Por Federico Kukso (*)
Desde hace unos 20 años, cobra fuerza un movimiento que busca que condiciones como el autismo, la dislexia y el desorden de la atención dejen de ser concebidas como patologías o trastornos a ser curados para ser celebrarlas como diferencias de nuestra especie.
En épocas de precuelas, secuelas, reboots y remakes, los guionistas saben que en la frondosa obra de Philip Dick encontrarán un antídoto para curar su falta de originalidad. Escrita en 1964, Los clanes de la luna Alfana es una de sus más inquietantes novelas que aún no ha caído en la manos de productores hollywoodenses deseosos de éxitos inmediatos. En ella, Dick narra cómo los casos de trastornos mentales aumentan de tal manera que, desbordados, los centros psiquiátricos terrestres sólo encuentran una solución: enviar a los enfermos a una luna habitable que orbita el remoto planeta Alfa III, fuera del sistema solar.
Tras dos décadas de aislamiento, los pacientes se han organizado en clanes según su diagnóstico psiquiátrico. Los psicóticos son la clase gobernante, los maniáticos los guerreros; los paranoicos son los planificadores, mientras que los esquizofrénicos se han vuelto los místicos.
En esta novela, Dick —quien a lo largo de su vida sufrió ataques de pánico, estados depresivos y alucinaciones y que siempre sospechó que era esquizofrénico aunque ningún profesional le diagnosticó dicha enfermedad mental— no hizo más que exponer una cruel realidad: cómo las personas con toda clase de capacidades intelectuales que se apartan de la norma han sido históricamente segregadas.
Débiles de mente
Esta tendencia se origina en el siglo XVIII cuando, en plena época de entronización de la razón, las personas con discapacidades intelectuales empezaron a ser confinadas en grandes instituciones públicas que alojaban a individuos conocidos como «débiles de mente».
A pesar de los avances que se han llevado acabo en los últimos cuarenta años en el estudio científico del cerebro, aún sobrevive el estereotipo, el prejuicio de que las personas con capacidades intelectuales distintas en cierto modo valen menos que los llamados individuos «normales».
Como recuerda Thomas Hehir, profesor de la Harvard Graduate School of Education: «Aún hay personas que reaccionan muy negativamente ante quienes padecen discapacidades y parte de esa reacción consiste en discriminarlos».
Sin saberlo, hace unos 30 años una socióloga australiana llamada Judy Singer dio los primeros pasos para la construcción de un movimiento que busca combatir la estigmatización de condiciones como el autismo, la dislexia, el síndrome de Tourette y el desorden de la atención, entre otras. Fue el despertar de una sociedad neurodiversa.
Un nuevo modelo de inclusión
Fue en 1988. Por entonces, Singer comenzó a usar un neologismo para describir condiciones cognitivas históricamente concebidas como patologías, trastornos, enfermedades a ser ocultadas, tratadas, curadas. Cada vez que tenía una oportunidad, esta socióloga hablaba de la neurodiversidad de la especie humana.
La idea de neurodiversidad ha inspirado la creación de un movimiento de derechos civiles en rápido crecimiento. Por una simple razón: ofrece nuevos modelos de inclusión. Deja de ver a niños y personas autistas como «enfermos», «atrapados», «miserables» y «discapacitados». La idea de que existe un cerebro o mente «normal» o «saludable» es una ficción construida culturalmente.
Singer esperaba cambiar el enfoque con que se solía referirse a las personas con autismo y desterrar concepciones habituales como las de «déficits», «trastornos» y «deficiencias».
Su tesis, sin embargo, mucho no prendió hasta que en 1998 en un artículo publicado en la revista The Atlantic el periodista Harvey Blume la expuso públicamente para que todo el mundo advirtiera la riqueza de la idea.
La neurodiversidad -escribió- puede ser tan importante para la especie humana como la biodiversidad para la vida en general».
Empoderados por internet, autistas y disléxicos orgullosos -para los cuales su condición es un parte valiosa de su identidad- abrazaron el nuevo paradigma. Se identificaron con este flamante concepto para promover un cambio social, cultural: que la sociedad aprecie y celebre las diferencias cognitivas en lugar de considerarlos discapacitados -representantes de una epidemia, una plaga, una enfermedad a ser curada- y así impulsar una transformación en empresas, escuelas, en las actitudes de la sociedad entera.
