pacientes sospechar para derivarlo tempranamente.

¿Cuál es el tipo de cáncer más habitual en niños?

En primer lugar, son las leucemias, en segundo están los tumores del sistema nervioso central, que son los del cerebro y en tercero los linfomas, que son los tumores de los ganglios.

 

¿De que edad hablamos cáncer pediátrico?

La parte estadística a nivel nacional se considera cáncer pediátrico hasta los 15 años de edad. Igual tenemos algunos pacientes de 16 y 17 años que los seguimos tratando. Lo ideal sería hasta los 18 años como ocurre en los grandes centros de derivaciones.

 

¿Hay diferencia en el cáncer en niños y en adultos?

Hay una diferencia importante, tanto en la forma de la presentación. Primero por la edad y luego biológicamente es distinto. La forma de presentación y tiene que ver con los factores predisponente

Usted destacó la importancia del pediatra en la detección anual ¿Con qué frecuencia deberíamos llevar al pediatra a nuestros niños?

Con el control anual estaría bien. Ahí el médico se va a dar cuenta si es necesario hacer otro curado

 

¿Uno se recupera del cáncer? ¿existe el “estar curado”?

Llegamos a un punto luego de hacer el tratamiento donde le decimos al paciente: “Estas curado, estas libre de la enfermedad”. Luego Hacemos un seguimos donde los primeros dos años son cruciales para el riesgo de una recaída. Pasado ese tiempo, el riesgo de la vuelta disminuye notablemente.

 

Cuando existe una recaída ¿el cáncer vuelve más agresivo?

Generalmente sí y por eso el tratamiento es más intensivo de lo que fue inicialmente para hacer un salvataje.

cáncer infanti
Fernando González, responsable del área de hemato oncología del Hospital Pediátrico de Posadas

A vos te toca dar los diagnósticos de cáncer ¿Cómo es ese momento? ¿Lo haces con los padres solos, con el niño presente? ¿Cómo se cuenta?

El niño está internado entonces nos juntamos con los padres y se lo decimos a los dos. Algunos padres sienten culpa y lo primero que hacemos es dejar en claro que esto no es culpa de nadie. Le decimos que esto que apareció lo tenemos que luchar. Los padres quedan shokeados y por eso las preguntas surgen después de esa primera aparición: ¿qué tratamiento seguir, complicaciones, cuánto duran? La contención se hace de manera en conjunta con el equipo de psicología del hospital y ellos nos ayudan con la contención del niño y del grupo familiar. Esto no afecta sólo al niño, sino que a toda la familia y desestabiliza emocionalmente y laboralmente.

¿Cómo es esa la relación de ustedes con la familia? Porque me imagino yo que ustedes deben pasar a ser parte de esa familia

Se vuelve un vínculo bastante estrecho. Siempre le digo a los papás: nos tuvimos que conocer en esta situación difícil, que no es la ideal. Esta enfermedad la vamos a pelear de manera conjunta, que no están solos, que hay un equipo preparado para enfrentar esto, para llegar al objetivo de la curación.

Más allá del porcentaje existente, le ponemos el 100% porque queremos que tu hijo sea de los que se curaron.

Quiero tocar la parte más fea de todo esto: la muerte. A vos como médico, te paso de ver a un paciente, darte cuenta que el final no iba a ser feliz y decir: “vamos a darle un gusto más”, más allá del deseo o la expectativa de la familia. Te pregunto porque me pasó mirando una película que en una escena donde la paciente estaba internada y quería salir afuera, a la playa. El médico le dio ese gusto y los padres se dieron cuenta que ese gusto se lo daban porque el médico ya había aceptado que ella se iba a morir. Entonces los padres se oponían a que ella saliera afuera porque era como que también ellos tener que aceptar esa realidad.

 

No has pasado con muchos pacientes, que tiene recaídas y que no hay respuestas positivas al tratamiento. Ocurre que hay pacientes que se agotaron todas las instancias de tratamiento e ingresan a lo que se llama cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no es lo que uno piensa “ya no hay nada más que hacer” porque hay mucho que hacer y tiene que ver con esto. Para que los niños y los adolescentes estén lo mejor posible. Si no lo vamos a cuidar, lo vamos a acompañar y lo vamos a aliviar hasta que llegue el desenlace. Los adolescentes ya tienen noción de muerte, los niños no. Pero los que nos pasa con los pacientes chiquitos es que vemos que el niño prepara a la familia y cuando la familia está preparada, se produce el desenlace final.

