Tras el polémico allanamiento en la propiedad de una referente del aceite de cannabis medicinal en Puerto Rico, familias afectadas por esta medida salieron a respaldar a la mujer que fabrica aceite de uso terapéutico desde hace años.
La historia de Rosana Vier, que comenzó a elaborar el producto medicinal para su hermano Juan Carlos que padece epilepsia refractaria, despierta distintas miradas. Hace seis años que la cultivadora indaga y estudia el mundo del cannabis medicinal y al ver que muchas personas estaban en su misma situación, decidió compartir su producto con otros que tenían similares pesares y que encontraban en el aceite una ayuda a los tratamientos tradicionales. Hoy sobre Vier recae una imputación por supuesta tenencia y venta de estupefacientes, que genera todo tipo de cuestionamientos.
Fuentes judiciales explicaron que actuaron a partir de dos denuncias anónimas, que fueron recibidas por la división antidrogas de la Policía Federal con sede en Eldorado quienes iniciaron la investigación a través de la Fiscalía Federal de Oberá. Los mismos concluyeron que se “estaba comercializando aceites de Cannabis en la propiedad de Vier ” y “ que esta situación no estaría permitida por la ley”, haciendo referencia a la 23.737 o ley de estupefacientes.
Vier sufrió un allanamiento en el cual le decomisaron toda su producción de aceite y la materia prima que tenía para seguir elaborando la medicina. Esto generó gran preocupación entre quienes dependen de la producción de Vier para tratar sus dolencias o las de algunos de sus familiares.
“Mi hija mejoró 90%”
Ana Szymczak, es madre de Mariana, una joven obereña que hace más de 30 años padece varias patologías, es insulinodependiente, tiene hipotiroidismo y la enfermedad de Addison o insuficiencia suprarrenal, un trastorno poco común que se produce cuando el cuerpo no genera suficiente cantidad de determinadas hormonas.
Su peregrinar por especialistas y hospitales es de larga data. De niña le diagnosticaron diabetes, pero anteriormente notaban que la pequeña tenía “pequeñas ausencias” y “recuerdos dejavu”, como manifiestan los especialistas. “Sus labios quedaban morados y las ausencias eran frecuentes”.
Al recordar una de sus primeras crisis describió: “un día tuvo un ataque muy fuerte, pasó por una batería de estudios, de todo tipo. Anduvimos y recorrimos mucho Oberá, Posadas, Corrientes, Buenos Aires. Al final los especialistas determinaron que Mariana además tiene epilepsia refractaria y que la gran mayoría de los profesionales que la veían concluían que no hay medicación que pueda mejorarla”.
Y agregó “un día hizo hasta 18 convulsiones en una tarde”. “La lleve al Hospital, me derivaron a Posadas, estuvo 15 días en terapia, 45 días en total internada” y prosiguió que hizo un “edema cerebral”. “Había perdido el habla, no podía caminar, estaba extremadamente delgada”. Contó que se contactó con otras madres que tenían el mismo problema, y que el aceite de cannabis que se produce en Puerto Rico que lo elabora Rosana Vier la salvó.
“Desde que empecé a darle mejoró el 90 por ciento”. Al referirse específicamente a la cantidad de convulsiones, dijo que fueron disminuyendo de manera significativa de 14, pasamos a una o dos cada mes”.
Explicó que el tratamiento con cannabis funciona como coadyuvante del tratamiento convencional, aquel que es específico para las patologías que tiene la joven. “Mi propio neurólogo me administra la dosis, ya que el tratamiento médico especifico jamás lo dejé”.
“Mi hija antes se hacía 50 unidades de insulina y ahora se está haciendo 20” Además y siendo especifica con los medicamentos que toma para la epilepsia y nombrado los episodios que le tocan vivir concluye en que si deja de tomar hace un retroceso, porque la suspensión de la dosis de aceite de cannabis, “va a hacer que vuelva a convulsionar”.
Su relación con Rosana Vier comenzó hace un tiempo, se mostró sorprendida y preocupada a la vez, dado que las gotas que ella produce según su opinión le cambiaron la vida a todo su grupo familiar.
