Emmita es de Chaco, tiene 11 meses y desde diciembre de 2020 su historia comenzó a estar presente en las redes sociales ya que necesita conseguir, en menos de 300 días, el remedio más caro del mundo para tratar la enfermedad que padece, atrofia muscular espinal (AME).
Natali Torterola y Enzo Gamarra, los padres de Emmita, tienen que recaudar 2,1 millones de dólares para comprar el medicamento que es producido por el laboratorio sueco Novartis. La premura en comenzar con esa medicación se debe a que es imperante para que el tratamiento sea efectivo, que la reciba antes de los dos años.
Enzo, el papá de Emmita, habló con Misiones Online y llamo a todos los argentinos a sumarse a esta campaña para salvarle la vida a su pequeña hija.
“Entendemos que son otros tiempos, pero nosotros agradecemos que necesitamos la ayuda de todos. El pueblo argentino es muy solidario y nosotros necesitamos su ayuda para mejorarle la calidad de vida a Emmita, así que eso es lo que les estamos pidiendo”, indicó.
El 24 de diciembre la beba recibió el alta médica y pudo volver a su casa, en donde mantiene la internación domiciliaria. Es asistida durante las 24 horas por enfermeras, cuenta con aparatos que la ayudan a la hora de toser y controlar que pueda respirar bien. Además, es tratada por una fisioterapeuta y realiza ejercicios en el agua para estimular sus músculos y retrasar el avance de la enfermedad.
Cien mil personas siguen su cuenta de Instagram y ven su día a día. Desde los videos se la ve moverse en el agua con la ayuda de la terapeuta. Se la ve sonreír gracias al amor de quienes la aman. Y cuanto más personas la amen y la ayuden, cuanto más se conozca su historia, Emmita estará más cerca de poder jugar y decir en un futuro “gracias”.
Cómo ayudar a Emmita
CUENTA DE MERCADO PAGO
CVU: 0000003100144085359795
ALIAS: cura.dama.domada.mp
PAYPAL
“Y si no pueden donar, lo que nosotros les pedimos es que compartan nuestra historia y nos da una gran mano”, dijo Enzo Gamarra.
Qué es la AME
Emma nació con AME, una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés.
Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.
“Natali y yo tenemos un gen defectuoso, somos portadores de ese gen y lo tiene 1 persona cada 60. No sabíamos que éramos portadores, es decir que entre 120 personas se tienen que cruzar dos que tengan el gen. Y de esas 2 personas hay un 25% de probabilidades de que se encuentren esos dos genes defectuosos. Le tocó a Emmita y a nosotros, teníamos dos opciones, o nos quedabamos encerrados a llorar o salíamos a luchar”, contó el papá de la pequeña.
Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el Garrahan les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida.
No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.
Fue entonces que en diciembre lanzaron la campaña desde las redes sociales, desde la cuenta de Instagram @todosconemmita y desde el sitio web todosconemmita.com.
Quién es Emmita, la beba de 11 meses que necesita un remedio de 2 millones de dólares
