En el día mundial del Síndrome de Down, padres y profesionales que trabajan en la estimulación, afirman que con el tiempo se ha podido lograr que se trabaje mucho con los chicos desde su nacimiento y hasta el fin de la escolaridad obligatoria, pasando por las escuelas y distintos centros públicos y privados. Sin embargo, falta más trabajo para lograr el desarrollo luego de esa etapa, preparación para el trabajo y una inclusión real y efectiva.

 

 

Este domingo visitaron Misiones Online, María Martha Gerke, una mujer de 35 años con el síndrome y su mamá Ana Benítez, acompañadas de Rosy Billerbeck, presidenta de ASDAI (Asociación Síndrome de Down de Actividades Inclusivas), quien es profesora de educación física y acompaña desde pequeña el proceso de estimulación de María.

 

 

María Martha contó que tiene 35 años y que es de Posadas, que le gusta mucho hacer deportes, especialmente andar en bicicleta y nadar, además de otras actividades que lleva adelante en el CENEMI (Centro de día, Instituto de discapacidad). También que desde niña es acompañada en su desarrollo por Rosy. Entre otras cosas dijo que es hincha de Boca y que le gusta escuchar música latina romántica, como por ejemplo Luis Miguel, Chayane o Enrique Iglesias, pero que no le gusta el reguetón. También expresó que en la escuela le fue “re bien” y que tiene varios amigos.

 

 

Su mamá Ana, recuerda que en su momento hace 35 años era muy diferente a las oportunidades de hoy para los padres y para los chicos con síndrome de Down, “todo fue evolucionando, antes costaba más, las terapias eran casi todas privadas, las obras sociales no cubrían todo lo que hoy hacen por ley. De igual manera desde los 20 días su hija recibió estimulación, terapias, fue una de las primeras que pudo hacer la escolaridad en colegios normales”.

 

También dijo que a pesar de la edad de su hija, “siempre hay algo por hacer, hoy asiste al Cenemi, pero sigue con la ayuda particular de varias personas, desde la familia combinamos todos los esfuerzos que se puedan lograr por la obra social, pero también tiene mucho que ver todo lo que se pueda hacer de manera particular, que es una inversión a futuro para esa persona, desde la familia, terapeutas, las instituciones y la sociedad misma. Esa inversión en tiempo y dinero hace que el chico/a y su familia puedan mejorar su calidad de vida”.

 

 

Por su parte Rosi, que hace muchos años trabaja con personas con discapacidad, desde su rol de profesora de educación física, cuenta que  ASDAI es una asociación sin fines de lucro, creada hace 9 años en Posadas por un grupo de padres y profesionales para trabajar “por una inclusión social real y efectiva de chicos con síndrome de Down. Y que este día en especial, tiene el objetivo de difundir y sensibilizar sobre la temática, demostrar que si se puede, con los apoyos pertinentes, que las personas con síndrome de Down son muy capaces, pero que necesitan del espacio para que se puedan desarrollar”.

 

 

Ambas resaltan la importancia absoluta de la estimulación temprana de los niños con síndrome de Down, pero también que falta más trabajo en lo que ocurre después de la adolescencia, cuando se termina su etapa escolar.

 

Ana por ejemplo manifestó que “hay muchas cosas pendientes al margen de la escolaridad, llega un momento en que deben desarrollar otro tipo de actividades, como por ejemplo el trabajo. Y la familia debe dejar espacio a la libertad del chico con síndrome de Down, por ejemplo, María (Su hija) viaja sola en colectivos urbanos y de larga distancia, con mucha preparación previa, tenemos que tender a eso, a prepararlos para una vida plena”.

 

Luego de los 18 años del chico/a es  donde más hay que trabajar, porque si bien continúan con los talleres, ¿qué pasa con la vida social y activa, donde van después que salen de esa escolaridad, a los 20 años, o 30 años que programas de acción hay para que ellos puedan seguir desarrollando su vida plena? preguntó Rosi .

 

La profesora opinó que es ahí donde hay que trabajar mucho, porque hoy gracias a los avances médicos, los chicos Down llegan a los 60 años de vida, y todavía están activos y con ganas de hacer cosas, y muchos quedan relegados del sistema.

 

Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down con la finalidad de promover el bienestar de las personas que poseen este trastorno genético

 

Proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.

 

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

 

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

 

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

 

Asimismo, se busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

 

La fecha elegida por Naciones Unidas se relaciona con la trisomía 21, la condición genética de las personas con este síndrome, y por eso se ha elegido el día 21 del mes 3 para recordarlo.

 

Entender el Síndrome de Down

 

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

 

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

 

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

 

 

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

 

 

 

Conectarnos

En 2020, todo el mundo se tuvo que adaptar a una forma distinta de relacionarnos los unos con los otros. Supuso un gran desafío para todo el mundo y muchas personas se quedaron rezagadas. Sin embargo, fue una oportunidad también para encontrar nuevas formas de conectarse. Esta podría ser una de las repercusiones positivas de la pandemia por COVID-19.

 

 

En el Día del síndrome de Dwon de este 2021, la ONU opta por centrarse en mejorar las conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás.

 

 

Según explica la ONU, nos CONECTAMOS para que podamos:

• Compartir ideas, experiencias y conocimientos.
• Empoderarse mutuamente para abogar por la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down.
• Llegar a las partes interesadas clave para lograr un cambio positivo.