Este sábado 16 realizarán un Festival Solidario en beneficio de Ezequiel Galeano, el joven misionero que padece fibrosis quística y que actualmente se encuentra en la lista de emergencia nacional a la espera de un trasplante bipulmonar. El evento será en el Espacio Multicultural del 4to tramo de la Costanera de Posadas desde las 18 horas y estará a cargo de la Asociación Misionera de lucha contra la Fibrosis Quística.
El evento contará con la participación de Joselo Schuap, clases de zumba inclusiva de Dany Toledo y un bingo solidario con una inscripción de $50 por cartón. También habrá alcancías habilitadas para donaciones y todo el dinero recaudado será enviado a los familiares de Ezequiel que lo acompañan durante su internación en el Hospital María Ferrer de Buenos Aires, donde esperan por un donante compatible para realizar la intervención que daría fin a sus dificultades respiratorios.
Durante la jornada se recibirán donaciones de ropa, útiles, juguetes y alimentos no perecederos para «la casita» donde se alojan los familias del interior que acompañan al paciente a atenderse al Hospital de Pediatría. El lugar pertenece a la asociación actualmente es sustentado por las propias familias.
Ezequiel padece de fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones haciendo que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esto tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias dejando lugar a infecciones pulmonares repetidas.
Según explicó Denise Sanchez, trabajadora social y voluntaria de la asociación, la enfermedad no tiene cura, solo un tratamiento para poder controlarla. Debe consumir enzimas pancreáticas , nebulizaciones, medicaciones, y disponer de oxigeno para respirar cada vez que no puede hacerlo por sí mismo. En algunos casos necesitan el trasplante pulmonar. Ezequiel es parte del Incluir Salud, obra social de la provincia que se encargó del traslado, los estudios pretrasplante y de la cirugía.
«Había desconocimiento de la enfermedad, la asociación funciona hace 15 años y fuimos aprendiendo con nuestros hijos, nos capacitamos, fuimos a congresos, participamos a la par de los profesionales y los impulsamos para que ellos participen, hoy ya tenemos un grupo formado en el Hospital de Pediatría. Nosotros vamos a congresos y venimos con las novedades para los padres de la provincia, medicaciones, tratamientos, acompañamos a los profesionales y al ver la demanda sienten la necesidad de capacitarse ellos también» explicó Viviana Nuñez, presidente de la asociación.
( Denise Sanchez y Viviana Nuñez )
J.P
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