El próximo 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el objetivo de informar a la población sobre esta problemática y el impacto que supone para las personas afectadas y sus familiares.
Esta mañana en el Ministerio de Salud de la provincia de Misiones se realizó una conferencia de prensa en donde presentaron los trabajos y las políticas sanitarias que llevan adelante para la detección temprana de las Enfermedades Poco Frecuentes.
La directora de Discapacidad, Miriam Benítez, explicó cómo se trabaja en toda la provincia, en donde prioriza la detección precoz de estas patologías genéticas para evitar un desarrollo a lo largo de su vida.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o “enfermedades raras” son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Son enfermedades raras, porque son patologías casi 100% genéticas y el diagnóstico se tiene que hacer en la niñez. Lo ideal es hacerlo cuando nacen, porque casi el 90% son neurometabólicas que afectan a la formación celular de las personas. Si hacemos el diagnóstico precoz podemos hacer una terapia adecuada”, explicó Miriam Benítez.
Parque de la Salud | “Es un lujo para el paciente con un cáncer ginecológico, recibir una terapia unificada de un equipo multidisciplinario”, dijo Carmonahttps://t.co/uMS11UG4tC
— misionesonline.net (@misionesonline) February 21, 2022
Por que son raras, o poco frecuentes
Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes” (EPoF) que son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran poco frecuentes cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“En Argentina de 2.000 recién nacidos 6 tienen patologías raras. Las más frecuentes son en la niñez y son heredadas. Misiones por una cuestión geográfica y de la presencia de inmigrantes, tiene un conglomerado de genes y es alta la frecuencia de estas patología”, explicó la directora de Discapacidad del Ministerio de Salud de Misiones.
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