El tratamiento de un enfermo de epilepsia es costoso, ronda los 40 mil pesos mensuales. No todos los enfermos tienen coberturas médicas acorde. Destacó que Vier, “sabe que muchas veces no tengo dinero y me envía el gotero igual. A veces, solo me cobra el gasto de envío. Por último pide que esta situación se revea”. “Nosotros estamos desesperados. Mi hija tiene gotitas para un mes, yo no me imagino una vida sin ese tratamiento”, finalizó.
La misma preocupación es compartida por Manuela, que es oriunda de Porto Alegre y hace ya 10 años que vive en Alem, junto a sus 3 hijos y su nieto Olivier, un niño de 3 años y medio que tiene un autismo severo no verbal.
Relató que a ellos como familia quedarse sin el aceite de cannabis los perjudicaría mucho, porque su nieto haría un retroceso. Dijo que tienen suministro para 20 días y que la falta traería un grave perjuicio para la salud del pequeño.
“Si Oliver no usa el aceite es fatal”, expresó. “Ya nos había pasado, nosotros sabemos lo que es estar sin las gotitas y no quiero imaginarme como sería hacer ese retroceso”, detalló. “Volveríamos a los insomnios”, dijo al momento que recordó que cuando el niño no utilizaba el aceite, ellos estuvieron con una calidad de vida muy difícil. “Mi nieto no dormía, nosotros pasábamos 4, 5 días sin dormir”. El niño, cuenta su abuela, dormía 3 horas diarias como máximo y que sufrieron esa situación durante dos años.
Además, señaló que tenía muchos descontroles emocionales, estaba muy inquieto, y que ahora hasta su propio desarrollo ha mejorado. “Si bien no habla, se expresa” y esto lo ven como un gran avance.
Según su opinión, el problema que involucra a Vier tiene más que ver con una cuestión burocrática que con un conflicto jurídico o penal. Sostiene que los usuarios, no deberían “pagar las consecuencias”. “Sin el aceite imposible”, “nosotros como usuarios necesitamos que este problema se destrabe de manera urgente” enfatizó.
Considera que lo de Rosana Vier tiene que ver con una causa noble. Cerró diciendo que en el cannabis encontraron una mejor calidad de vida, esperanza, y que les ayudo con el estrés. “Estábamos muy cansados” a nosotros nos devolvió la vida de forma normal, concluyó.
La reflexión de María del Carmen Ostapowicz, acerca de la enfermedad de su hija Bárbara moviliza a quien se interioriza en su historia. “Cuando el mundo de mi hija tiembla, mi corazón se desmorona”, dijo al hablar de lo que le pasa a su hija que hoy tiene 17 años y que ella misma denomina como una luchadora.
María del Carmen es Posadeña, actualmente está radicada con su familia en Pergamino provincia de Buenos Aires. Cuenta que desde hace años, probaron distintas medicaciones.
“Bárbara llegaba a tener 200 crisis por noche, explicó que algunas no llegaban al minuto” y continuó “para nosotros significaba no dormir por noches enteras”. Ambientar la casa, la cama porque podía caerse, golpearse, todo muy engorroso y sacrificado. Cuando vivíamos en Posadas, “nos enteramos que en Paraguay, específicamente en Asunción había un doctor que iba a Encarnación” que nos recetó una medicación que funcionaba y que es la que está tomando hasta ahora”, esto pasó hace 11 años.
Detalló que la receta antes les llegaba a Chaco, era una medicación carísima que no se conseguía en Argentina. La enfermedad de Bárbara les cambió la vida a todo el grupo familiar, en ese camino destaca que la provincia refiriéndose al Estado siempre los cubrió dado que todos los viajes al Garraham están cubiertos y que la medicación también “medicación es muy cara”.
Decidieron mudarse a Buenos Aires para tener una mayor accesibilidad a tratamientos. Actualmente se atiende en el Hospital Cruce, que está en Florencio Varela y el Garraham.
