Cuidados Paliativos: ¿quién dijo que todo está perdido?

Hoy quiero compartir con ustedes una mirada sobre lo que veo que estamos viviendo como argentinos. Quizá sea una generalización, pero los argentinos bajamos los brazos, nos parece que todo está perdido, que no vemos la salida, que siempre pasa lo mismo. Creo que con solo ver los noticieros nos damos cuenta de que estamos parados en un lugar en el que todo está mal. Por eso cito a Fito Páez, quien en su letra nos dice: ¿Quién dijo que todo está perdido?

 

¿Quién dijo que todo está perdido?
Yo vengo a ofrecer mi corazón
Tanta sangre que se llevó el río
Yo vengo a ofrecer mi corazón…

Fito Páez

 

Para afirmarlo, quiero volver sobre algunas buenas noticias. En la Asociación Civil «Almificar» Acariciando el alma, la cuarentena por coronavirus nos trajo la necesidad de reinventarnos, de poder armar algo diferente para continuar con nuestra misión.  Fue así que pudimos llegar a mucha gente que estaba con necesidad de ser escuchada por distintos motivos: por estar transitando una enfermedad, por estar viviendo el duelo por un ser querido fallecido o por ser adulto mayor y sentir una fuerte sensación de soledad en el aislamiento, entre otras consultas. Todas estas escuchas se realizan a través de nuestra línea de teléfono o vía zoom donde llevamos a cabo distintos encuentros con distintas temáticas y dinámicas.

 

También al comienzo de la cuarentena recibimos, a través de Mariana Jacobs y Socorro Ham, la invitación a formar parte de Acompañar Red de Escucha Compasiva, una red formada por diez organizaciones que trabajamos en el acompañamiento en la enfermedad, en el final de vida, en los duelos desde los Cuidados Paliativos. En esta red nos apoyamos, nos acompañamos, somos puentes de distintos contactos y datos que necesitamos. Somos 110 voluntarios disponibles para escuchar a las personas por teléfono, es un servicio gratuito.

 

Tomo prestadas las palabras de una de las personas que están en la Red Acompañar Escucha Compasiva que se llama Juan Llapur: “Estamos viviendo un Tsunami de Sufrimientos”.

Algunos porque transitaron el Covid19, otros porque no pudieron despedirse de su ser querido ni realizar un ritual, otros porque tuvieron que suspender sus tratamientos médicos, los adultos mayores porque se les está haciendo largo el aislamiento, otros porque perdieron su trabajo, otros porque no pudieron poner en funcionamiento su trabajo o negocio y otros porque la cuarentena se les hace larga… muchas situaciones, todas variadas y complejas.

 

Estas semanas salieron en medios gráficos algunos artículos en torno a uno de los sufrimientos que viven algunas personas, como el de Fernanda Mariotti con su pedido a gritos de despedir a su mamá: “Mamá se internó por coronavirus, le afectó de manera muy leve y murió de otra cosa, de insuficiencia cardíaca, tal vez secundaria a la pena y la soledad”.

 

Otro testimonio similar fue la foto que dio la vuelta al mundo del joven vecino de la ciudad palestina de Beit Awa que escalaba cada día para subirse a la ventana del hospital donde había sido ingresada su madre -una mujer de 73 años enferma de leucemia y contagiada de COVID- para contemplar los instantes finales de su vida.

 

La imagen de la pandemia por COVID-19 que conmovió al mundo. Foto: Twitter @mhdksafa.

 

Por otro lado tenemos otra gran noticia y es que en el Hospital de Agudos de la Plata Rodolfo Rossi el equipo de Cuidados Paliativos puso a disposición un protocolo para que los familiares puedan entrar a despedirse de su ser querido. Como también el protocolo que armó el Sanatorio Mater Dei, quienes sostienen que “es inhumano impedir la despedida de un paciente porque tiene COVID”, como le dijo a Infobae el doctor Bernardo de Diego, jefe de Terapia Intensiva del Mater Dei.

