Hoy se conmemora el Día Internacional del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. En Misiones se estima que por año se registran entre 700 y 1000 casos. Marta Giubi es la fundadora y presidenta de la Asociación de Parkinson de Misiones y afirmó que la enfermedad fue el motor para unir a otros “parkinsinianos” -como ella los denomina- y que puedan recibir la contención tan necesaria para los pacientes crónicos.
Según especialistas, es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer y es que el Parkinson no conoce de edades, genética, ni estilos de vida, es una patología que puede irrumpir en la vida de cualquier persona.
En el marco del Día Internacional del Mal del Parkinson, el neurólogo y especialista en Parkinson y trastornos del movimiento del Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, Carlos Barros Martínez señaló para Misiones Online los pormenores de esta enfermedad y precisó algunas señales que podrían desencadenar en un diagnóstico de Parkinson.
Según Barros, esta patología se caracteriza por presentar parkinsonismo que se refleja en la presencia de tres síntomas: lentitud del movimiento, rigidez y temblor de reposo.
Informó que pueden haber cuadros en los que no haya temblor, ni rigidez, pero siempre la lentitud del movimiento será característico, además de otros síntomas que son importantes para la detección de dicha enfermedad.
“Pérdidas temprana de la estabilidad postural que es algo importante para mantener el equilibrio, trastornos en el olfato o pérdida del mismo, cambios en la piel, porque esta se vuelve más grasosa o suntuosa y constipación, son algunas de la sintomatología que puede llevar a un diagnóstico del Parkinson”, explicó el neurólogo.
Aunque aún se investigan las causas de este mal, el 90% de los casos de Parkinson no tiene una relación genética, explicó Barros.
Añadió que cada vez son más habituales los casos de personas jóvenes con este mal.
Por ello, Barros señaló que es importante tener en cuenta la presencia del temblor en reposo que aparece cuando uno está distraído y relajado. “Es un movimiento lento y predomina en el tema de las manos. También debemos ver si nuestro familiar o amigo tiene trastornos en la marcha y la estabilidad, así como la aparición de la micrografía es otra característica o indicios de esta patología que deberá confirmar un especialista”, dijo.
Día Mundial del Mal del Parkinson
Una comunidad que se une
Marta Giubi es fundadora y presidente de la Asociación de Parkinson en Misiones y nunca hubiese imaginado que hoy sería una de las principales voceras de las personas que padecen este mal en la tierra colorada.
Era noviembre del 2009 y Marta no pensó que un pequeño temblor involuntario de su pie que venía padeciendo sería el inicio de una difícil noticia. Le detectaron la enfermedad hace 12 años, se lo dijeron sin tapujos e incluso con poca empatía como narra en u libro que publicará en unos meses.
«Escuchar un diagnóstico de esta característica no es fácil, es como que te mutilan las dos piernas. Te quedas mirando a la nada, es una enfermedad que uno no espera, que aparece sin tener causa alguna», narró.
Años después de recibir la noticia tomó el valor de iniciar una asociación que busca acompañar a las personas que sufren esta patología.
«La asociación nace como una necesidad”, explica la importancia de que ante una patología crónica que puede llevar a la depresión, exista una red de apoyo y contención.
Aunque ya pasó más de una década, Giubi reconoce que recordar esa fecha aún duele, sin embargo toma fuerzas y anima a más de un paciente a hacer lo mismo.
“Aprendí a dominarla y a convivir con el Parkinson. Esta es una enfermedad a la que le gusta que la confronten, le gusta el movimiento. Entonces yo le digo: ¿Parkinson tu querés movimiento? te doy movimiento, estoy corriendo, camino 5 kilómetos y la enfrento. Cada crisis que me da el Parkinson yo la enfrento y a eso quiero llegar con el grupo de los coparkinsonianos”.
“Así vamos con el Parkinson mano a mano, no sé quién va adelante el Parkinson o yo”
Uno de los mayores desafíos que vivieron en pandemia fue el aislamiento y la necesidad de un espacio físico para la contención, por ello Giubi apela a la solidaridad de las personas para que puedan prestar un espacio para los pacientes de Parkinson y que estos puedan realizar diversos talleres y charlas.
Tratamientos para la enfermedad
Con respecto a los tratamientos, el Dr. Barros explicó que en relación a la parte farmacológica, este consiste en el suministro de Levodopa que es la droga madre del tratamiento y es la forma farmacológica de la dopamina que falta en la enfermedad.
