Esta semana fue sancionada la ley de fibrosis quística en el Senado de la Nación, la cual recibió 64 votos afirmativos, 0 negativos y tres abstenciones, es decir, obtuvo unanimidad en el recinto. El proyecto que establece la cobertura total obligatoria por parte de las obras sociales ahora debe ser promulgada por el presidente, Alberto Fernández.
Desde la Asociación Misionera de Lucha contra la Fibrosis Quística, Viviana Núñez, su presidenta, celebró este logro como el resultado de tantos años de batalla. En la provincia son 50 las familias que integran esta asociación, “una gran familia”, que bregan por la salud de los 60 pacientes con fibrosis distribuidos en distintos puntos del territorio misionero.
“La ley contempla la cobertura del 100% en las obras sociales, crea un banco de drogas único para los pacientes con fibrosis quística y además la pesquisa neonatal, por lo que significa poder brindarle una mejor calidad de vida a los que todavía no nacen”, manifestó en comunicación con Misiones Online.
Viviana Núñez.
La norma establece una cobertura integral que incluye atención psicológica y/o psiquiátrica: “Esto les sirve tanto a los pacientes como a las familias. Es un impacto muy fuerte que afecta a los padres, a los hermanos y a todos los que lo rodean. Hay que saber cómo afrontarlo, y con ese fin creamos la asociación. Ahora somos una gran familia”, expresó.
En Argentina, cada año, nacen unos 400 chicos que padecen fibrosis quística, cuyo tratamiento tiene un costo de alrededor de 300 dólares anuales. Debido a su corta esperanza de vida (35 años aproximadamente), en la actualidad son entre 1.800 y 2.000 personas con esta patología en el país, en su mayoría niños y jóvenes.
“Tenemos 60 pacientes con fibrosis quística en Misiones, en su mayoría chicos y adolescentes, además de una persona de 30 años”, afirmó y respecto al trabajo desde la Asociación añadió: “Por medio de ella, presentamos ante la Cámara de Representantes de Misiones un proyecto para la creación de un programa de atención al paciente con fibrosis quística, lo que contempla un protocolo de exclusividad por ser una enfermedad sin cura y de alto riesgo”.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria progresiva que afecta las glándulas de secreción externa del organismo, haciendo que el paciente sufra enfermedades pulmonares crónicas y, a largo plazo, insuficiencia respiratoria, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor (sudor salado) y, en ocasiones, otras complicaciones como diabetes y cirrosis hepática.
Se trata de una patología que produce discapacidad por deterioro de los órganos que genera secreciones espesas que obstruyen los canales donde se excretan y contribuye a la formación de quistes en el páncreas y acumulación de moco en las vías respiratorias. Esto, a su vez, facilita la colonización por bacterias, sobreinfección y mala absorción de nutrientes.
¿Qué dice la ley?
Fue sancionada en la Cámara de Senadores de la Nación.
Según la normativa recientemente aprobada, se declara de interés nacional a la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, por lo que sus disposiciones son de carácter obligatorio en todo el territorio argentino. Para hacerlo efectivo, el Gobierno de la Nación articulará y coordinará con las provincias su implementación y financiamiento.
Se instaura un régimen legal de protección de la salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para todos los pacientes con fibrosis quística, quienes dispondrán de una cobertura total (100%) de las prestaciones indicadas por los médicos: medicamentos, suplementos nutricionales, terapias, etc.
Asegura además tratamientos psicológicos y psiquiátricos, diagnósticos y tratamientos a las patologías de los órganos que surjan como consecuencia de la enfermedad, estableciendo que todas las prestaciones deben incluirse en el Programa Médico Obligatorio. Asimismo, se les otorgará el Certificado Único de Discapacidad (CUT) al momento del diagnóstico, el cual será de carácter vitalicio.
Enfermedades poco frecuentes (EPF)
Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. Hasta el momento se reconocen más de 8.000 y se estima que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, hay tres millones de personas afectadas por una EPF y el 80% de estas enfermedades tiene un origen genético identificado.
La Dra. Natalia Fernández Peri, coordinadora del Departamento de Genética del IVI Buenos Aires -centro de reproducción asistida- asegura que gracias al Test de Compatibilidad Genética (TCG), con un análisis de sangre a ambos miembro de la pareja, se pueden prevenir hasta 600 enfermedades, entre ellas la fibrosis quística.
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