Cada 15 de mayo se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, con el fin de otorgar mayor visibilización a esta enfermedad.
El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además, este día busca recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.
La Federación Española de Enfermedades Raras, aprovecha para destacar la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transformándose en un pilar fundamental para todos ellos y sus familias. Gracias al esfuerzo incansable de numerosas asociaciones, cada vez son más personas las que conocen esta enfermedad, a raíz de sus campañas de visibilización.
Para conocer más acerca de esta enfermedad, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa proporciona diversos datos sobre ella. Entre ellos, que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) es un trastorno genético, sin cura que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Se estima que este complejo afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos, siendo a nivel mundial, un millón de personas quienes padecen CET.
Los síntomas del CET a menudo varían a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos síntomas en la edad infantil puede tener problemas de salud graves más adelante en la vida.
Esta enfermedad puede diagnosticarse prenatalmente o muy poco después del nacimiento si se detectan rabdomiomas, un tipo de tumor cardíaco, durante las ecografías de rutina durante el embarazo.
Los angiofibromas faciales, generalmente aparecen a los cinco años, a veces se confunden primero con el acné, y afectan aproximadamente al 90% de las personas con complejo de esclerosis tuberosa (CET).
Este complejo afecta a todos de una manera única, incluso a gemelos idénticos. Asimismo, el CET afecta a hombres y mujeres en igual número y ocurre en todas las razas y grupos étnicos.
El complejo de esclerosis tuberosa es una enfermedad «clave», que potencialmente puede desbloquear nuevos tratamientos para una amplia gama de trastornos. Debido a sus diversos síntomas, la investigación sobre el complejo de la esclerosis tuberosa (CET) está conduciendo a una mejor comprensión de otras enfermedades comunes, como el cáncer, los trastornos del espectro autista y la epilepsia.
A.C.
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