comScore

Atrofia muscular espinal tipo 1, la rara enfermedad degenerativa que afecta a una bebita de Puerto Esperanza, Misiones

Atrofia muscular espinal tipo 1, la rara enfermedad degenerativa que afecta a una bebita de Puerto Esperanza, Misiones

Chloé Nahieli, tiene un año y dos meses. Oriunda de Puerto Esperanza, está internada en el Hospital Samic de Eldorado por un cuadro de neumonía que, a su vez, es producto de otra patología que padece: atrofia muscular espinal tipo 1. Se trata de una rara enfermedad degenerativa que afecta al sistema respiratorio y los músculos. Su madre, contó cómo enfrenta la adversidad en el marco de la pandemia por coronavirus y con la asistencia de Salud Pública.

 

Carolina Almeida se comunicó a través del Facebook de Misiones Online para contar la historia de su hija Chloé Nahieli, que recientemente cumplió un año y hace dos meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (la más severa de las AME). La pequeña en estos momentos está internada en el SAMIC de Eldorado con neumonía, a consecuencia de la misma enfermedad. Esta dolencia es muy rara, degenerativa y afecta al sistema respiratorio y a los músculos. A medida que pasa el tiempo, provoca complicaciones en acciones diarias como sentarse, caminar o incluso tragar.

 

Carolina es de Puerto Esperanza y se dedica totalmente al cuidado de su hija, por su condición. “Hay que estar atentos siempre ya que eso le afecta al sistema respiratorio más agresivamente. Hay que estar todo el tiempo atendiéndola por si le falta oxígeno”, explica.

 

Aunque no haya cura definitiva, sí hay un medicamento llamado Nuriersen (o su nombre comercial, Spinraza) que frena el avance de esta agresiva enfermedad. Incluso en “muchos casos volvieron a regenerarse los músculos, muchos chicos avanzaron con esa droga”, afirma Carolina.

 

Atrofia muscular espinal tipo 1, la rara enfermedad degenerativa que afecta a una bebida de Puerto Esperanza, Misiones

Atrofia muscular espinal tipo 1, la rara enfermedad degenerativa que afecta a una bebida de Puerto Esperanza, Misiones

 

Tratamiento para Chloe

 

Una de las opciones estudiadas por los médicos era el traslado al Hospital Garrahan en Buenos Aires, pero no es recomendable teniendo en cuenta el contexto de la pandemia por coronavirus y las complicaciones respiratorias de la pequeña.

 

Sin embargo, el tratamiento puede ser realizado en Eldorado. La droga es inyectable y se aplica en la columna de la paciente. Es el factor principal de un tratamiento integral, con el acompañamiento de médicos especialistas. «La ampolla se aplica cada 15 días y más adelante cada 4 meses. Hay chicos que a la novena dosis están más lúcidos, están bien. Logran hacer cosas que antes no podían” comparte con esperanza la joven madre.

 

La Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 se trata con una droga costosa

 

El obstáculo en estos momentos es económico. El valor de cada ampolla de “Nusinersen (Spinraza) 12mg/5mL” está fijado en 27.000 dólares estadounidenses (que deberán ser convertidos a pesos argentinos al tipo de cambio vendedor del Banco de la Nación Argentina, el día anterior a la fecha del pago).

 

Al respecto el director del Hospital Samic Eldorado, Pipo Duran, sostuvo que la dirección del nosocomio ya realizó los trámites y adelantó que «también va a haber una interconsulta con el Hospital Pediátrico de Posadas por este caso».

 

Además, detalló que la bebé se encuentra con neumonía y aparentemente no es recomendable darle el medicamento con esa afección, pero aseguró que ya han tramitado el mismo.

 

Por su parte Carlos Báez, subsecretario de Apoyo y Logística del Ministerio de Salud de Misiones, explicó que por las características del medicamento (alto costo, cotizado en dólares y baja incidencia) es gestionado a través del Ministerio de Salud de la Nación.

 

«El Ministerio de Salud de la Nación habitualmente se hace cargo de las medicaciones de alto costo y baja incidencia, como es en este caso, así es que una vez que nos llegó el pedido solicitamos los requisitos para que se de esta cobertura» expresó.

 

En ese sentido resaltó que «el Ministerio de Salud de la Nación habitualmente se hace cargo de las medicaciones de alto costo y baja incidencia, como es en este caso, así es que una vez que nos llegó el pedido solicitamos los requisitos para que se de esta cobertura. Esta es una mediación que se cotiza en dólares así es que también hay que considerar esta situación, si hay en el país o se importa».

 

Y agregó «este medicamento fue aprobado hace muy poco en el país, pero ya hemos hecho la gestión y en las próximas horas tendremos más precisiones con respecto al trámite y cuando sería la eventual entrega del mismo».

 

DA- PPB

 

GS-EP


Quizás tambien le interese...