Una nena de dos años sufre una enfermedad que afecta sólo a 50 personas en el mundo y su familia pide ayuda

Una nena de dos años sufre una enfermedad que afecta sólo a 50 personas en el mundo y su familia pide ayuda

Alma tiene 2 años y lucha contra el Déficit de múltiples sulfatasas, que ataca la motricidad y el sistema nervioso. Sebastián Ballauz, padre de la niña, contó en Radio Libertad la enfermedad que padece su pequeña y dijo que toda colaboración, por más mínima que sea, ayuda.

Sebastián Ballauz, padre de Alma – Radio Libertad.

 

Alma Ballauz, nació y vive en Buenos Aires,  tiene 2 años y medio y su frágil cuerpito está atacado por una enfermedad que sufren menos de 50 personas en el planeta: el MSD (Déficit de múltiples sulfatasas). que le provoca retraso en su motricidad y principalmente le afecta el sistema nervioso. Por eso la familia inició una campaña que se llama “Una cura para Alma” para juntar 1,5 millón de dólares que le permitiría un tratamiento en el exterior para frenar la enfermedad.

 

Su padre contó que la nena no camina, no habla, no tiene estabilidad para sentarse e interactúa a su manera. También dijo que los médicos le pronosticaron 5 años de vida. Pese a ello no bajan los brazos y hace un mes la esperanza tomó protagonismo en esta historia ya que en Irlanda, hubo una convención internacional sobre esta enfermedad. Y los investigadores dijeron que hay una terapia génica que serviría. Ya fue utilizada en otras, pero no en esta enfermedad. Pero ese tratamiento vale 2,5 millones de dólares y “consiste en un trasplante genético por vía introvenosa e intercerebral”, dijo Sebastián, que es empleado administrativo.

 

Entre la Fundación Saving Dylan, de Irlanda, y también de Warriors for Willow, de Estados Unidos, donaron cerca de un millón de dólares a la causa y así se sumará a lo recaudado por la familia que también está tramitando abrir una fundación en nuestro país. “Nos dieron esta oportunidad, ellos ya había comenzado a juntar dinero mucho antes”, explicó el papá, con mucha ilusión.

 

Ahora el objetivo de la familia es viajar antes de octubre. Hay dos propuestas; una es en el Hospital de Filadelfia, en Estados Unidos, donde la trataría el doctor Steve Gray y la otra, en Italia, en el laboratorio Telthon, bajo la supervisión de Andrea Allabio.

 

Los Ballauz abrieron diversas vía para colaborar. Una de ellas es en Caja de Ahorro Banco Ciudad $ 000000330203044997 CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma), CUIT: 27301366286 Titular: Verónica Joffe. También se pueden hacer consultas en las redes sociales, tanto en Facebook, Twitter e Instagram, bajo las palabras clave “Una cura para Alma”. Se aclara que se puede transferir el dinero desde cualquier banco, no hace falta que sea sucursal del ciudad.



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