El papá de Emmita, la beba chaqueña por quien se impulsó la Campaña “Todos por Emma”, agradeció a todos los que donaron y destacó el esfuerzo del influencer Santiago Maratea , quien en este contexto de pandemia por coronavirus se dedicó a hacer campañas solidarias para ayudar a niños como Emma. “Fue el que en estos últimos 12 días le dio una dinámica a la campaña que hoy logró llegar al objetivo”, indicó.
Enzo Gamarra, el padre de la beba que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 y necesita un medicamento de más de 2 millones de dólares, manifestó su alegría por haber podido juntar todo el dinero que necesitan para comprar el medicamento que se fabrica en Estados Unidos. Señaló que el último donante fue quien aportó la suma más grande y que prefirió mantenerse en anonimato.
Gracias a la difusión que hizo Maratea, Emma podrá acceder a esta droga que viene del extranjero y que será creada específicamente para ella. Gamarra contó que ayer le realizaron una extracción de sangre a la niña, la cual será enviada a Buenos aires y luego a Holanda. Allí examinaran en un laboratorio su condición y luego enviarán los resultados a Estado Unidos.
“Al ser una droga tan nueva no se puede hablar de una cura, si le aporta lo que a ella le falta y de ahí hay que ir generando que Emma vaya ganando fuerza para sostener la cabeza y respirar por si sola. Nosotros estamos convencidos de que Emma en un futuro va a caminar, quizás cueste un poco más de trabajo, pero Emma va a terminar caminando”, expresó Gamarra.
Además, contó que, una vez que terminen la etapa de estudios, el medicamento será elaborado y enviado a Buenos Aires, donde la bebé será tratada. Aclaró que todavía no saben la fecha en la que se llevará a cabo el procedimiento y por qué centro médico serán asistidos.
“Los chicos con este tipo de problema, con AME de tipo 1 sin tratamiento mueren antes de los dos años de vida, esa es la verdad. En argentina hay un tratamiento que se llama Spinraza, pero nosotros quisimos ir un poquito más allá, nos propusimos y por suerte se llegó y ahora solo falta que Emma se infunda y empezar a trabajar para que empiece su rehabilitación de a poquito”, señaló.
La realidad es que este medicamento que existe en Argentina es muy costoso y no todas las obras sociales cubren. Para empezar el paciente debe aplicarse 4 dosis como mínimo, con un valor de 27 mil dólares cada una. Gamarra aclaró que la obra social de Emma cubría la mitad de este medicamento, pero que, aun así, seguía siendo caro, por eso apostaron por un tratamiento extranjero.
Debido a la difusión que alcanzó la campaña, los padres de Emma comenzaron a recibir mensajes de otras familias que también tienen hijos con esta enfermedad. Gamarra reconoció que fueron muy afortunados por la cantidad de gente que se sumó a ayudar y por esto afirmó que ya se pusieron a disposición de estas familias.
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