Cuidados paliativos: Cuidar al cuidador

«En muchos casos, ese primer cuidador o cuidador principal, organiza su vida en torno a la persona que cuida en su proceso de enfermedad terminal, dejando sus actividades, dejando momentos de ocio que tenía, postergando ciertas tareas y hasta en algunos casos abandonarlas. Por ello, hay recomendaciones para cuidar al cuidador», señala en su columna semanal la especialista Mariana Soiza (*). 

 

Estoy haciendo un curso de formación en Gestión de Comunidades Compasivas con la Fundación New Health(1) y uno de los tantísimos temas es “Cuidando al Cuidador”, donde nos proponen hacer un práctico de armar un mapa del cuidador.

A mí me costó entender la consigna, me pregunté “¿no será del paciente?”. Me llamó la atención. Hacer un mapa del cuidador significa con que personas cuenta ese cuidador. En general, y esa fue mi confusión, nos detenemos a pensar los que acompañamos a personas que estén transitando una enfermedad, quiénes lo cuidan, con quién cuenta, a quién tiene más cerca, quién más lejano. Pues, en este caso era pensar en el cuidador. A este “cuidador” lo llamamos primer cuidador, y fue maravilloso descubrir este rol y por eso veo importante dedicarle esta columna a los cuidadores.

En muchos casos ese primer cuidador o cuidador principal organiza su vida en torno a la persona que cuida, dejando sus actividades, dejando momentos de ocio que tenía, postergando ciertas tareas y hasta en algunos casos abandonarlas.

En el Hospital donde soy voluntaria, el Instituto A. Lanari, estaba internada una mujer con una enfermedad terminal, tenía dos hijas, una de ellas tenía un muy buen trabajo en un Banco. Y decidió renunciar a su trabajo para dedicarle ese tiempo a su mamá.

Otro caso fue un matrimonio con dos hijos que, cuando la abuela (madre del esposo) se agravó decidieron llevarla a su casa. Acondicionaron un escritorio que tenían para que ella tenga su cama, sus cosas, sus fotos y pudiera morir allí con ellos. De hecho es lo que pasó. Cuantos cambios,  sacrificios,  entregas!….todo en post de ese ser querido.

Quizá vos que me estás leyendo sos ese primer cuidador,  ¿Cómo estás? ¿Qué te está pasando? ¿Cómo lo estás viviendo? ¿Qué estas necesitando?

El fin de semana chateando con una amiga me decía: “Gracias Mariana, estoy agobiada, es agotador, no hay sábado ni domingo no hay tiempo libre…necesitas gente que te ayude en el cuidado (enfermeras, kinesiólogos) y eso implica gastos….se fue complicando, mi papá está postrado con pañales…razona y entiende….pero requiere cuidados….cada vez más absorbente.”

Cuanto cansancio y desborde viven por momentos los cuidadores. Que demandados se sienten! Pareciera que no pueden descansar, no pueden aflojarse, siempre tienen que estar disponibles a las necesidades de la persona querida, sumado al resto de la familia que los pone en ese rol de “súper humanos”, que por el solo hecho de ponerse en ese lugar pueden hacer todo, que están capacitados para eso.

Muchas veces cuando voy a acompañar a un paciente, ese cuidador me acompaña a la puerta. Esos pasos desde la habitación a la puerta son muy importantes para escuchar las necesidades de esa persona. El preguntarles cómo se sienten ya es suficiente para dar espacio a lo que están viviendo: en pocos minutos dicen todo lo que les pasa.

Es muy importante para el cuidador detenerse a escucharse ya que todo ese esfuerzo que realiza puede ser muy bueno y eficaz o puede terminar empeorando la situación.

Por ello, una reflexión:

“Es fundamental cuidarse para cuidar mejor, porque cuando una persona se ve afectada por una enfermedad avanzada, su influencia va más allá de ella misma. Las consecuencias repercuten en todo el núcleo familiar y principalmente en el cuidador principal.” (2) 

¿Y cómo sería este cuidarse?

  • Tener muy presente que es importante salir del lugar donde está cuidando y tener momentos de ocio, momentos de realizar actividades placenteras, realizar ejercicios físicos, salir a tomar algo con un amigo o amiga.
  • Dormir bien a la noche y si es posible dormir durante el día.
  • Registrar todas las emociones: ¿qué siento? ¿cómo gestiono eso que siento? Tener muy en cuenta que las emociones no son buenas ni malas….son. Y hay que transitarlas, no reprimirlas ni esforzarse en evitarlas.
  • Realizar ejercicios de respiración: unos cinco minutos cada hora.
  • Pedir ayuda al equipo de profesionales de la salud.
  • Ser conscientes que dejar un rato al ser querido es importante para luego poder seguir cuidándolo mejor. (Porque si me voy con culpa que lo dejo, ese tiempo no va a ser descansado)
  • Alimentarse saludablemente y tomarse el tiempo necesario para las comidas.
  • Aprender a delegar en otras personas ciertas tareas: compra de medicamentos, idas al supermercado, un trámite, pedir ayuda en la cocina o en las tareas de la casa, pedir que lo supla un rato mientras realiza alguna actividad que le haga bien.

Y para quienes conocemos alguien que está viviendo esta situación, que importante sería no solo preguntarle por la salud de la persona que está cuidando,  sino por ella.

Se debe estar atento al cuidador, para ofrecernos a ayudarlos en algo que pueda llevar a cabo para aliviar su carga. Ser solidarios.

En definitiva, crear redes de cuidados con los cuidadores principales sabiendo que esto será positivo y necesaria para la persona que está viviendo una enfermedad. Todos se beneficiarían.

Teniendo estos puntos presentes, e intentar ponerlos en práctica, haría que en nuestra vida sea un privilegio cuidar a la persona querida. ¿Quién no se ha sentido bien cuidada por alguien?

“Este es el momento de poder vivir el cuidado como un privilegio”, me compartía una amiga mientras estaba al cuidado de su papá. Decía que era muy lindo estar con él, aprovechar cada instante, hablar de muchas cosas, cocinarle lo que su papá quería comer, poder devolverle todo lo que su papá hizo por ella, como había cuidado y al partir poder sentirse muy en paz de haber compartido con él tantas cosas en sus largos 90 años hasta el momento de morirse.

¿Es una carga cuidar o puede ser un privilegio?

 

(1) http://www.newhealthfoundation.org/

(2) Les sugiero bajar el siguiente documento donde amplia este tema de una manera muy sencilla: http://www.copmadrid.org/web/files/Cuidando-nos.pdf

 

 

(*) Licenciada en Relaciones Públicas y Consultora Psicológica.

Especializada en Cuidados al final de la vida y orientación a familiares.

Coordina Programa Comunidades Compasivas (Buenos Aires)

Mail: marianasoizapineyro@gmail.com

 



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