 

Esto es lo que nos quiere comunicar en un artículo la Dra Vilma Tripodoro, médica paliativista y Jefa del Servicio de Cuidados Paliativos Alfredo A. Lanari:

Creo que estamos trabajando para tratar de reivindicar el cuidado en todas sus dimensiones en todos los eslabones que podamos, y los que trabajamos en cuidados paliativos nos sentimos más cómodos con esa reivindicación del cuidado que otras áreas más tecnificadas de la medicina. Tuvimos un rápido registro de esta necesidad de humanización como una urgencia. Aunque creo que todavía quienes toman las decisiones ven el respirador como lo único importante, porque es como “salvar vidas” y eso está muy bien, obviamente, pero habrá vidas que no se van a poder salvar porque no dependen solo de un respirador, dependen de un montón de condiciones previas, o simplemente porque hay gente muy mayor que realmente no sobreviviría a una terapia intensiva. Entonces, con más razón la humanización tiene que estar presente para mantener la dignidad de la persona hasta el final y en ese momento es cuando los cuidados paliativos pueden “dar”, ofrecer su experiencia y su habilidad para detectar esas necesidades y darles respuesta, haciendo algunas recomendaciones, protocolizando algunas cosas, concientizando, incluso en pequeños detalles como de qué modo dar la información, intentar hacer videollamadas y utilizar al máximo todos los recursos disponibles de acuerdo a las necesidades de las familias. Tenemos que entender que además de los respiradores hacen falta un montón de otras cuestiones y que además del virus hay un montón de otros sufrimientos por todo lo que está pasando: el miedo, la soledad, el aislamiento. Todo eso necesita ser atendido, y creo que los cuidados paliativos en todas sus dimensiones tienen que enseñar, tal vez con un poco de urgencia.

(https://infonativa.com/nota/view/buen-vivir-buen-morir-tiempos-pandemia-ii?fbclid=IwAR3AS_11R3ZMhwD6_OHM14ncQeO3Jxrbpckaq0RFa2mxU1T4Q99qJm3DIBA)

 

Y citamos nuevamente a Juan Llapur, que el fin de semana pasado, en un programa de C5N presentó a nuestra Red y nos decía: “podrá salir la vacuna para el Covid-19 pero no la vacuna para el sufrimiento”, frente a estas situaciones tan desgarradoras.

 

Quienes trabajamos en Cuidados Paliativos tenemos la preocupación de cómo serán los duelos de las personas que perdieron a su ser querido en este contexto en el que no pudieron despedirse. Les acerco un escrito de una especialista en Duelos, Mabel Weiskoff, fundadora del Centro Dolus (counseling en duelos), que nos ayuda a pensar juntos:

“¿Qué es escuchar el dolor? Es escuchar las pérdidas, la muerte, las separaciones, los cambios, la enfermedad, el hambre, la soledad, la incertidumbre, la inseguridad, la desesperanza, el vacío, la tristeza, el miedo, la angustia, la ansiedad, la bronca, el sin sentido, la desesperación, el terror, el vértigo… Excluir el dolor de la vida deja un vacío lleno de sufrimiento… El desafío de escuchar el dolor nos convoca a «volver a casa», nuestro ser humano que necesita ser escuchado, aceptado, respetado, acunado, cuidado. Escuchando y atendiendo nuestras necesidades de «estar en casa» -habitando y permaneciendo con la totalidad de la experiencia del Ser – aprenderemos lo sagrado del respeto por cada experiencia personal y humana. El mayor desafío del dolor es dejar que EL DOLOR SEA DOLOR en libertad y aprender a confiar en la sabiduría de la vida”.

 

Estas son algunas buenas noticias que comparto con ustedes, hay muchas iniciativas muy creativas hoy en nuestro país en torno a este tema. No está todo perdido, nosotros como Red “estamos ofreciendo nuestro corazón”, como dice el tema de Fito Páez.

 

Y queremos que todos podamos tomar conciencia de lo importante que es sentirse contenido y acompañado. Por eso queremos que cada familiar que quedó del otro lado del hospital, sanatorio o centro de salud, sepa que hay personas que le ofrecen su escucha, su corazón.

 

Queremos decirles a los profesionales de la salud -que viven los mismos miedos que todos nosotros- que cuenten con esta Red que quiere escucharlos y contenerlos.

 

Queremos decirles a las personas que están viviendo un duelo, a toda persona que está viviendo la enfermedad y que siente incertidumbre con su tratamiento o miedo de ir a consultar al médico, a ese adulto mayor al que se le hace largo el aislamiento, a todos ellos, que acá hay personas disponibles para escucharlos, para contenerlos, para orientarlos.

 

Porque no todo está perdido, nosotros venimos a ofrecer nuestro corazón.

 

 

(*) Por Mariana Soiza Piñeyro

Lic. En Relaciones Públicas y Consultora Psicológica

Especializada en Cuidados al final de la vida y orientación a familiares en Buenos Aires

Fundadora de la Asociación Civil Almificar – Acariciando el Alma

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