A finales del año pasado, Misiones Online dio a conocer el caso de Máximo Salvador, el nene que padece del Síndrome de Berdón, una rara enfermedad que afecta a solo 230 pacientes a nivel mundial,y los desafíos que enfrentaban, hoy junto a su madre Belén Cácere siguen en pie de lucha contra la enfermedad y si bien recibieron el apoyo de médicos y de las autoridades provinciales, están recaudando fondos para que Máximo pueda ser tratado por médicos especializados en esta patología en Estados Unidos. El jueves, el nene celebra su primer año de vida luego de una ardua lucha que no le borra la sonrisa en el rostro.
Belén Cáceres. Canal 12
En la actualidad, a pesar del contexto de pandemia y la extraña enfermedad que padece, Máximo se encuentra estable y necesita continuamente su bomba de infusión parenteral.
«Actualmente esta cursando una de las tantas infecciones urinarias. Este síndrome es una complicación que siempre tiene infecciones urinarias, de vía central y ahora está en tratamiento de antibióticos y en cuanto él se recupere, los médicos quieren ponerle un cateter implantable que es para la alimentación y darnos la internación domiciliaria», explicó Cáceres.
Agregó que por la cuarentena no se le puede llevar a Buenos Aires a hacer un estudio o una biopsia de intestinos, según indicó la madre del nene.
En ese sentido, su familia puso a la venta un bono colaboración para recaudar fondos con el fin de solventar gastos para consultar a médicos internacionales que trataron a pacientes con esta misma enfermedad y lograron establecer una vida normal.
«Hay pacientes de 23 años, de 14 años y a nivel mundial sólo existen 230 casos. Máximo es el único caso que se tiene conocimiento y que se puede comprobar».
Señaló que es importante conocer si la enfermedad tendría algún componente hereditario, pues al ser su primer hijo, tener esa información les permitiría planificar su familia. «No sabemos si la mutación genética que sufre Máximo y es importante conocer porque es un caso nuevo en la familia y no sabemos si es hereditario».
Cáceres contó que «tuvimos que dejar nuestros trabajos y nuestra casa que alquilábamos con mi marido en Santa Ana para venir a Posadas y acompañar a Máximo en el hospital. Hace dos semana atrás tuvimos la bendición de recibir una casa del IPRODHA por parte del Gobierno provincial para la internación domiciliaria de Máximo, hasta ahora no pudimos hacerlo porque tiene muchas infecciones de las cuáles se está recuperando».
Belén explicó que debido a la enfermedad, el bebé tiene dificultad de aumentar de peso. «Está por cumplir un año y pesa 5 kilos, es algo que nos preocupa porque vemos que tiene dificultades nutricionales por la enfermedad y es nuestra preocupación como papás».
Agregó que con especialistas internacionales podrían consultar para saber si hay algún tratamiento adicional que pueda incrementar las posibilidades de mejoría de su hijo.
Para colaborar con Máximo los pueden contactar a través de Facebook como «Máximo Salvador» y en Instagram como @maximosalvadorkrieger. También a través de la compra de un bono por un valor de $100 pesos y una cuenta bancaria (María Belén Cáceres CBU: 2850001040095039312538) para la gente que quiera donar dinero.
El caso de Máximo Salvador
La situación que vive Belén Cáceres, madre del pequeño Máximo Salvador no es nada fácil. A las doce semanas de gestación, le informaron que su bebé, al que tanto había esperado, tenía una rara enfermedad e inicialmente dieron poco tiempo de vida.
“Los doctores me dieron todos los malos pronósticos habidos y por haber. Todos los caminos que me decían conducían a que Máximo se iba a morir. Me sentí devastada y no creía que buscamos tanto tiempo un bebé y que no iba a nacer. Ese fue el peor dolor que sentí en toda mi vida porque tenés miedo de lo que va a pasar, pero no sabes el futuro y es una incertidumbre y un dolor constante”.
Sin embargo, el bebé nació y desde su primer día emprendió la lucha. “Saco las fuerzas de mirarle a él cómo se banca todo, adentro de la panza y durante el parto él la peleó desde el primer día y todas las cirugías que tuvo siempre se recuperó rápido, solo una vez lo vi mal, muy mal que fue cuando se le perforaron los intestinos (…) no sé de dónde saca las fuerzas él, yo las saco de él y de mi esposo que nos acompaña todo el tiempo”.
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Belén Cáceres, madre de Máximo Salvador, un bebé que nació con una extraña enfermedad congénita, denunció en Radio Libertad a la obra social de los Médicos de la Ciudad de Buenos Aires (OSMEDICA) por no cubrir con el traslado ni lo exámenes genéticos que requiere el niño para iniciar su tratamiento.
<em>“La obra social es la que tiene que proveerle a Máximo el acceso al derecho fundamental de la salud, contemplado en la Constitución Nacional, ella es la encargada de buscarle un lugar especializado en la parte intestinal y renal y permitir que mejore su calidad de vida, cosa que no está sucediendo, no quieren cumplir con su deber de proveedora de salud, nos ponen palos en la rueda para no cumplir (…) ni siquiera me quieren autorizar el estudio genético necesario para confirmar ese diagnóstico, y yo lo único que le exijo al Estado Nacional y Provincial es que me ayude”, </em>afirmó en una publicación en redes sociales.
Pedirán a la justicia que oblige a la obra social a encontrar otro hospital para internar a Máximo, el bebé con una extraña enfermedad
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