Como llegan a tratarse con aceite de cannabis
La madre de la joven, indicó que “si bien en el Garraham nos hablaban del cannabis no resultaba fácil acceder al tratamiento, había que encontrar un profesional de la salud que acepte realizar el tratamiento como alternativo y que al principio hay discrepancia entre los propios profesionales”.
“El neurólogo que la atiende en el Garraham por ahí no estaba muy de acuerdo con el cannabis, así que teníamos que encontrar algún profesional que acepte, para que nos pueda ayudar a ver sobre todo con el tema de la dosis”, recordó.
María del Carmen, cuenta que en noviembre empezó con los trámites para que el RECANN Registro Nacional de Pacientes en tratamiento con Cannabis, se adjunta solicitud, y que hasta la fecha no le respondieron. Acceder al registro también es un trámite, ella cuenta que los formularios van acompañados con recetas, para los psicofármacos que necesitaba y que hasta el día de la fecha no encontró respuesta alguna. Al mismo tiempo que se preguntó para que existe, no porque se supone que el registro pertenece al ANMAT y que ellos son los encargados de proveer, sin embargo si los pacientes no tienen respuesta la verdad es que su calidad de vida se hace muy difícil.
Los problemas de provisión y precios
La madre de Barbara contó que su familia compraba en Buenos Aires hasta que conoció el producto que elaboraba Vier. “Yo compraba acá en una dietética pero el tema es que es carísimo, actualmente supera los 2.800 pesos” y lo peor es que no sabes qué estás comprando. Porque en el envase te dice aceite de cannabis, pero realmente “no sabes que hay dentro”.
Agregó que además, cuando sostenes un tratamiento no podes estar cambiando de marcas, porque explicó que cada vez que se cambia de medicación es como volver al inicio. En el caso de Bárbara actualmente toma 30 gotas por día. Ejemplifico que 1 frasquito de 10 mililitros, son aproximadamente 200 gotas y calculo que utiliza 4 frascos mínimo al mes. Lo cual es un presupuesto, sumado al tratamiento convencional, que suma otra arista.
“El tema de Bárbara es que la joven antes – cuando no la consumía aceite de cannabis – terminaba sus crisis con dolores extremos, tenía muchos, le molestaba hasta la luz”. Vivía encerrada en su habitación, pero no porque quisiera sino porque el dolor era tan intenso, tan insostenible, que no la permitía hacer nada. En cambio ahora tiene crisis, pero termina y puede hacer una vida normal porque los dolores no son tan fuertes. Al referirse específicamente al tratamiento, dijo que la joven lleva 15 años así, con medicación tradicional, toma 10 pastillas al día, mas las 30 gotas de el aceite.
Al referirse a la confianza que depositan sobre el producto que elabora Vier, dice que sabes lo que estás comprando, porque tiene la misma CBD que es el componente no psicoactivo que tiene la planta”. “Esto nos pone muy mal, podemos comprar acá” pero en su caso particular haría un retroceso en el tratamiento. “Es volver a empezar”.
Fucanmi nos da la tranquilidad de tener un producto bien elaborado, porque Rosana Vier sabe, “es lo que le da a su hermano. Te das cuenta con solo ingresar en el circuito que no hay ganancia ni lucro, lo que nos cobra es barato y a nosotros nos significa de mucha ayuda, dado que lo hace de bajo costo para comprar los insumos que requieren la elaboración, gotero, frasquito, y demás detalles del proceso de elaboración. Por ello instó a quienes tengan que tomar decisiones a que los escuchen, ya que están pidiendo ayuda. Esto es un problema que afecta a la salud, no solamente de la persona enferma sino de todo su grupo familiar”, indicó.
“Apelo a la sensibilidad de los funcionarios y autoridades. Les pido que se pongan la mano en el corazón, cuando el mundo de mi hija tiembla mi corazón se desmorona no sé cómo ayudarla”. “La burocracia no suma” en este camino encontré mucha gente, profesionales que nos avalan y que se la están jugando por amor, concluye.
LB
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