La legislatura misionera aprobó la creación de un programa provincial de atención integral para los pacientes con fibrosis quística, una enfermedad crónica degenerativa y multisistémica que afecta principalmente a órganos como los pulmones y el páncreas. “Es algo histórico y sin precedentes”, aseguró Viviana Núñez.
Viviana Núñez – FM Santa María.
Martín Cesino – FM Libertad.
Diputados de la Cámara de Representantes de Misiones dieron luz verde a un proyecto de ley para la creación del programa de asistencia integral a pacientes que padecen de fibrosis quística, con el objetivo de disminuir la morbilidad y la mortalidad temprana ocasionadas por esta enfermedad de carácter crónico y degenerativo.
Garantiza además la cobertura total de exámenes para su detección y diagnóstico, así como también promueve la inclusión social de las personas afectadas, en un contexto de equidad y solidaridad. En sintonía con la ley sancionada desde Nación la semana pasada, apunta asimismo a acompañar y asistir a las familias involucradas.
Martín Cesino.
Entre otro de los puntos, los funcionarios provinciales instituyeron la fecha 8 de septiembre de cada año como el Día Provincial de Concientización y Sensibilización sobre la Fibrosis Quística. Uno de los autores de la iniciativa legislativa es el diputado Martín Cesino, quien señaló que se trata de una enfermedad poco frecuente (1 caso cada 2.500 habitantes).
“En Argentina cada año hay alrededor de 400/500 recién nacidos con esta enfermedad, mientras que en Misiones hoy tenemos un registro aproximado de entre 45 y 50 personas. La fibrosis quística es muy compleja, dinámica y progresiva, degenerativa en el tiempo y que por ello afecta a varios órganos y sistemas del organismo”, explicó en diálogo con FM Libertad.
Indicó que la fibrosis quística demanda un tratamiento multidisciplinario con pediatras, neonatólogos, gastroenterólogos y neumonólogos, entre otros especialistas. “Esta ley garantiza el diagnóstico temprano y oportuno: será obligatorio que a todo niño o niña que nazca en el sistema sanitario provincial se le realice una pesquisa neonatal”, afirmó.
Cesino lamentó que aún no exista una cura para la enfermedad, pero sostuvo que esta ley busca que “se pueda mejorar la calidad de bienestar y que los niños y niñas generen una mayor expectativa de vida”. Y acotó: “Garantiza el derecho al acceso de los tratamientos, a la equidad y la igualdad de oportunidades”.
Asociación misionera de lucha contra la fibrosis quística
La titular de la asociación que nuclea a todas las familias de pacientes con fibrosis quística en Misiones, Viviana Núñez, se mostró emocionada por la ley sancionada en la Legislatura provincial y aseguró que es algo “histórico y sin precedentes”. En diálogo con FM Santa María, manifestó que “estoy muy contenta de tener un Estado presente”.
Viviana Núñez.
Aseguró que gracias a este programa de asistencia integral y cobertura médica del 100% se beneficiarán unas 60 familias misioneras. “Es importante tener una ley que nos ampare con el respaldo del 100% porque no hay persona que pueda mantener este tratamiento con un solo trabajo. Es muy costoso, por encima de los 300 mil pesos mensuales”, explicó.
“La mayoría teníamos inconvenientes con las obras sociales y las medicaciones, pero a partir de esto creo que se nos va a alivianar. Siempre rechazaban el pedido médico y mientras tanto nuestros hijos se estaban deteriorando, esperando la medicación. Había que presentar recursos de amparo y movilizarse por todo lo que demanda”, manifestó.
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