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En qué consiste la ELA, la enfermedad que tiene Esteban Bullrich

La enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), con la cual cuenta Esteban Bullrich, es un padecimiento neurodegenerativa. Una vez que comienza tiene un desarrollo importante  que en la actualidad no existe ningún medicamento que pueda frenar a esa progresión.

 

Hugo Solís, Responsable de la neurología clínica del Hospital Ramón Madariaga, en conversación con Misiones Online explicó que la ELA lo que “daña es el asta anterior medular donde están las neuronas motoras, o sea, las neuronas que comandan las acciones voluntarias como hablar, tragar, levantar algo con los brazos y manos, caminar, escribir, entre otras funciones esenciales para la vida cotidiana”.

En cuanto a si se puede prevenir la enfermedad ELA, señaló que todavía no se puede hablar de una prevención ya que hay muchos mecanismos fisiopatológicos en juego. Por ende, “es difícil tener algún medicamento curador. No obstante, están en curso numerosas pruebas de fármacos apuntando a distintos mecanismos. Es por ello, que se estima que en un futuro cercano a esta enfermedad se trate con más de un medicamento con el objetivo de hacerla menos veloz”.

“Si un individuo sospecha que posee una enfermedad, lo mejor es que consulte con un especialista, en este caso, con un neurólogo. Es muy importante que realicen preguntas”, agregó.

 

¿Cómo comienza la enfermedad ELA?

“La enfermedad ELA generalmente comienza en las extremidades del cuerpo. Hay pacientes que por ejemplo empiezan con debilidad para caminar o no pueden doblar el pie ya que se le cae. Luego, de a poco se le nota que comienza a hablar de una manera distinta y le cuesta pronunciar las palabras. Después se le agrega la mano, más dificultades para hablar, tragar y de esa manera la enfermedad va progresando”, expuso.

En ese sentido, sostuvo que este tipo de enfermedad cada vez se diagnostica más rápido. “No obstante, nosotros los neurólogos cuando revisamos al paciente buscamos algo específico que se llama demotoneuronas superior e inferior. La primera son los pacientes que tienen reflejos vivos que salen muy rápidamente cuando uno toma el reflejo con el típico martillo. En cuanto a la inferior, nosotros nos damos cuenta porque vemos en la piel lo que se llama fasciculaciones. Es importante que no todas son ELA ya que algunas son benignas. De esa forma, vamos estudiando a la enfermedad para analizar la progresión”.

Asimismo, expuso que hay pacientes de dos años de evolución y otras veces se ve en personas una demora que puede oscilar entre año y medio o dos años. “Por suerte, cada vez se acorta más este tiempo. Lamentablemente no tenemos un biomarcador que nos indique que a futuro va a tener esta enfermedad. Es por eso que es uno de los desafíos que tienen los científicos con el fin de tratar antes a los pacientes”.

 

¿Qué se hace cuando se identifica la enfermedad y qué debe hacer la familia?

ELA
Hugo Solís, Responsable de la neurología clínica del Hospital

Una vez que se identifica la enfermedad, señaló que lo primero que se hace es formar un equipo de diferentes especialistas médicos porque de lo contrario no se podrá tratar al paciente con ELA. “Esta enfermedad es muy compleja y se necesita trabajar en equipo ya que de esa manera, el paciente tendrá una mejor evolución. De esa manera, uno opera conteniendo tanto a la enfermedad como a la persona”.

“En el Hospital de Posadas estamos haciendo el esfuerzo de sumar voluntarios y colegas médicos ya que hay situaciones en las que hay que internar al paciente para tratarlo mejor”, contó.

En cuanto al acompañamiento de la familia de un paciente con esta enfermedad, sostuvo que es necesario que los integrantes de la misma trabajen en un contexto de terapia y que se preparen mentalmente. “No es nada fácil pero se requiere del apoyo de todos los especialistas y también de los familiares”.

Por último, el especialista expuso que el costo para tratar este tipo de enfermedad es altísimo ya que involucra la articulación de todo el cuerpo. Por ello, “es importante la participación del Estado y de las obras sociales porque necesitamos que estén cuando tienen que estar con más razón cuando un paciente lo necesita porque no se sabe cuánto tiempo de vida tienen los pacientes”.

 

 

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