Hoy 2 de abril, se conmemora el Día Mundial del Autismo, y Saira Mireya Sanabria, experta universitaria en autismo y los TEA de la Universidad Tecnológica de Buenos Aires, y mamá de un niño con autismo de 8 años, explicó todos los detalles acerca de este día y de este trastorno.
En principio, Saira nos explicó por qué se conmemora el Día Mundial del Autismo: «Este 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Es una fecha muy especial en donde profesionales de la salud, especialistas, activistas, familiares y pacientes diagnosticados con este trastorno alzan su voz para visibilizar y, como su nombre lo indica, crear concientización a la sociedad sobre este tipo de trastorno.
También tiene como objetivo impulsar la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Ya que el porcentaje de la población que convive con esta condición es mínima, y esto influye en el desconocimiento o la construcción de estereotipos del imaginario social.
El común de las personas, cuando escucha el término autismo lo relaciona con personajes de alguna película, novela o series de la ciencia ficción, que no tienen ningún aval científico y difieren mucho de lo que realmente es. Esto colabora sin que sea la verdadera intención, a prejuicios, a pensar que es así. Es decir, la mayor parte de la población desconoce o poco sabe sobre el Autismo.
Tanto la sociedad como las familias debemos conocer más del tema para asi poder realizar una verdadera inclusión social dejando de lado los preconceptos adquiridos de manera errónea», explicó Saira.
Por otro lado, en el Día Mundial del Autismo, la profesional hizo alusión a lo que en realidad significa este trastorno: «Los trastornos del espectro autista (TEA) se consideran como trastornos de neurodesarrollo, es decir, que la persona con TEA, nace, crece y envejece con autismo. Es un trastorno que afecta a algunas áreas del desarrollo, como el área sensorial, socioemocional y de lenguaje, este tipo de trastorno dificulta a la persona desenvolverse en el contexto donde está.
Los TEA afectan a cada persona de manera diferente, habiendo diferentes niveles de
gravedad. (3 grados) Sin embargo, todo niño/adulto con TEA presenta dificultades en 3 áreas: interacción social, comunicación y comportamientos de repetición. Pero esto no quiere decir que las personas con TEA no puedan superar estas barreras, ya que con las estrategias y herramientas adecuadas puede mejorar notablemente su calidad de vida y ser parte de un contexto normal y rutinario».
Cabe destacar que, popularmente, se cree que el Autismo siempre implica una discapacidad intelectual, sin embargo, Saira nos dejó en claro que no siempre es así: «No necesariamente. Por lo general se entiende que en el espectro autista hay trastornos en los que el cociente intelectual se ve gravemente afectado, y otros en los que no hay afectación o ésta es muy mínima.
Como por ejemplo, en el caso del síndrome de Asperger, la persona presentará una inteligencia normal, y a veces incluso superior a la media (a veces), y el cociente se verá disminuido, así como aumente el grado de afectación en el espectro, siendo menor en los casos de autismo de Kanner que en el Asperger, (los autismos de alto funcionamiento), etc.
Por eso hay que ser muy precavidos y cuidadosos a la hora de aplicar e interpretar las pruebas diagnósticas para determinar el déficit intelectual.
Algo a tener en cuenta: Se logró diferenciar el autismo de la discapacidad intelectual cuando el doctor Kanner, por primera vez en el año 1943, describió unas características específicas -distintas del cuadro clínico de de la psicosis o la esquizofrenia infantil- que denominó «autismo precoz infantil». Hans Asperger, en esa misma época, describió un cuadro similar que llamó «psicopatía autista», indicando claramente que no se trataba de un déficit cognitivo sino de una «anomalía» de su constitución psicológica».
Además, en este Día Mundial del Autismo, Saira nos explicó el panorama que existe en torno a las causas generales del Autismo: «Las causas exactas del TEA no son conocidas en este momento. Se cree que puede estar causado por una combinación de factores, incluidos los genes que heredamos de nuestros progenitores. Pero no hay ninguna prueba científica para apoyar esta teoría. Todavía es un diagnóstico muy reciente, amplio y complejo, como bien indica su nombre ESPECTRO, que se está investigando y estudiando y no se ha definido causales exactos con aval científico.
Igualmente, existen ciertos aspectos conductuales que diferencian a una persona con autismo del resto, y Saira los detalló, además de brindarnos un poco de su experiencia personal como madre de un niño autista: «Por lo general, no hay indicios en el aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras personas, pero es posible que se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de manera diferente a otras personas.
Las capacidades de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar como dije anteriormente; hay desde personas con muy altos niveles de capacidad y personas que tienen muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras que otras necesitan menos.
Algunas características de los niños con autismo para tener en cuenta son las siguientes:
- Problemas en las habilidades de comunicación.
- Poca o nada empatía.
- Problemas de expresión emocional de cualquier tipo.
- Puede ser muy sensible a ruidos, olores, o cualquier otro aspecto que puede ser normal para otras personas.
- Movimientos repetitivos, estereotipas (aleteo de manos, mecerse sobre sí mismo, etc).
- No aceptación de buen grado el cambio de rutinas sin una buena anticipación.
- Parece que están metidos en una burbuja invisible y que no hay nada que les interese a su alrededor, ni personas ni actividades.
- Retrasos en diferentes áreas del desarrollo.
- Hay niños que se pueden desarrollar normalmente, pero cuando llega el momento del desarrollo del lenguaje hacia los 18 meses en adelante pueden presentar problemas de comunicación que haga que salten las alarmas.