“Hay otros fármacos que estimulan la liberación de dopamina y otros que se pueden destinar dependiendo de las patologías asociadas al paciente, puede ser medicación antidepresiva, estimulantes de la memoria e incluso antisicopticos si es que se presentan alucinaciones, entre otros”.
Para aquellos que no responden adecuadamente a los tratamientos farmacológicos y cumplen una serie de características, así como desarrollan síntomas muy discapacitantes, se puede realizar la cirugía funcional que puede ser el implante de un “marcapasos cerebral” que es un estimulador profundo.
“A través de la generación de un pequeño campo magnético estimula algunos núcleos del cerebro y mejora estos síntomas, también se puede hacer una lesión en estos núcleos sin implantar nada, que se llama cirugía por radiofrecuencia, pero esto se da en casos seleccionados y no la mayoría”.
Barros añadió la importancia también del tratamiento no farmacológico que comprende a la kinesiología, fonoaudilogía y otros talleres en los que se desarrollan bailes, entrenan la escritura y bailes tipo taichí.
La importancia del acompañamiento
Giubi reconoce que el Parkinson no solo afecta a la persona que lo padece sino a la familia, a la que se le dificulta sobrellevar los cambios que produce la enfermedad en el paciente.
En esa línea, según la Lic. Marcela Bareiro. MP 371, presidenta del Colegio de Psicólogos de la provincia de Misiones. Y directora de centro terapias, “La particularidad que tienen las enfermedades crónicas, es decir que no tienen cura, pero sí un tratamiento para disminuir el avance y progreso es la necesidad de un trabajo interdisciplinario”.
“La persona necesita ser abordada en todas su áreas, ¿Cómo nos vemos ante eso, antes una enfermedad que es discapacitante y progresiva, donde se pierden capacidades?, nosotros trabajamos para brindarle herramientas al paciente, primero para aceptar esta enfermedad, porque hay un duelo que cuenta con diferentes estas e ir acompañando al paciente a transitarlas”.
Señaló que al principio hay como mucha información desbordante que es la que recibe la persona y por ello es recomendable que la familia desde el momento cero. “Hay que tener en cuenta que la información es tan desbordante a nivel psíquico, todos los miedos aparecen allí, hay emociones encontradas y el paciente bloquea ante un dolor la información, a partir de eso es importante acompañar al paciente”, afirmó Bareiro.
La presidente del Colegio de Psicólogos de Misiones precisó que hoy por hoy la sobreinformación también afecta el bienestar de los pacientes.
“Tenemos tanto acceso a la información que por eso muchas personas comienzan a buscar qué hacer ante su situación y muchas veces se genera mucha ansiedad y otros síntomas síquicos que se pueden evitar (…) siempre recomendamos ir a la fuente confiable que es el médico, no las redes, ni los amigos, ni los vecinos porque todos empiezan a opinar y eso incrementa el miedo y la angustia. Desde la psicología tampoco damos diagnostico lo que hacemos es acompañar
En relación a los acompañantes, la presidente del colegio de Psicólogo de Misiones explicó que ella trabaja desde un enfoque sistémico relacional y se incluye a la familia no solo sanguínea, sino amigos.
“Tratamos de formar una red de contención y acompañamiento al paciente, porque es entender con la familia que no todos estamos preparados para hacer todo, sino que tenemos limitaciones. El paciente va presentando cambios y la parte más difícil es la adaptación a esos cambios”.
Agregó que en estos casos se trabaja con dos ejes: la comunicación con la familia y la aceptación de la enfermedad.
Ley de Parkinson
El 2020 se aprobó la ley Parkinson Misiones para brindar acompañamiento integral a la población que padece de esta enfermedad neurodegenerativa y la que contribuirá a mejorar su calidad de vida.
En su momento Martín Cesino, diputado provincial de Misiones, habló acerca del programa Parkinson Misiones, cuyo fin es permitir el abordaje general de la enfermedad en la provincia, fortalecer el acceso y la atención a la salud interdisciplinaria, todo esto no solo para los propios pacientes sino que además para su familia.
Cesino estimó que que por año se registran entre 700 y 1000 casos de la enfermedad en la Tierra Colorada y que por ello esta Ley es de suma importancia.
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