¿La reacción de los niños y los adolescentes al enterarse de la enfermedad que tienen, ¿Es la misma que la de los adultos?

No, porque los niños no tienen la noción de la muerte. Nosotros tratamos que sean los padres los que comuniquen al niño, pero si no se lo decimos nosotros. Los niños chiquitos lo comprenden bastante.

Ya hablamos de lo menos feliz, ahora hablemos de recuperación ¿Es una tasa alta la de curación?

Tenemos una recuperación del 70%, de 10 niños, 7 se curan y hay tres que nos va a costar un poco más. Nosotros queremos que todos los niños se curen.

¿Es una tasa más alta que en adultos?

Si, es más elevada en niños que en adultos, porque tiene que ver con esto. Los niños no tienen factores de riesgo predisponente, no era tabaquista o hipertenso.

¿Los tratamientos se pueden realizar 100% en la provincia o en algunos casos es necesario derivarlo a Buenos Aires?

El 80% de las patologías se resuelven acá en la provincia, pero hay algunos tumores o leucemia que no tratamos en la provincia por la complejidad que necesita el niño. Si sabemos que no le podemos brindar el mejor tratamiento, lo derivamos a Buenos Aires, hace su tratamiento allá y si para continuar lo podemos tener en la provincia, sigue con nosotros y termina acá.

Hay un tipo de leucemia, leucemia meloide, que no podemos tratar acá, porque en algunos casos requiere trasplante. Los tumores de la cabeza, del cerebro, requieren radioterapia infantil y el único centro con radioterapeuta infantil se encuentra en Buenos Aires.

Quiero volver a esto de hacer una pregunta no feliz y otra que sí lo sea. La no feliz tiene que ver con esto de la muerte. ¿Cómo queda el vínculo con la familia del paciente que falleció?

Cuando vamos a esta parte, es muy doloroso. Sabemos que los padres nunca se van a recuperar porque la perdida de un hijo no se va a olvidar jamás. Es muy difícil porque creamos un vínculo con los padres y con los niños. Sentimos que no le pudimos ganar la batalla al cáncer en eso paciente que perdimos. Nos angustia a todo el equipo y tratamos de recuperarnos para seguir. Los padres nos escriben, se acercan al hospital o nos saludan. También hay padres que ayudan a otros padres con pacientes y los acompañan desde su experiencia.

Ahora vamos a la pregunta feliz. Volviendo a la imagen de película, te paso esto de un paciente recuperado y que vuelve tiempo después a darte un abrazo, agradecerte y a contarte cómo es su vida ahora que está recuperado.

Si. Hay muchos pacientes que le decimos no venís más y les cuesta hacerse esa idea. En el hospital tenemos una campana. Cada vez que un paciente se recupera, toca esa campana y les cuenta a los demás paciente su experiencia. Es como un festejo. Estas campanadas le ayudan al resto de los pacientes a seguir peleando porque “yo quiero llegar a tocar las campanadas.

A ustedes, los oncólogos, oncólogas y al equipo de salud involucrado les toca vivir un sube y baja de emociones. ¿Cómo llevan esto?

A veces es difícil. Tiene que ver con el compromiso, esto del tener que curar. Cuando estudiamos medicina, nos formamos en el curar. Con el tiempo aprendemos que a veces no se puede curar y hay que acompañar. Es difícil cuando no podemos hacerlo, te sentís angustiado.  Siempre creamos un vínculo con cada paciente.

¿Un mensaje final?

Hay que mostrar esto, el cáncer infantil existe. Está dentro de las enfermedades raras. La tienen entre un 3 y un 5 por ciento de los niños. No es lo más común, pero hay que recalcar la prevención, concurrir al pediatra, obviamente las vacunas. También si los padres notan algo que no les gusta del niño como un tumor o un bultito, una manchita en el cuerpo. Los hematomas en el cuerpo que no son habituales. Si el niño deja de jugar o esta muy pálido, que lleve al pediatra. Si se despierta con mucho dolor de cabeza. Si se despierta con vómitos. Que siempre le lleven o consulten con el pediatra.

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