«Lo atractivo del modelo de neurodiversidad es que no patologiza», advierte el psicólogo británico Simon Baron-Cohen. «Reconoce que las variaciones genéticas o biológicas son intrínsecas a la identidad de las personas, a su sentido de identidad y personalidad, a las que se debe tener igual respeto que a cualquier otra forma de diversidad, como el género».
Diferentes. No menos
La idea de neurodiversidad ha inspirado la creación de un movimiento de derechos civiles en rápido crecimiento. Por una simple razón: ofrece nuevos modelos de inclusión. Deja de ver a niños y personas autistas como «enfermos», «atrapados», «miserables» y «discapacitados».
En un golpe radical, disuelve las viejas divisiones que separan a las personas con discapacidades de las personas presuntamente normales. «Diferentes -dice la zoóloga Temple Grandin-. No menos».
Sus promotores se basan en un hecho de la naturaleza: no hay dos cerebros humanos iguales. Es decir, todos somos diferentes. La idea de que existe un cerebro o mente «normal» o «saludable» es una ficción construida culturalmente.
«Cada civilización define sus propias enfermedades», advertía el crítico social Ivan Illich. «Lo que es una enfermedad en otra época puede ser una anormalidad cromosómica, un crimen, santidad o pecado».
La percepción de lo que son los trastornos mentales refleja los valores de un periodo social e histórico determinado. Por ejemplo, en la década de los 30 los individuos que recibían una baja puntuación en un test de inteligencia eran considerados retrasados, imbéciles, idiotas. Hasta los primeros años de la década de los 70 la homosexualidad fue considerada un trastorno mental por la American Psychiatric Association. Y el diagnóstico de «histeria» se produjo en el contexto de una investigación misógina del siglo XIX.
«En los últimos sesenta años hemos observado un espectacular crecimiento en el número de nuevas enfermedades psiquiátricas diagnosticadas que ha desembocado en una cultura asolada por la discapacidad», recuerda el psicólogo Thomas Armstrong en su libro El poder de la neurodiversidad. «En la primera edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la American Psychiatric Association se listaban cien categorías de enfermedad mental. En el año 2000 ese número se había triplicado. Tengo la impresión de que llegará el día en el que se considerará que virtualmente cada ser humano está aquejado de un trastorno neurológico en un grado u otro».
«Tengo la impresión de que llegará el día en el que se considerará que virtualmente cada ser humano está aquejado de un trastorno neurológico en un grado u otro», dice Thomas Armstrong.
Énfasis en la diferencia
Los nuevos paradigmas a menudo requieren un poco de lenguaje nuevo. Según el investigador Nick Walker, la neurodiversidad es un hecho biológico: expone la diversidad de cerebros y mentes humanas, la variación infinita en el funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie. Es decir, no es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política.
Y más que un rasgo de un individuo, se trata de una cualidad de un grupo humano: «Cuando un individuo se desvía de los estándares sociales dominantes del funcionamiento neurocognitivo llamado ‘normal’, es neurodivergente».
En el marco del concepto de la neurodiversidad, el enfásis recae en las diferencias. Se enfatizan las dimensiones positivas de personas que tradicionalmente han sido estigmatizadas como inferiores a los demás.
El concepto de neurodiversidad viene a tumbar antiguas ideas. Por ejemplo, combate aquella vetusta concepción del cerebro como una máquina. En este sentido, una persona dentro del espectro autista no es alguien con el cerebro «roto» o «descompuesto» sino una persona diferente, distinto, diverso.
Uno de los más grandes adalides de la neurodiversidad era Oliver Sacks. El genial médico y narrador proclamó en 198 durante la conferencia inaugural del Centro para la mente en Canberra, Australia: «En general durante el pasado siglo la neurología clínica ha observado enfermedades, trastornos, daños, anormalidades. También ha analizado las partes inferiores del sistema nervioso y solo ahora empieza a preguntarse por la sensibilidad y el talento, la destreza, la imaginación, la capacidad de soñar, la conciencia».
Sacks, quien murió en 2015, denunciaba al modelo médico que considera que los individuos padecen enfermedades o dolencias cuando entran en conflicto con la idea misma de salud y bienestar. Y que deben ajustarse el mundo que los rodea o en su defecto serán encerrados en una instalación sanitaria.
«Aprovechamos las habilidades que tienen las personas con autismo: tratar conceptos matemáticos, prestar atención a los detalles, la capacidad de concentrarse durante largos períodos de tiempo y observar grandes cantidades de información y detectar anomalías», asegura Lori Golden, líder de estrategia de habilidades de EY.
