Bajo el lema “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, se realizó un evento para concientizar sobre la fibrosis quística en Posadas

Este jueves por la tarde, la Asociación Esperanza realizó un evento en el Cuarto Tramo de la Costanera de Posadas, en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística. Además de repartir folletos informando sobre esta enfermedad genética y progresiva que puede ser potencialmente mortal y que por el momento no tiene cura, realizaron bailes y gimnasia para concientizar sobre esta patología.

 

La Asociación Esperanza Misiones se encarga de acompañar y asistir a 60 pacientes que padecen fibrosis quística en la provincia y a sus familias que también necesitan de la ayuda de profesionales para atravesar las complicaciones que acarrea esta enfermedad. 

 

“No es fácil, es una enfermedad muy compleja que afecta a los pulmones y al páncreas”, manifestó Viviana Núñez, presidente de la Asociación. Además, aseguró que este tipo de eventos son importantes porque de esta forma pueden difundir información correcta y precisa de la enfermedad.

 

 

Agradeció el apoyo de la Municipalidad de Posadas y a la Secretaría de Salud Pública dado que acompañaron esta iniciativa en la costanera y especialmente a la Cámara de Representantes porque ayer, en el Día  Mundial de la Fibrosis Quística iluminarán de verde  su edificio, como forma de concientización y para recordar la lucha contra esta enfermedad. 

 

“Si hay alguien en la provincia que todavía no nos conoce, que sepa que estamos juntos en esta lucha”, manifestó finalmente Núñez y resaltó que ante cualquier duda o para pedir ayuda frente a un diagnóstico reciente, cualquier persona se puede comunicar con la Asociación a través de sus redes sociales en Facebook o Instagram (FQ Esperanza Misiones).

 

Señalan que son claves el tratamiento oportuno y la detección temprana de la Fibrosis Quística para mejorar el pronóstico @heamadariaga https://t.co/nngX1MAwYk

— misionesonline.net (@misionesonline) September 8, 2021

¿Qué es la fibrosis quística? 

 

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. En Argentina aproximadamente 1 de cada 6700 recién nacidos son diagnosticados con esta enfermedad y de ellos un 60.4% tienen diagnóstico antes del primer año de vida

 

La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos mientras que, en las personas con fibrosis quística, las secreciones son pegajosas y espesas.

 

En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.

 

Aunque la fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, los pacientes de esta enfermedad suelen ser capaces de llevar una vida medianamente normal.

 

A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 año

 

Los avances en cuanto a los exámenes de diagnostico y los tratamientos han permitido que las personas con fibrosis quística, ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.

 

Esto teniendo en cuenta que muchas veces las complicaciones llevan a que el paciente necesite un trasplante de pulmón.

 

Síntomas:¿Cuándo consultar a un médico?

 

Los síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo.

 

Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta suelen tener una enfermedad más leve y son más propensas a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.

 

Las personas con fibrosis quística tienen un nivel de sal superior al normal en su sudor. Con frecuencia, los padres pueden notar la sal cuando besan a sus hijos. La mayoría de los demás signos y síntomas de la fibrosis quística afectan al sistema respiratorio y al sistema digestivo.

 

Algunos de los síntomas más frecuentes son:

 

• Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
• Sibilancia
• Intolerancia al ejercicio
• Infecciones pulmonares recurrentes
• Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
• Sinusitis recurrente
• Heces grasosas y con mal olor
• Poco aumento de peso y crecimiento
• Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
• Estreñimiento crónico o severo, que puede incluir el esfuerzo frecuente de tratar de defecar, lo que eventualmente causa que parte del recto sobresalga por fuera del ano (prolapso rectal)