El autismo no es una enfermedad, por lo tanto no existe una causa ni una cura. El mismo es una condición que acompañará a la persona durante toda su vida y es importante realizar un diagnóstico temprano para determinar un mejor pronóstico, en donde se necesitara un abordaje interdisciplinario para el tratamiento, y obviamente el rol de la familia es muy importante para garantizar un mejor desarrollo y autonomía. La aceptación de estas características a partir del diagnóstico, permite que surjan nuevas oportunidades para que el niño o adulto pueda relacionarse, y ser acompañado en su desarrollo.
En lo personal, soy mamá de un niño que tiene 8 años, y fue diagnosticado a los 2 años y medios, las señales que tuve con él fueron: falta de contacto visual, retraso en el desarrollo del lenguaje, no hablo hasta los casi 4 años. conductas repetitivas (giraba constantemente) conductas compulsivas, coleccionaba objetos pequeños de igual tamaño y colores».
Por último, Saira envió un mensaje en este Día Mundial del Autismo, para que toda la sociedad pueda tomar conciencia de lo que realmente significa este día, además de que nos compartió varias experiencias personales como mamá: «Invito a la sociedad a tomar conciencia, de informarse, respetar y obviamente incluir a las personas con TEA, o con alguna discapacidad. Particularmente pienso que la falta de conocimiento sobre el Autismo es alarmante.
Soy mamá de un niño con autismo donde me ha tocado vivir situaciones lamentables por falta de inclusión y de información al respecto. Promover leyes que faciliten la inclusión y respeto por la personas con TEA. Lugares públicos, aeropuertos, espectáculos, instalaciones educativas, etc.
En mi experiencia, hace poco me ha tocado viajar con mi hijo a otro país, donde quedé asombrada de la inclusión que ésta misma tenía acerca del Autismo, totalmente diferente a la realidad de muchos padres y niños con autismo que viven día a día en Argentina.
Todavía falta mucha información, y mucha empatía al respecto. Me gustaría vivir en una sociedad donde no tenga que tener miedo de que lo acepten o no a mi hijo por su condición en alguna actividad. Me ha tocado vivir situaciones de discriminación en lugares muy conocidos en Posadas por falta de capacitación al personal, y también me ha tocado explicar a mi hijo porque no podía hacer ciertas actividades como otros niños cuando su condición nunca fue un problema.
Es importante que nuestros legisladores tomen nota y promuevan leyes que logren una inclusión más plena, a fin de que todos tengamos los mismos derechos y que una condición no sea causal de exclusión sino de todo lo contrario.
Y a los padres, que están atravesando el diagnostico de sus niños, los invito a alzar la voz, impulsar la inclusión y no quedarse únicamente en el diagnostico. Creer en sus hijos y no limitarlos por su condición, que es la clave a todo lo que conlleva ser padres de niños azules. Informarse constantemente, buscar la ayuda terapéutica necesaria, y cuestionar todo lo que venga de ella.
Porque cuando se trata de nuestros hijos, no podemos simplemente dejar que otros, aunque sean profesionales, tomen las riendas de nuestras vidas y de nuestros hijos y desligarnos.
El trabajo principal viene por nosotros los padres y por el hogar donde viven los niños, que con ayuda de los profesionales podemos hacer un futuro mejor para nuestros hijos.
Esto lo hablo de manera personal, ya que también he tenido que lidiar con profesionales que limitaron a mi hijo por su misma condición. Uno no nace sabiendo ser padre, y menos con una condición diferente al del resto de la población. Fui mamá primeriza, y también me vi desbordada y agotada, no todo es fácil y de color rosa, y mi ignorancia al tema ha sido causal de mucha angustia e incertidumbre. Es por eso que decidí informarme más, y me recibí de experta universitaria en autismo en la Universidad Tecnológica de Buenos Aires.
Esto no quiere decir que sepa absolutamente todo acerca del Autismo, pero me ha a ayudado a tomar las riendas de mi vida y la de mi hijo. Ya que aceptar la condición no me fue una tarea muy fácil al comienzo.
Día a día sigo aprendiendo un montón, es un trabajo arduo y de pasito a pasito a la vez, y también soy privilegiada al tener conmigo a un equipo interciplinario altamente eficiente que apunta a la mejor calidad y autonomía de mi hijo.
Es fundamental encontrar un equipo donde todos en conjuntos apunten a lo mismo, sin limitar al niño por su condición, y por suerte al día de hoy yo cuento con la ventaja de poder brindarle a mi hijo un equipo profesional impecable y eso claramente se ve reflejado en el avance importante que hay y hubo en mi niño.
Cabe destacar que así como me ha tocado vivir exclusión en lugares recreativos, también me ha tocado vivir con mi hijo inclusión en muchas actividades destaco y agradezco profundamente: gracias a eso, mi hijo puede ir a inglés, (Choice Kids), fútbol (Pibes Unidos en Villa Sarita), hip hop en Da Vinci, natación en el CASI, y tener una vida normal, gozando de todos sus derechos como niño que es.
La clave está en no quedarnos, y no aceptar un límite al respecto por la condición que presentan estos niños, luchar por la inclusión, y alzar la voz día a día, para preparar un lugar donde aunque no todos tengamos la misma condición, podamos convivir con mucho respeto, amor e inclusión», concluyó Saira.
El próximo 2 de abril se realizarán actividades por el Día Mundial del Autismo en la Cascada de Posadashttps://t.co/qLU7UArwin
— misionesonline.net (@misionesonline) March 29, 2022
El próximo 2 de abril se realizarán actividades por el Día Mundial del Autismo en la Cascada de Posadas