El síndrome del geek
La neurodiversidad puede ser una palabra nueva, pero permea toda la historia humana. Se cree que el físico y químico británico Henry Cavendish del siglo XVIII pudo haber tenido el síndrome de Asperger. Además de mostrar una atención obsesiva a los detalles y una poderosa capacidad de concentración, el descubridor del hidrógeno hablaba con vacilación, vivía recluido, era tímido y tenía problemas a la hora de relacionarse con otras personas: «Cavendish probablemente pronunció menos palabras en el curso de su vida que cualquier hombre en cuatro años», declaró uno de sus contemporáneo.
Algo parecido se decía del físico Paul Dirac (1902-1984): se advertía su falta de empatía y patrones rígidos de comportamiento. Evitaba la compañía, era extremadamente introvertido y de pocas palabras. «Este Dirac parece que conoce mucha física —dijo su colega Niels Bohr—, pero nunca dice nada».
Dirac rara vez mostró emoción alguna. Una vez dijo: «Nunca conocí el amor ni el afecto cuando era niño». Se cree que lloró solo una vez: cuando murió su amigo Albert Einstein.
Tanto en el caso de Cavendish como el de Dirac, sus condiciones nunca supusieron un obstáculo para sus carreras científicas. En ambos casos, su obsesión, la increíble capacidad para concentrarse así como para ordenar la información científica y su egocentrismo los ayudaron.
Una pizca de autismo
No fueron los únicos. Se cree que genios como Newton, Tesla, Turing, Curie, Einstein, Mozart, Van Gogh, Hans Christian Andersen, Emily Dickinson, Immanuel Kant mostraron a lo largo de sus vidas signos de autismo. «Parece que para tener éxito en la ciencia o en las artes, una pizca de autismo es esencial”, dijo alguna vez el pediatra austríaco Hans Asperger.
El movimiento de la neurodiversidad busca provocar un cambio social. Impulsa, por ejemplo, que compañías contraten a personas en el espectro autista. La creciente conciencia pública sobre la neurodiversidad está ayudando a impulsar la tendencia.
La firma de contabilidad EY (anteriormente conocida como Ernst & Young), por ejemplo, desde 2016 cuenta con un programa para emplear a personas con autismo a fin de explorar los beneficios de tener trabajadores con diferentes capacidades cognitivas. «Aprovechamos las habilidades que tienen las personas con autismo: tratar conceptos matemáticos, prestar atención a los detalles, la capacidad de concentrarse durante largos períodos de tiempo y observar grandes cantidades de información y detectar anomalías», asegura Lori Golden, líder de estrategia de habilidades de EY.
La neurodiversidad también está siendo adoptada en el lugar de trabajo por compañías como Microsoft, SAP y Hewlett-Packard Australia y Specialisterne, fundada en Dinamarca, que emplea a personas de todo el espectro para poner su inteligencia autista a trabajar en la industria de la tecnología.
La neurodiversidad ha de ser celebrada. El periodista Steve Silbermanseñala en su libro NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity sostienen que los principales avances científico-tecnológicos no habrían existido sin estas personas con características cognitiva diferentes.
Silicon Valley tiene una nutrida comunidad de personas dentro del espectro autista. Como advierte Jan Johnston-Tyler, fundadora de la empresa Evolibri Consulting: «Silicon Valley se construyó sobre la neurodiversidad». Así como el resto de nuestro tecnológico y diverso mundo moderno.
*) Autor: Federico Kukso
Periodista científico independiente. 2015-16 Knight Science Journalism Fellow at MIT. Escribe sobre ciencia, tecnología y cultura para publicaciones como La Nación (Argentina), Undark (MIT), Muy Interesante Argentina, Agencia Sinc (España), Scientific American (Estados Unidos), Brando, Le Monde Diplomatique, Suplemento Soy de Página 12 (Argentina), Bank Magazine, entre otras. Fue editor de las secciones de ciencia en diarios como Página 12, diario Crítica de la Argentina y subeditor de la sección Ideas en la Revista Ñ (Clarín). Autor de los libros: Todo lo que necesitás saber sobre Ciencia y Dinosaurios del fin del mundo, entre otros.
Fuente: Publicado el 3/5/2019 en el Suplemento Ciencia y Tecnología «Tangible», del Universal México.
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