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Día Mundial contra la ELA: una enfermedad sin cura y con difícil tratamiento

Día Mundial contra la ELA: la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal causando la pérdida del control muscular.

 

Hoy es el Día Mundial contra la ELA y para informarnos más sobre el tema visitaron los estudios de Misiones Online Tv el médico neurólogo, Carlos Antonio Barros Martínez, y la presidenta del Colegio de Fonoaudiólogos de Misiones, Alicia Amarilla.

 

 

La ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son las que transmiten mensajes y envian las órdenes de movimiento desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, como los brazos y las piernas. Personas como Stephen Hawking lo tuvieron y hoy lo padece el senador nacional Esteban Bullrich.

 

 

Carlos Martínez, especialista en neurología, afirmó que es una enfermedad que hoy no tiene cura y es muy difícil de prevenir ya que todavía no saben las causas que lo originan: «No hay hoy en día una forma de prevernila porque inclusive hoy no se conocen las causas del deterioro de estas neuronas motoras».

 

 

«Es una enfermedad multisistémica así que el abordaje tiene que ser multidisciplinario» afirmó la especialista en fonoaudiología, Alicia Amarilla. Para tratar esta enfermedad se necesitan neurólogos, fonoaudiólogos, kinesiologos, fisiatras y neumonólogos que trabajen en conjunto ya que esta patología ataca por todos lados.

 

 

 

En cuanto a la afección del habla, Alicia Amarilla, resaltó que es muy importante la temprana intervención y que todo tratamiento es únicamente para mejorar la calidad de vida del paciente. La ELA afecta los músculos del tracto bocal, que incluye la boca, la lengua, la faringe y las cuerdas vocales. De esta manera, no solo afecta la capacidad del habla sino que también la capacidad para ingerir y digerir la comida.

 

En cuanto las causas de la ELA, hay suposiciones pero todavía nada conciso. «Hay un 5/10% de pacientes que tienen una carga genética pero en cuanto a los que tienen una presentación esporádica sin rastros genéticos no hay causas para definir», subrayó Carlos Martínez. Presumen que pueden ser factores ambientales o herencia genética, pero al momento no se comprobaron.

 

 

Es una enfermedad que ataca funciones vitales, la respiración, la alimentación y la comunicación. En cuanto al habla, a medida que avanza la patología, se vuelve incomprensible y deben recurrir a otros tipos de comunicación no verbales.

 

En cuanto a los tratamiento la especialista en fonoaudiologpia acentuó: «El Estado debe estar presente», ya que se trata de una afección que progresivamente va necesitando mas medicación, mayores tratamientos localizados, dispositivos como sillas o de asistencia respiratoria.

 

«Los fonoaudiólogos lo que hacemos es enseñar, ejercitar, en la medida de las posibilidades de cada uno de los pacientes y la fase en la que esté su enfermedad» resaltó Alicia Amarilla. También se encargan de cambiar la alimentanción, cambiar la consistencia, para que puedan comer sin lastimarse.

 

La ELA afecta de 2 a 5 casos cada 100 mil habitantes, cuando afecta a mas temprana edad suele ser mas frecuente en los hombres pero, a medida que avanza la edad las cifras se igualan con las mujeres. Hoy en día no existe una cura pero si medicaciones y tratamientos que mejoran la calidad de vida y, retrasan el avance de esta enfermedad.

TOMAR CONCIENCIA EN EL DÍA MUNDIAL CONTRA LA ELA 

 

Aunque la tecnología avanza con rapidez, Carlos Martínez afirmo que aún no se tiene una cura para vencer esta patología. No obstante, hay un tratamiento que apunta a retrasar un poco los síntomas de la enfermedad que lo logra hacer por unos meses y así como se debilitan los músculos de los brazos y piernas también pasa con aquellos que son para la deglución, hablar y mover la lengua, así como los músculos respiratorios.

 

Sobre las expectativas de vida, el especialista señaló que el cuadro es neurodegenerativo, hasta cierto punto va comenzando.

 

“Uno no puede tener la visión para saber con qué velocidad va a progresar la enfermedad. Uno puede estimar a que las complicaciones pueden aparecer a los dos años del diagnostico, antes o después, pero va a depender mucho de las complicaciones como las neumonías, la alimentación insuficiente al no poder tragar. Por eso es importante el trabajo integral”.

 

 

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